ひえー | 生きてんだからいいじゃん ブログ

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みおを 心配してくれて ありがとう


メールや、メッセージ いろいろいただいて

ありがとう



このブログ、こんなに見てくれたはる人が

増えたんやーと 驚きとともに


心配してもらったり 支えてもらって


ありがたく 思ってます



ほんと、ありがとう









さて、みーやん


熱がさがったと思ったら あがり・・・


あがりはじめが 1番 発作を誘発しやすいので

怖くて



しかも 毎晩 夜中に熱があがってくるので


私も パパも ずっと寝むれず

冷やしたり、熱はかったり・・


みおの発作に気づけるように

足や手を触って 仮眠状態・・・




今日、やっと 日中の熱が36度後半まで

さがってきた

(普段は 35度台ガーン




あー、あともうちょっとやんなー


今の望みは みおの完治と

1時間でも ぐっすり寝たい







まー、ちょうど 明日

かかりつけ病院受診日なので


しっかり診てもらおう




まー こんな感じで

日中も お嬢の機嫌が悪く


ふらふらの毎日を過ごしておりんす




しんどくて、朝寝、昼寝、夕ねをし

起きてる時間もふにゃふにゃのみお


なぜか ご飯はジャングルジムで食べるという

わがままっぷり
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泣きながら、網戸にもたれて

こわした


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こっちが泣きたい 笑






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もう ちょっと 頑張ろう