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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日の晩
発作がおきた



晩、8時30分すぎ

トイレの戸を開けようとしながら
顔がぐーっと 後ろむきになり…


立ったまま 顔から発作がはじまったらしい

私は、お風呂に入っててんけど

慌て 出たら

パパが救急車を呼びながら エクスレを使うとこやった



パパとみおは、救急車で

私は、車で追いかけたんやけど


パパ曰く 今回の救急隊員さんは めちゃくちゃ迅速に運んでくれたらしい


2分かかるかなくらいで わが家に到着

すぐに、『○○病院でいいんやね?』
『酸素流すね』って声をかけてくれはって…


出発

パパが前に、消防局に


うちは、一般のてんかんじゃなくて特殊で
麻酔で止めてもらうまで
重積やし

すぐに酸素マスクもつけてほしいって

お願いしたことがあって…


そのことを ちゃんとわかってくれたはる隊員さんやった
はぁ、感謝やなぁ



で、みおは
救急車のなかで 発作が止まったらしい


時間にして3、4分ほどやった



私が、病院に到着したころは
やや眠そうやけど 目もあうほどやった
(ちなみに、髪の毛ビチョビチョで首からタオルをかけて、あきらかに風呂上がりスタイルで病院にいる私…
は、恥ずいシラー)


2時間様子を見て 帰宅…



はぁ、実に
1年2ヶ月ぶりの 無熱発作やった



難治だねぇ…


無熱がおきると
色々 こわくなるよガーン


気になるのは
セレニカの血中濃度

薬を飲んで、1時間後の発作
で、採血結果

セレニカの血中濃度が
48しかなかった

ひ、低っ!!




セレニカを飲み初めて3日目

セレニカの量どうなんやろ…

そか、イーケプラを増やすことになるんかなぁ







とにかく、無熱の発作
へこむ




我が家のベランダで みおと育ててる

野菜たちが すくすく育っております



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ゴーヤちゃんラブラブ


オクラにトマト


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トマトは 1日3コくらいのペースで赤くなってるねんけど


みおが次々ともぎとって食べていくから

間にあっちょりません 笑






そして、私の流行りもんが これっ


しょうゆ麹


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うえのが1代目 しょうゆ麹で


したのが、いま 作っている途中のしょうゆ麹


と、言っても 麹にしょうゆをいれただけやけど・・・





最近は、しょうゆのかわりに なんでもしょうゆ麹


美味しい!!



これ、おすすめ合格




この日のテーマは 赤晴れ
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シャケのしょうゆ麹バター焼き


トマトのハニーマリネ


しょうゆ麹チキンとたっぷり野菜の トマト煮込み


刺身こんにゃく





この日は
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しょうゆ麹ミンチで・・

マーボーナス、豆腐丼っ 


母お手製コロッケ etc.




そして、4月から始めた

食費 1か月 3万円生活


4月は 1万円オーバー叫び

5月は 3千円オーバーガーン


やってんけど、6月は300円オーバーやったー





やったー

もう、少しニコニコ





コツは、1週間に 1回しか 買い物行かへん事 笑






みおは、メニューによって 食べたり 食べへんかったり・・・


なんやけど


好きなもんばっかりじゃなくて

いろんな食材、味を知ってほしい


何より、食べること 一緒に食べる時間を

楽しいと思えるように!! 



ばぁばちゃんの名言:
『食べることは生きること、生きることは食べること』



そうそう、セレニカRを

やっと 昨日の晩から 飲ませはじめてんけど


あれ、どうやって飲ませたらいいんかなぁ~




ご飯と 薬は 分けたくて


前に ご飯の時間に食事に混ぜてあげたら

ご飯まで 食べへんくて 楽しい時間じゃなくなちゃったし




今使ってる シリンジやと

粒がおっきすぎて シリンジ使えへんし・・・



トピナ、イーケプラ、セレニカを

スプーンに載せて


アイスと一緒にあげたら

服用できてんけど


1口しかあげへんと 言えど

毎日 アイス 与えたくないしな~




いろいろ試してみなくっちゃー




それにしても、昼間に

薬あげへんでいいなんて



めっちゃ楽クラッカー






七夕の晩 雨ふらへんかったね~星空



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みお、浴衣どすドキドキ




昨日も今日も 涼しくて 戸外でいっぱい遊べた


裸足~

感覚刺激、いっぱい受けろ~ニコニコ
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今日は、ばぁーちゃんも誘って 大原へ



つきたてのおもちを食べたり・・・


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探索散歩を楽しんだり
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川辺で昼ごはんも食べたよ~


冷たっ


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晩は、ばぁーちゃん家ですき焼きをご馳走になりました

(大阪のじいじ、ばぁば ごちそうさまです!!


みお、我が家では めったにお目にかからない牛だぜ


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幸せラブラブ!







さて、みーやん ひも通しが少しづつできるようになってきた



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集中する力も 少しずつついてきた


けど、1こ通したあと 自分がひもをもってるから

球が下まで通らへん・・・

ねんけど


そこらへんの 空間認知というか 予測というか・・

が弱いなぁ


みおの手がジャマやでって一緒にしながらいうねんけど

いまいち理解してない様子・・・




やり方を教えてあげたり

代わりにやってあげるのは簡単やけど



みおが考えてるのを 「待つ」 ことが大事だよね~


みおが 自分で、自分の手がジャマして

ひも通しができひんや

って、試行錯誤して

発見するのを



楽しみに待とうではないか