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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みーやん、月曜日 発作がおきました・・・しょぼん





振り返ると・・・・


ひろちゃん家にお泊まりの予定だったので


まず、1時間半 ぐっすりお昼寝した後

ひろちゃん家へニコニコ




ひなちに会い 


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喜ぶ みお


夜ごはんは 手巻きパーティ


2人は うちわ係


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今日は、お泊まりなので

みんなでかんぱーいっ



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その後、花火もしたよ



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で、みおはずっとご機嫌で

夜の歯磨きもすみ・・


あとは、寝るだけ


私は、お風呂にはいって

子どもたちが寝たら この後 ひろちゃんと再び飲もうにひひ


明日、みおと ひなちと どこに行こうかな~ドキドキ


と にやにやしていると・・・・





みお、発作


慌てて お風呂からあがり

救急車に飛び乗った



パパがエクスレを使い

ひろちゃんが救急車を呼んでくれて・・


救急車が到着したくらいで

発作が止まった


時間にして発作は 4分半ほど



でも、みおは頓挫したと見えて

再び 発作がおきることもしばしばなので


搬送してもらった



あー、楽しい夜やったのに ショック




1週間前と同様 風呂から飛び出た私は


頭もびちょびちょで 首からタオルをさげて

パジャマで 見知らぬ土地の病院へ・・・




結局 みおは病院到着後 ぐずったあと

ぐっと寝たので


2時間程様子を見て

血液検査も異常がなかったし


夜中12時頃、タクシーでひろちゃん家へ帰った・・・・・



あー せっかくの楽しい夜が








実は、去年 初めてひろちゃん家に泊まりに行ったときも

晩ごはんを食べようとした時 発作がおきて


ひろちゃん家の近くの搬送先の病院で1泊することになった




今回、満を持して 2回目のお泊まりは


晩ごはんは食べられたけど


寝る前に発作がおきてしまった





でも、みおはすごく喜んでたし


変なジンクスを作って


みおの楽しみを奪いたくない





出来る限りの配慮は 皆でしてるから


これで 発作がおきるのなら

薬を調整してもらうしかない

 

セレニカがまだ安定してないんかなぁ~

足りひんのかなぁ




とにかく みおの楽しいことを


勝手なジンクスで奪いたくないから


セレニカの調整が終わったら


また 泊まりに行きたい



ジンクスを打ち破ってやる






ひなちやひろちゃん、だいちゃん 心配かけて ごめんね




だが、懲りずに泊まりに行きます 笑



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金、土と録りためていた プリプリの出演番組を見た

あ~ 懐かしいっ


なんだかうまく表現できないけど

すっごく感動して 元気をもらった音譜




歌の力って すごいっ








パパが、土、日、月、火 と、4連休中(^O^)/


せっかくやし 1泊でどっかに行こか~

なーんて言ってた矢先 みおに発作がおきてしょぼん


セレニカの服用量も調整中になってしまったので

旅行はやめておくことに







で、今日は

ゆうしんくんに妹が産まれたので

会いに行ってきたよ



ゆうしんくんに会うの久しぶりで

みおは、朝から

「ゆーしん~ドキドキ」と、張り切ってた



久々の対面のふたり
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結以ちゃん(1か月) 可愛い~ラブラブ


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抱っこするだけで 顔を見るだけで

無条件に笑顔になるわぁ


赤ちゃんって可愛いなぁラブラブ!



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みんなで ご飯



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ゆうしんくんも ゆいちゃんも可愛いかったーラブラブ!

また 遊ぼうね~




そして、みおのお昼寝中

パパは美容院へ





今日の晩ごはんはパパが作ってくれたよ


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夏野菜カレー

(みおと育てた ゴーヤちゃん入り)


焼きナス


ナムル(豆苗、キャベツ、塩麹豚バラ)




カレーやのに、食べる直前に 

ご飯を炊くのを忘れていたことに 気づいたパパ


今夜は、ヘルシー豆腐カレーやった 笑






って、ってか・・・

パパの髪型・・・・・・叫び叫び叫び叫び叫び








明日は、ひろちゃん家に泊まりに行く予定


旅行には行けなかったけど


病院も近い 安心の 民宿ひろこ邸だぁー 笑


楽しみニコニコ


買っちゃったーべーっだ! 机といす!!






さかのぼること数年前・・・


食事用の ダイニングテーブルとイスを買ったんやけど


海外製のもので


私と、パパの身長では


テーブルとイスの高さが 体にあって・・・


正確には 足の長さが足りなかった・・・・ ヽ(;´Д`)ノ



みおの食事には いろいろ配慮があるんやけど


机の高さとイスの高さもそのひとつ



みおが 正しい姿勢で座れるように


机が高すぎないか、足はフラットに着けるか


みおの成長に合わせて 調整している



意欲的に食べようとするのが1番で


そのために


正しく座れるように 食器、スプーンなど


みおの成長、様子に合わせて変えてる






で、大人のイスがしっくりきてなくて・・・


ボーナスも出たので


みんなで買いに行ってきた






いや~、初めは 安いのでいいわ、と思ってたのに


気づけば


当初 予算の 5倍の代物を買ってた





のっちゃうよね (゜д゜;)  笑






新しいの楽しみドキドキ

我が家に来たら 高級テーブル&イスで食事して行ってねドキドキ





お昼は 外食



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ランチを満喫しています、お嬢







ボーナスが出たので

みおにも 絵本を買ってあげました



毎回、みおの好きなのを選ばせてあげる、と言いながら


パパも私も 自分の好きな本を買ってしまうという・・・ 笑


今日はこれ



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パパが 最近はまっているという わにわにくんシリーズ


私が 大好きな めっきらもっきら どおんどん


そして、みおが好きそうな サンドイッチの絵本






めっきらもっきらは 歌いながら読むのが楽しいよー




ちなみに みおは今日、はらぺこあおむしの絵本を選んでた


それは、家にあるから 買わないっす~べーっだ!