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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ


こんばんは☆またまたみくです!!

いや~今日は台風でしたね~(´・ω・`)

公園とかは行けなかったけどショッピングモールにみんなでお買いものにいけた!

みおは店に入るなり、子どもの乗ることろが付いた買い物のカートを見つけて「これ のりたい~」って言いだした。


でも上の階行ったりせなアカンから今は乗れへんわ~って言って店回ってると

「あれ のりたかった~」

「あれ のりたかった~」って(゚ー゚;

ずーっとお嬢はダダこねてた~汗

店の床で寝転がって動かんくなるぐらい…


ほんまに我が強くなってきましたぜい!恐るべし3歳(((( ;°Д°))))笑


トイレ行こか~言うても「いやいっ!!」

はみがきしよか~言うても「いやいっ!!」

手洗おか~言うても「いやいっ!!」


なんせ全てが嫌みたいです( ̄∩ ̄#

でも無理やり抱っこして連れて行ったら早いんやろけど、みおが自分で「やろう!」って思って動くのをなるべく待ってあげたいな~と思う今日この頃ですDASH!

まぁめちゃくちゃ時間かかるんやけど…(*_*)


さらに嫌なことがあったり、しつこく言われたりしたらバシバシ叩いてくるし…あせる

「みーちゃん これしてる とちゅうー!!」とかいっちょ前なこと言うて( ̄^ ̄)


でもこれも成長やな~!

みおは生意気なこと言うて怒ってるのに、成長っぷりにニヤニヤしてしまうわぁドキドキ


ただ…完全に友達以下やと思われてる( ̄Д ̄;;

まーええか~☆


こーやって近くでみおの成長を見れることが幸せや~ドキドキ



今日も、晩にみおの寝かしつけを兄にお願いして

まゆちゃんといつものごとくカラオケに行ってきました!しかも今日はなほ(妹)も一緒に☆

相変わらずカラオケランキングの順位は伸びひんけど、踊って踊って踊りまくって今日も消費した~DASH!


あ~~~~!!!

しかし…痩せん(゙ `-´)/ビックリマーク


これでも肉団子姉妹、奮闘中ですっヽ(`Д´)ノ




今日は 朝から みくちゃんが来る予定やってんけど

なかなか来ず・・・



で、待ち切れず公園へ


公園に着いたら グランドで保育園の運動会したはって

みおは、楽しそうな音楽が聞こえるほうへ・・・


グランドに着くと ちょうどアナウンスで

「未就園児さん どうぞー」と声をかけたはったので


なんかわからんと参加 笑



ポンポンカーで競争する という競技やったみたい


みおは、意外とのりのりで

ポンポンカーも自分でこげるようになってた


へー すごいやんっ




そして、参加の記念に

レジャーシートやシャボン玉 コップなどの景品をいただい


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ラッキー 笑



その後 ゆうなちゃんにも会って

一緒に遊んだりして・・・・


家に帰ってきたものの

ずっと待ってる みくちゃんが来ないので

遂に 号泣



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みくちゃんがいい!と泣きわめくので

しかたなく 外でみくちゃんの到着を待ったのです



そして・・・・



こんばんは☆ついに来たみくです!!

みおがそんなに待っててくれたなんて嬉しすぎる得意げ

みおはずっとご機嫌で遊んでたよ~!



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「ぼうしと~ かばんと~」

って買い物の用意して


「いってきま~す!」ってカートを押して台所へ…


「でっかい じゃがいもあったで~」とか「これはちいさいな~」とか大阪のおばちゃんみたいなこと言いながら、カートに入れたり


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カバンに入れたり…

長らく買い物してたあし





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晩ごはんはサムギョプサル!

やっぱり食べすぎた叫び


なんと3人で(もちろんみおも)2時間じっとイスに座って食べ続けるという…

自分でも驚きの胃袋やったDASH!

ほんで、なんといってもみおも一緒に2時間座って食べることに驚き!!

みおに何枚肉追加したか…あせる

最後は「もうやめとき」って言ったぐらい食べてた!


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ほんで、気づけばこの涼しい時期に私たち二人はノースリーブで晩ごはんに挑んでた!

