生きてんだからいいじゃん ブログ -89ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みおを 心配してくれて ありがとう


メールや、メッセージ いろいろいただいて

ありがとう



このブログ、こんなに見てくれたはる人が

増えたんやーと 驚きとともに


心配してもらったり 支えてもらって


ありがたく 思ってます



ほんと、ありがとう









さて、みーやん


熱がさがったと思ったら あがり・・・


あがりはじめが 1番 発作を誘発しやすいので

怖くて



しかも 毎晩 夜中に熱があがってくるので


私も パパも ずっと寝むれず

冷やしたり、熱はかったり・・


みおの発作に気づけるように

足や手を触って 仮眠状態・・・




今日、やっと 日中の熱が36度後半まで

さがってきた

(普段は 35度台ガーン




あー、あともうちょっとやんなー


今の望みは みおの完治と

1時間でも ぐっすり寝たい







まー、ちょうど 明日

かかりつけ病院受診日なので


しっかり診てもらおう




まー こんな感じで

日中も お嬢の機嫌が悪く


ふらふらの毎日を過ごしておりんす




しんどくて、朝寝、昼寝、夕ねをし

起きてる時間もふにゃふにゃのみお


なぜか ご飯はジャングルジムで食べるという

わがままっぷり
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泣きながら、網戸にもたれて

こわした


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こっちが泣きたい 笑






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もう ちょっと 頑張ろう

朝、5時30分ごろ
ふと 目が覚めると
パパが、みおの熱はかるとこやった

熱は、37.5分

あちゃー 熱だーショック!
パパ、よく気付いたねあせる
ありがとう


ダイアップを入れて

いつ救急車を呼んでもいいように 着替え、用意…



パパは、仕事に行き

不安いっぱい

どうしよう 発作がおきたら

どうしよう 発作がおきて
しゃべれなくなってたら
歩けなくなってたら


すぐ発作を止めてあげたいから(救急車を呼びたい) トイレに行くのも はばかる


あー つくづく この病気いや
たかが微熱なのに




不安いっぱいでいると

母が仕事を休んで 来てくれたしょぼん
みおの 好物と絵本を持って
ありがとう

お昼寝をしようとしたとき 発作
熱は37.5分
前回、38.2分まで熱でたけど
発作おきひんかったし

38.2分まで 発作大丈夫かなって淡い期待を抱いてたけど あかんかったかー


慌てて、救急車を呼び
今回 はじめてエクスレ注腸液を使用

入れる 直前か 入れた直後か…
くらいで 発作が止まる

時間にして 2分半


けど、意識レベルは怪しいし
そのまま 救急車に飛び乗って 近所の病院へ



エクスレは、使って止まったんか 使う前に止まったんか…
なんとも判断しがたい

けど、間代発作 自体は 2分半やった


熱は相変わらず 37.5分
熱の間は
ドルミカムを持続することが多いので
入院かと思いきや

・自力で止まった
・入院病棟は、胃腸炎や風邪の子が多く
逆に、菌に感染するリスクがあることを理由に

家でみることを奨められた
今の入院病棟は、風邪の子の保育園みたいなもんやって


たしかに…


とりあえず、2回目のダイアップ
デイリーの薬を飲んで

みおは、今、家のベットで寝てる

このまま、明日の朝まで 救急車を呼ぶことがありませんように

水曜は、ゆうなちゃん親子に来てもらって

みおの誕生日会をしたケーキ


(体調が悪くて これなかった ふぃろちゃん、ゆうちゃん

また 遊びに来てね)




はい、これが 3歳では 最後の誕生日会です 笑


公園まで ゆうなちゃんを迎えに行って・・・
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私からは

3匹のやぎのがらがらどん のお話のプレゼント



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サンドイッチ作ったよ~(まるちゃん ありがとう)


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プレゼントもらったよニコニコ


可愛いアップリケと Mの刺繍入りの

クビを冷やすグッズ
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ゆうなちゃん、まるちゃん

来てくれて ありがとうラブラブラブラブ


楽しい時間を ありがとう







みおも3歳かぁ~


私は 3歳までの みおとの毎日を

すごく 大切に 育ててきた



自分で やってみようと 思う気持ちを大切に


失敗したときは、私(パパ)を 安全基地だと思えるように

近くにいて 気持ちを受け止めた


困ったときは、助けてって 言えるように



そして みおのことが大好きで

私や、パパ以外も みんな みおのこと大好きで

大切に思ってるんだよ


ってことを伝えてきた







これからは、 みおと社会との つながりが

もっと増えてくると思う


3歳まで 大切にしてきたことをふまえて


これからの みおとの毎日を

みおと 一緒に楽しみたい