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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

土曜日 パパは仕事 しかも夜に催しものがあって&打ち上げ


みおは、ひき続き 体調不良


・・・地味に 火曜からずっとひきこもりで

機嫌も悪しガーン






・・・1日が長い 長い



パズルもすっかりうまくなったよ
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絵の具で遊んでみたり・・・
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みお曰く 「ちょうちょ」



でも、しんどいし体力がおちてるのもあって

ちょっと遊んでは グズグズ・・・



夕方、ちょろっとなほちゃんが用事で来てくれたら

今まで ぐずってたのが

うそのように

なほちゃんと懸命に遊んでた


なほちゃん 良いタイミングだったよ

ありがとう



晩ごはん~


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ぶり大根

かぼちゃのスープ

冷え冷えトマト

大根サラダ



みお好きなものばっかり作ったよ

お嬢






夜からは、少しすっきりしてきたようで



私にご飯を作ってくれている↓


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なにを作るか、お皿はなににしようか・・・

いろいろ考えて・・・


運んで・・・
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出来上がり
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「熱いから フーフーして 食べてね」 って



可愛いすぎる~ラブラブ!





みおは、ここ1週間

眠くなったりすると

こもり熱がひどかった


ちっちゃい風邪もひいてたと思うけど

大分 良くなった




いや、しかし

地味な風邪を治すのに1週間・・・・


かかるね~






私が、夜 食器を洗っている間

静かやと思ったら・・・・


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勝手に トマト 丸かじりしてる~!!


みおは、そうでなくっちゃね 笑

木、金と みつこばぁばこと 義母が家に泊まりに来てくれた音譜


私は、前から ぜひ1度 一緒にかぼちゃ組に行ってほしくて・・・



みつこばぁばは 夏休をとって 療育に間に合うように

朝いちでせっかく来てくれたのに


みお、体調不良・・・・・ チーン





咳がごほごほ、鼻水ずるずるだったので

泣く泣く 療育はお休みすることに



みお、なーんかずっとすっきりしない体調



金曜日は、パパも夏休をとって


みつこばぁばと、パパ、みお みーんなでお出かけしようって


前から楽しみにしてたのに・・・



みお、回復するどころか

微熱まで出てきたカゼ




みつこばぁば、せっかく来てくれたのに

2日とも みお体調不良のため ひきこもり


ごめんね




だけど、みおは みつこばぁばに遊んでもらって

寝かしてもらって、甘えさせてもらって・・・


なんしか2日間 べったりで喜んでた



私も、みおが体調不良やと

いつ発作がおきるかって つきっきりで一人で心配やけど


みつこばぁばがいてくれて気持ち的にも助かった


来てくれて ありがとう




みつこばぁばが みおをお昼寝させてくれているあいだ

今後のみおの進路を相談しに


パパと地域の子育て相談、支援課みたいなとこに行ったんやけど

(前回からの続きでここに行くように案内されたから)



まー、わかりません、知りませんで

なんも支援してくれようとする気持ちが感じられなくて

最後、私は ぶち切れた


これについては

また たらいまわしにあったので 次回に続く・・・・






みつこばぁばとは、夕方でバイバイ



晩ごはんは無性に 焼き鳥が食べたくなって

近所の鶏屋さんへ 初めて買いに行ってみました


今日は、ちょっと予算オーバー 笑

(いつもは1日、1000円以内を目標)



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鶏屋さんの 焼き鳥

        タタキ

        肝の塩焼き

        唐揚げ


とうもろこし

キャベツ

あまったそうめんでパパが作った創作料理




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焼き鳥をほおばる みお 3歳 笑








そうそう、みくちゃんが

今年も期間限定でブログをしております 笑


私のブログのお気に入りのとこに

どうやったら みくちゃんのブログ

表示できんのかがよくわからんくて



私のブログのアメンバーのとこ ひらいて

みくちゃんをクリックするか


ビンボーの神様 旅日記

という ブログタイトルを検索するかして・・・



良かったら 見てねドキドキ


私のブログのカテゴリーは 闘病やけど

あのブログは・・・  お気楽 だなっ 笑

火曜日、朝


みおは起きて第一声 「ひなちは?」

・・・・ 笑


リビングへ行くと

心配そうな ひなちの顔



ごめんね、心配かけちゃったね



みお、なんだか熱い気がして

熱をはかると 微熱

発作は 風邪のひきはじめだったのか?



とにかく、ひろちゃん、ひなちとバイバイしてしょぼん


急いで家に帰って


ゆっくり過ごした

あ~ 残念やぁしょぼん


1日中  37度いくか いかないかの熱・・・





水曜、熱はなし


やけど 今日も念のため 家でゆっくり過ごす



今日は、母が休みで みおをみに来てくれたので

助かった



みおは、おままごとが好きなんやけど


最近 料理を作ったあと


料理を並べて 人とのやり取りが楽しめるようになった





なので、牛乳パックで机を作ったよ



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牛乳パックと新聞紙で


土台はこんな感じ
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ここから 私の創作意欲がムクムク


じゃーんっ


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好きな絵本をカラーコピーして貼ったよ




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えっへん 笑






みおは、さっそく おままごとで作った料理を

並べて 

ばぁーちゃんとやりとりして 遊んでた


上手に遊ぶなぁラブラブ






今日の晩ごはん


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エゾメバルの煮つけ


たっぷり野菜としょうゆ麹鶏の バンバンジー風


刺身こんにゃく


お味噌汁





みおは、魚が好きで 1匹

ぺろっと食べちゃうよ~にひひ