!!本日ノースリーブス結成ビックリマーク



メンバーに入りたい人はノースリーブで遊びにきてね目



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寝る前もみく布団でゲラゲラ笑い転げてご機嫌のみおドキドキ



ずっと気になってる みおのふらつき




色んな方面でリハビリしたい、フォローしてほしいって言ってるんやけど




どの医者も みおにリハビリはいらないんじゃない?って






でも、あきらかに 1歳半くらいの運動能力しかないのにー


なんで、身体手帳もくれへんし リハビリもさせてくれないんだー






で、こないだ また  リハビリしたいって


療育の先生に言ってみたら




ここのリハビリは、不随運動やどこかが動かないってコの


リハビリしかしてないから




「水泳教室か 体操教室にでも行って


体幹を鍛えたらどないですか」ってすすめられた














ので、早速 近所の体操教室の体験へ






行ってみると、入ったところにちゃぶ台があって




となりのほったて小屋みたいなとこに いろんな器具がおいてある






想像以上のアットホーム!!笑










午前中 50分の親子教室 


生徒さんは5組の親子で 


多くなく 良い感じ










内容は 子どもたちが好きな器具を使い


それに親がついて


必要なときに 先生がアシストしてくれるという


ゆるーい感じ






はじめは トランポリンにみんなむらがって




みおも行ったけど みんなはぴょんぴょん飛ぶから


みおは怖くて


トランポリンから降りると






さりげなく一人用のトランポリンをだしてくれたり




みおが山積みになったマットをよじ登ろうとすると


しばらくやらせてみてから 踏み台をだしてくれて


1番上まで登らせてくれて




ただのおじさんやと思ってた その先生は


「この子は左足からのほうが踏ん張れる」って


そっと私に教えてくれたり








保育園や幼稚園などの


みんなが一列に並んだりして


参加する体操教室とは違って






子どもたちがそれぞれ自分でしたいことを選んでやるなかで


達成感や 出来たって気持ちを味わさせてくれる




まさに 体幹を鍛えたいみおにぴったりの教室やった




5組の親子は みおと同い年で


楽しそうに遊んでいるのは みおにとってもいい刺激




男の子が前転をしてたら


みおもチャレンジしてみる気に




補助に先生がついてくれてんけど


「おへそ見て おへそ見て」って言われて




みお一応 おへそ見てるけど


体の色んな箇所に、めちゃくちゃ力が入りすぎてて




みおの前転は


体が硬すぎて バックドロップやった 笑






そして、最後に


「逆立ちの時間だよー」って先生が声をかけたら


ばらばらに遊んでたみんなが唯一ひとつの場所に集まってきた






どうやら 壁にむけて足をけって


逆立ちするみたい






みおも訳もわからず参加




先生が逆立ちの体勢で、みおの足をもってくれてるけど


手だけじゃ 全然自分の体重支えきれへんくて




みおは両手と頭で体を支えて ぷるぷるしながら


逆立してた 笑






こんなに体を動かしたことないし


みおはめっちゃ体が暖まってて 


最後に逆立までして


頭に血がのぼって 発作おきたらどうしようって




私は 途中から みおにスプレーで水をかけまくって


ひやひやしてたけど なんとか 無事


50分 参加することができた








そして、教室が終わったら


みんなちゃぶ台に移動して


冷たいお茶を飲んで… 終了








いやぁ 楽しかった


公園などの外遊びでは鍛えられへん


粗大運動がいっぱい出来た






その場で即 入会 笑





戸外遊びの基本は、公園で学ぶとして…
(遊具、用具の使い方、体の使い方、砂場やブランコを通してのお友達とのやりとり…ナド)



月・木の療育に加え


水曜に体操教室




火、金は隔週で児童館のクラブ






楽しいことが増えて 嬉しいなぁ












入会の特典にナップサックいただきました




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ナップサックて・・・ 小学校の家庭科ぶりの単語 笑












今日は がちがちやったけど


将来は 鉄棒をぐるんぐるんまわって








オリンピックにでちゃおー 笑






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