みおの笑顔は１００点満点

木曜日は、かぼちゃ組で父親参観があった

パパは、前半休をとって　参加できたよ

みおも、パパに見てもらって

はりきってた～

パパは　その後　出勤→夜遅くまで　会議

今日は　２人で晩ご飯やから　手抜き

なんか１人減るだけで・・・　ちゃうよね　笑

大原で生バジルが手に入ったので

バジル、トマト、ツナの冷製スパゲッティ～

こうも蒸しっとしてると、冷たいものをツルっといきたい

みおも、よく食べてた～

金曜は、

みおと　早朝散歩　朝とはいえ歩いて　帰ってきたら　アツい～

プールするには　風があったので

お風呂に　ぬるーい水をはって　水遊び

ＳＭＥという病気がら　浴槽にみおがはいったのは

１年ぶりやってんけど　すごく喜んでた

こーゆー姿みるとせつないなぁ

冬もあったかい湯船につけてあげたいよ

・・・ま、しょうがないよね

暑くなって　お風呂で水遊びできるだけでも

幸せっ

夕方は　雨がふってきたので

部屋で　みおといろんな体操した

サンサン体操に、エビカニクスに、ラーメン体操・・・

私はダイエットもかねて

手先までピンと伸ばし　真剣にやったら　汗だく　笑

みおも、自分なりの踊りを

はしゃいで　すごく楽しんでた

遊ばな　動かな

美味しくご飯は　食べられへんっ　笑

今日は・・・

みおに　ゆで卵むいてもらったりして

ピーマンの肉詰め

インゲンと鶏のバターしょうゆ炒め

ツナサラダ（バジル、きゅうり、トマト）

サラダ玉ねぎのおかか和え

（温泉たまごをイメージしてたのに　ゆですぎて

　ゆでたまごになってしまった～）

ところてん

みお、完食　　ピカピカしたよ～

やったね

セレニカ増量

1コ前の記事に　コメントをくれてる　みなママさん

なんと、みおと同じ　２１年　６月生まれ・・　

しかも　ＳＭＥのみなちゃんのママなんやってー

すごいー

並々ならぬ　親近感を感じております

ブログって　すごいよねー

みなちゃんママ　連絡くれて　ありがとう

４万人に一人の病気　きっとブログを始めなければ

誰にも　出会わなかったでしょう・・・

今の時代に感謝です

時々　思うの

みおが今　飲んでる薬も　開発や、治験してくれた人がいて

小慢もＳＭＥの子がもらえるように　働きかけてくれた人がいるから

有効な血中濃度がわかって　みおは薬を　服用できてるし

小慢をうけることが出来てる

歴代のＳＭＥの方、関わってくれた方　皆に感謝しななーって

だから　私も　これからハンデを背負って産まれてくる子

ＳＭＥの子のために

少しでも　役にたてたら　立てるように　頑張らないとね

・・・・と、書こうと思ってた内容から話がそれてしまった

水曜、かかりつけ病院へ行ってきた

みおが、１年２カ月ぶりに無熱発作がおきたのと

セレニカの血中濃度が低いのが

心配だったから

（仕事を遅刻して　病院に付き合ってくれた母に感謝）

無熱発作がおきてしまったのは

様々な要因が考えられるけど

１回の発作では　要因を特定することは困難

で、とりあえず　セレニカＲを増量することになった

今、１日　２４０ｍｇ飲んでたんやけど

１週間毎に３０ｍｇずつ増やしていって

３００ｍｇの時点（つまり２週間後）に採血しに行くことになった

セレニカちゃん、お願いしますよ～

朝、７時半に家を出て

８時から　診察待ちをしたけど

やはり　アポなしで行ったから

診察　２時間半待ち　会計、薬に３０分待ちやったー

ひえー

疲れたときは、豚肉だっ（笑）

水曜の晩ごはん↓

豚シャブサラダ（赤、緑ピーマンと）

キンキンに冷えたトマト

刺身こんにゃく

セロリとソーセージのスープ

サラダ

そして、父が釣った　スズキのソテー　

とにかく　主治医に会えて

薬を増量できて　

よかった

これで　おちついてくれるといいなぁ

充実野菜

昨日の　今日なので　

今日は　家でゆっくり過ごしたよ

心配してくれて　ありがとう

みおを心配してもらったり、セレニカのこと教えてくれたり・・

メールもいろいろ　ありがとう

こーゆーとき、ブログをやってて

良かったなぁと　つくづく思います

ありがとう

今日は　家で出来る遊び・・・

なんと　先日　書いてた

ひも通し　出来るようになってた

手を持ち替えて・・・

下まで通せるように

手先が大分　上手に使えるようになったなぁー

すごいすごい

みおなりの、ひも通しのやり方　

自分で考えて　発見出来たね

しかも、この次　驚くべき発言が・・・

「２こも出来たよ」って

１つ、２つ　まで　数を数えられるように・・・・

やったね

発作がおきたことは　ショックやねんけど

以前のように

○○したのがあかんかったんかな～って

自分を責めなくなった

発作が起きる前　いつもより昼寝がずれこんじゃったり

シャワー後やったり

してんけど

最大限　発作がおきひんように

配慮はしてるつもりやし

これで　発作がおきる場合は

薬の調整をしてもらうしかない

発作は　おきるべくして　おきたんやって

考えられるようになった

病気がわかったときの　私では考えられなかったけど

こんなふうに思えるようなりやした

病気がわかった直後のママ、以前の私のように思ってるママ

不思議なもんで

私はこんなふうになったよ

一緒に頑張ろうね

さて、日曜日に　大原に行ったから

我が家は野菜が充実しております

おやつはトウモロコシ

月曜の晩ごはん

鮭のオーブン焼き

（しょうゆ麹、パン粉、マヨネーズを混ぜたやつを

　鮭に載せて　オーブンへＧＯ）

ズッキーニとトマトのチーズ焼き

モロヘイヤのお浸し

サラダ（豆腐　スープセロリ、きゅうり、キャベツ）

アサリのお味噌汁（ワカメと豆腐）

ズッキーニは、育てた農家の方から

お勧めの調理法を聞いて　作ってみたんやけど

美味しかった～

火曜は

特売の手羽元が　今日までやった

母が　出勤前　ちょろっとみおの顔見に

朝来てくれたので

その間に急いで

煮物を作って・・・・

今日は、

鶏のさっぱり煮（牛蒡、こんにゃく、タマゴ）

枝豆　みおはおやつにもパクパク食べている

サラダ（トマト　きゅうり　セロリ　玉ねぎ　大葉）

ほうれんそうの胡麻和え

インゲン　野菜の味がしっかりしてるからシンプルな食べ方が美味しいっ

手羽元のオーブン焼き

ふと、ケンタッキーが食べたくなって

思いつきで　しょうゆ麹で下味をつけた手羽元を

牛乳と、小麦粉　ハーブ塩　唐あげ粉であえて

オーブンの唐揚げモードにしてみたら

お、美味しいっ　笑

そうそう、本日のメインは・・・

私の父が釣りたてを　さばいて持ってきてくれた

すずきくんと　さよりちゃんの刺身

みおも　こんだけ食べてたら　大丈夫や～　

セレニカの　血中濃度が低くて心配やから

明日、かかりつけ病院に行ってみる