水曜日は かかりつけ病院へ
セレニカを２段階増量後なので
血中濃度をはかり、薬の相談をしに
夕方 ３時頃 採血しに行き
約１時間 採血の結果を待ってる間
療育の先生、仕事を早退してくれたパパも合流して
主治医とカンファレンスをした
（みおは、母に院内で遊んでもらっていた）
療育の先生を交えてのカンファレンスは
去年もしたから 私的には別にしなくても・・・
くらいやってんけど
クラスが かぼちゃ組になって 療育の担任の先生たちが
みおの病気について聞きたいってことやったので。
感想としては、改めて
難病ということを 思い知らされた っていう・・・
はじめに主治医がSMEの病気の概要を
話してくれはったんやけど
まー、いい話はいっこもなかった
わかってはいるつもりでも
いい気はしないよね～
その次に みおの治療について
このところの無熱発作について
バルブロ酸の血中濃度がさがったのか
イーケプラに耐性ができたのか
薬 関係なく 調子がわるかったのかもしれん
いろいろ考えられることに対して
穴ぼこをひとつひとつ 埋めていくしかない
だから今は、バルブロ酸をあげてる
で、また発作がおきるようであれば・・・・
で 主治医が今後 考えてることを説明してくれた
薬や 遺伝子の話
英語がバンバン会話のなかにはいってきてるけど
療育の先生たち ついていけてるかな・・・・ 笑
療育中に発作がおこったらっていう話のなかで
主治医は
発作がおきたとき 刺激を与えたから
よくなかったのか？ 正解はわからない
だから、活動を制限すべきじゃない
その都度の発作に 対応していけばいいって考えてる
療育の先生たちは みおが 発作がおきたとき
わからんことも多いと思う
発作かどうかの見極めが
だから とにかく 発作がおこったとき
わからんかったら 救急車を呼べばいい
もし、発作じゃなかったとしても
みおが安全やったらそれでいいから って
初めてでは わからんことも多いやろし
見極めやらは 経験をつめばいい
だから、先生たちは
時間をしっかりみて 救急車を呼ぶ
発作がおこったときの 対応策さえ整っていれば
どこで発作がおこってもよい
っていう話やった
私は 主治医の
みおの行動を制限するべきじゃない
発作がおきたとき 一緒に対応策を考えよう
って言ってくれる考え方が すごく好き
毎度、主治医には感謝
ここで、療育の先生は退席
みおのこと 知ろうとしてくれて ありがとう
ここからは、パパと私 主治医で薬の相談
セレニカの血中濃度は ６６・７と期待してたほど高くなかった
（体重１２ｋｇ １日 ３００ｍｇ 服用）
みおは、吸収がわるいのかもしれない
もう少し 血中濃度をあげたいので
１日 ３５０ｍｇに増やして
１週間後 また受診することになった
なんやかんやで 主治医と計２時間 話し合い・・・・
つ 疲れた～
いつも丁寧な主治医に感謝
眠気と血中濃度をみながら
みおの セレニカの量を調整中・・・・
そーいえば この日の闘病ブログのランキング
たまたま見たら
１３３６７人中 ・・・ ５４位やった
な、なぜ 笑
よくわからんけど
見てくれたはる人がいっぱいいるんやんなー
ど、 どうも 笑
今日は 闘病ブログらしかったでしょ 笑
）
