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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

寝る時間になって

なぜか 帽子をかぶり

「けんけん、サッカーしよう」と、誘っている みおです
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今日は、児童館のクラブで

おいも掘りに行ったよ



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ゆうなちゃんと一緒で楽しかったね




さーて、最近 ほぼトイレでオシッコが出来るようになったみーやん


1日失敗しない日も多い(夜寝てる時以外はね)


時々、自分で言うこともあるけど

だいたいは 生活の節目(遊びに行く前 寝る前 等)

に声をかけて、トイレに行って・・・ て感じ


なんやけど


出かけるときは 紙パンツをはいてるの



なんかね、外出先での 公共トイレ

感染が怖いんだよねー


SMEってことがわかってから

外出先のトイレでオムツを変えることがなくなった


なんか怖くって

だって ちゃんと消毒できてない感じするやん


体調がいい子ばっかりじゃないやろし


そやし、みおは 外出するときは

車のなかで 立たせて オムツを変えたりしてたの



で、普段 公園に行って

帰ってくるくらいやったら

パンツでいいねんけど


朝からどっかに出かけて 昼ごはんは外食・・・

とかの時は


トイレには連れっててなくて

オムツでしたり、しなかったり・・・



でも、やっぱ公共のトイレ

そろそろ連れて行かななぁ~


幼稚園なんか行ったら

それこそ

順番に 便座にすわるものねー



なんか抵抗あるんだよね・・・・



火曜日は久々になんの予定もなかったので

公園でゆっくり遊んだよ



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公園にもずっと通ってるので

顔見知りの ママや子どもたちが数名いて

みおも私も 楽しく過ごしてます


30分程 遊んだあと・・・

ついに動きだした



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初めてすべり台の階段 1人で登るって

言われた~


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感動じゃー


ま、結局 滑るんは 一人では怖くて

「ママ来て」って言われたんやけどね


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そして


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アスレチックも一人で登れるようになってた


すごいー


夏前には

1段しか登れへんかったのに


ヤッタゼ
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お目当てはこの橋


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これは ぐらぐら揺れるのでさすがにムリやった


ママ抱っこみたいに催促されたけど

私も みお抱えて橋渡るなんて怖すぎてムリ ムンクの叫び



そして、この後 悲劇が


登ったものの 降りられへんみおと


運動音痴の私




みおを抱えて降りるんもこわくて

一緒に1段づつ降りようとしたけど


みおが バランスをくずして


途中映画みたいに

鉄棒を みおが手で握って 足は宙に

私がみおの手首を支えるという



まるで 2時間サスペンスの最後のような状況



めちゃくちゃ汗をかいて なんとか降りやした



ふー 次は パパがいるときに登ってね 354354









そして、水曜は体操教室へ


今回は、平均台が用意してあった


どうやら、毎回違う器具みたい



子どもたちが両手を広げてスイスイ 平均台を歩くなか

みおは ちょっぴり怖くって・・・


なんとかやってみたけど

補助で握ってる私の片手は離せない様子


そのうち 1人マットでコロコロ転がって遊ぶように・・・



他の子たちが

前転の練習をしだしたころ


再び みおは平均台へ




そして、何回も繰り返し 平均台を歩いて楽しんでた

(私と片手はつないで、やけど)



みおは、やってみよう と思うまでに時間がかかるタイプなので

こうやって


今はこれを みんなでしましょうみたいに

強制されないやり方がすごくあってると思う



みんながやってるのを 見てて

みおが 自分でやってみよう と思ったときに


それを出来たねーってさりげなく先生も褒めてくれて


みおにあってる教室やー




最後に また みんなで逆立したんやけど


前回 手と頭で自分の体を支えていた みお(補助つき)


今回は、手だけでなんとか支えられるように(もちろん補助つき)





体を動かすことが楽しい!って思ってくれたら充分LOVE



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いっぱい体を動かしたあとの 昼ご飯は旨いっ 





10月1日 幼稚園の入学願書受付&面接


たまたまパパも平日休やってあげ02


8時半にパパに願書を出しに行ってもらって・・・


11時からの面接まで みくちゃんも一緒に幼稚園の近くをお散歩

前日は雨やったし なにかいるかなぁ~
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カニを発見

みくちゃんにつかまえてもらったけど

びびるみお


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でんでんむしもいたよ~



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(このでんでんむしは パパとみおで

家で飼うことに)



そして、面接・・・



各部屋で親子と先生で面接したはってんけど


私たちは1番奥に案内されて・・


園長先生と面接

やっぱり!? 笑



こちらの思いも聞いてもらって

向こうの状況も教えていただいて


入学許可証をいただきました



じーんほろり


ま、いまいち病気のことわかってもらえてない感があるけど

これは 実際みおをみてもらったりして

話をつめていくしかないので



とりあえず、4月からの行き先が決まって一歩すすめたかな



みおが ムリなく楽しく過ごせるように

出来る限りのことをしていきたいな





土、日、月と 秋休みで遊びに来てくれたみくちゃんに

いっぱいあそんでもらったみお


生き生きとしてたな~

みくちゃん ありがとう



ちなみに・・・、みくちゃんが来てくれた1日目に

私とみお、女子3人で たらふくサムギョプサルを食べてんけど


それ以降 みくちゃんは

食欲が落ちてるらしい



名付けて サムギョプサルダイエット 笑



次 みくちゃんと会う時には

お互いげっそりしてる予定ダイエット