生きてんだからいいじゃん ブログ -90ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

火曜は パパ休みで

平日にしかできひんことを まとめてビックリマーク




まず、ママ友から

あそこなら 加配がつけてもらえるかもしれない


って、聞いた幼稚園に パパと、みおと見学に


(事前に電話で みおの病気を説明して

見学に行ってもいいってことやったので)


園内を 園長先生に案内してもらった



ここの幼稚園は

遊びを大切にしたはって


環境設定やら、方針やら


私や、パパの考え方に似てて 


思ってたより、好印象




ただ、障害児付けの加配はないそうな

(民間だものしょぼん


で、フリーの先生がいるから

必要であれば


フリーの先生が みおについてくれるらしい・・・


それと、夏でも極力 エアコンは使わないらしい



うん、それも もしみおに病気がなかったら

どんどん 汗をかかせてください


ってなってたと思うけど


なんせ、熱がこもったら

発作を誘発してしまうしなぁ・・・・



ま、思ってたより いい幼稚園やった






で、みお お昼寝中に

パパに 福祉事務所に行ってもらった


目的は、特別児童扶養手当の更新の手続き

(ってか、申請大変やったのに 1年で 更新することに驚き)


と、みおの4月からのことを相談しに



前回に記事で

通えるキョリ範囲で 

みおの病気を理解して 受け入れてもらえるかもしれない

保育園、幼稚園を 教えてほしい・・


って、センター

の人に尋ねたら


○○課に聞けって、言われて


○○課に聞いたら 

福祉事務所に聞けって言われたので


今回、パパに 福祉事務所に聞いてもらったら・・・・



散々、待たされて・・・

「どこの保育園でも 受け入れてますよ」


と、言われたらしい



いやいや、どこでも 受け入れてくれたら

苦労しませんから


「ひとつ、ひとつ園に尋ねてみてください」と言う

福祉事務所では 話にならず



パパは怒って、てか あきれて帰ってきたので



今度は 私が

地域のNPO法人でやったはる

障害者支援センターに 電話して


そしたら、

やはり○○課に聞きましたか?って言われた


そこは、もう聞いたんだ・・・ガーン


で、いままでのいきさつを話したら



調べてみますって言ってくれはって



福祉事務所のなかの センターに話をつけてくれはった




そして、センターの人に電話して

次回 話を聞いてもらうことになった

(ってか、お昼に 福祉事務所に行ったとき

なぜ ここを案内してくれなかったプンプン




今まで 障害をもったコを受け入れたりしてない園では

みおも ムリやし


さらに、発達の遅れ プラス

いつ発作がおきるか わからん

発作おきたら 重積→救急車


生活に配慮がいりまくり



の みおを 受け入れてくれる園・・・



とりあえず、個人で探すのと並行して


コーディネーターさん(みおの病気を理解して

みおにあった幼稚園や保育園を紹介してくれる人) 探しの旅



も続く・・・・・



あー、私の住む市の 福祉施策

知れば 知るほど ひどいなぁ・・・


みおを 通して いろんなことが勉強になった



これから

私に出来ること・・・


考えていきたい











で、夕方から

父、母とも 休みをあわせて

毎年恒例の ホテルのバイキングへ


なんと、私の弟は仕事で 不参加のはずが

台風で 仕事が早く終わり

一緒にホテルに行けることになった


なんという、強運 笑



みおは、去年より

いっぱいおしゃべりして

楽しんで ご飯を食べることができた





みおの 一番のお気に入りは

目の前で焼いてくれる ステーキ


さすが、肉食女子 笑



みんなで行けて 良かったニコニコ

月曜日は、療育へ



この日は、私と先生で 面談

(みおは、別室で 母と先生と お遊び)




みおの、4月~ の様子をふまえて

先生が

食事、遊び、社会面 などの項目ごとに


今の姿、今後の課題、それに向けての取り組み


を、表にまとめて(年間計画) 話をしてくれた




みおのことを、一緒に思ったり 考えてもらえる

というのは ありがたいことやし


成長を一緒に喜んでもらえて


嬉しいな(-^□^-)





で、今まで 週2回療育があるうちの

1回しか 園バスで迎えに来てもらえなくて


後の1回は、地下鉄や バスに乗るのは

感染や、発作が怖いので


母や、パパと一緒に行けるときだけ

車に同乗してもらって(1人、運転 1人 みお発作時対応できるように2人体制で)

行ってたんやけど

(つまり ほぼ週1回しか行けてなかった)


先日から、ずーっとしてる

療育との話し合いのなかで



週2回とも 自宅前に迎えにバスで来てもらえることに

なった



これもまた、家が乗ったら

乗れない人もでてくるわけで・・・・


なんとか希望する人 全員が乗れへんもんか

交渉もしつつ・・


新たに乗りたい人が出てくるまでの

期間限定で 週2回 迎えに来てもらえることに




夏になると 体温調節のできないみおとの

外出が難しくなるから


夏の間だけでも

バスで迎えにきてもらえると

ありがたいなぁ・・・・

週末は、パパの実家へ



土曜日、みおの誕生日会をしてもらったよ




お昼、なほちゃんが手作りケーキでお祝いしてくれたよ


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嬉しいネ



晩は、皆で集まって・・・



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みお、ハッピーバースデー


そして、毎年恒例の

プレゼント渡し



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毎年、こんな風に みおを囲んで

一人ずつ プレゼントしてくれる


今年も 心のこもったプレゼントを

どうも ありがとう


なにより こうして皆で集まって

お祝いしてもらえる


と、いうことが幸せなこと








晩は、ばあばちゃんと寝ると指名


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みおは とっても幸せなコだ~!!






日曜は、近くの動物園へ 


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涼しくて みお日和




帰って来て お昼にサンドイッチ作ったよ


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自分で作った サンドイッチは美味しいネ






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楽しい週末だったね

みんな ありがとう