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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みおの進路問題・・・


悩みに 悩みまくって・・・

でも、これだ!っていう正解はなくって・・・・

どこも心配で不安で


胃に穴が あくかと思った





家族や、友達、同じ病気の子をもつママ、先生・・・


みんなに相談しまくって・・・




幼稚園に決めた




民間の幼稚園なので 受け入れを拒否されるかもしれんし


みおを見てもらうのはやっぱりムリってなるかもしれん




そしたら そのとき 今後どうしたらいいか

そのときの みおの育ち、様子 によって 決めるしかない




決めたので これからは

どうしたら みおのことをわかってもらえるか


最大限に配慮してもらえるように働きかけるしかない




だいたい、幼稚園やと加配がつけられへん

今の市のシステムもおかしい


うちは、保育園にも施設にも行かれへんから

幼稚園やのにムカムカ





こうなったら 次は教育委員会に直接 訴えかけたり・・・

うーん、とにかく出来ることをしていこう



みおの居場所をつくるために







私は、ちっちゃなころから夢があって


その夢やった仕事につくことができて


そしたら 仕事の中で こんな風にしたいって

でてきて


それが今の職場でできるってわかって

試験勉強をして

今の仕事に就けて・・・


って、とにかく 進路について

やりたいことに向かって ずんずんつきすすんできた




でも、自分の進路を悩むんと違って

みおのことは ほんまに

どうしたらいいのかわからんくって


悩みに悩んだ


病気も恨んだ




でもね 思うの



もし 病気がなかったら

みおは 迷うことなく

公立保育所にいれてた


共働きなので 3歳からは 朝の7時~夜の7時まで保育所に行かすつもりだった



でも、病気のせいで 全然思ったように

すすめていけなくて


仕事を辞めることも考えた

パパも 自分が仕事を辞めようかって言った


私の母も

パパの父も 母も みくちゃんも

みんな 自分が仕事を辞めて 


みおを見ようかって言ってくれた




みんな みおにとってどうしたらいいかを

真剣に考えてくれて・・・・



病気はほんまに嫌やし

辛いし 悲しいけど


こうして みおがいてくれてるおかげで

みんなをつなげてくれてるのかなぁーって



思ったの






















水曜日、かかりつけ病院へ



まずは、先日 発作がおきたことを話して・・


とりあえず 今回は 薬いじらず になった

(先日 発作時の セレニカの血中濃度が86やったのもあって)




今後、全体像をみていって

イーケプラが慣れてきた・・・ ってなったら

って話で 先生からスティリペントール君の名前が・・


前から話にはでてたけど

みおの候補にはあがってこなかった

遂に その名前を聞く時がきたか~



ま、まだしばらくイーケプラさんにお願いするんやけどね



で、「先生、私 いまめっちゃ悩んでることがあるんです」

と、きりだしてみた


そう、進路について


「家の前まで通園バスで送り迎えしてくれるけど

20対1(園児と先生)の 幼稚園か


通園に1時間かかるけど

10対5の通園施設か


どっちがいいと思いますか?」って



先生はう~んって考えたあと

「僕なら 幼稚園」って


みおは、集団が苦手なタイプではないし

施設やと、みおが退屈するんじゃない?って


お友だちと遊ぶのが好きやから

集団にいれて 良い刺激をうけたほうがいいって


「感染をぬきにして考えたらね」って




いやいや~

感染が抜きににできひんから

保育園という最大の候補も削ったんやん~


感染がこわい 抜きになんて出来ん

って話したら



先生は

「家にいても 幼稚園に行っても 施設に行っても

菌はあるし 

脳症になる危険も何歳になってもある」って話をしはった


そうなんだよね

毎回 この話してもらって・・・申し訳ないガクリ




みおの様子を見てる限り

幼稚園に行ってみて

1年して やっぱりついていくんがしんどい

ってなってから施設という選択肢を考えたらいいんじゃない?って



「じゃあじゃあ 先生

時間も短いし 感染のリスクはさがるけど

加配のない幼稚園と


感染のリスクは高まるけど

加配がある保育園やったら?」

って聞いたら


一体 何を一番大事にしたいの?って


発達なのか 安全なのか 加配なのか・・・


先生は みおに加配がなくてもいいと思う?って聞いたら

「あれば、いいなぁー」って


いや、そやねん

あったら嬉しい

なくても、別に 救急車さえ呼んでくれたらいいのかもしれない


で、私の質問は

「よもや、医学を超えてます」

やって・・・   




だーよーね~ 笑





あー 悩む 悩む








さて、モーレツに悩んでいる

みおの進路



先日、幼稚園の説明会にパパとみおと

行ってきた


まず、先生達が 簡単な手遊びをしてくれて

「先生たちと遊びたいお友だち こっちにおいで~」

と、言わはった


1番に駆けていくみーやん

そうよね、みおはこーゆーの大好きやもんなニコちゃん




で、先生たちが子どもたちと 隣の部屋で遊んでくれたはる間に

父兄には スライドを交えつつの説明会があるんやけど


いきなり初対面の先生に

みおの発作のおきはじめは・・・


なーんて説明できひんから

パパがみおに ついていったんやけどね



みおは、先生やお友だちとめちゃくちゃ楽しそうにしてたらしい




・・が、1時間の説明会の間

体力が続かず ぐったり動きがなくなったので


途中で 私のところへ戻ってきた




そうよねー 体力がね・・・・






ここの幼稚園は

3歳 の間はゆっくり過ごせばよいって考え方で


させる保育っていうよりは

のびのび子どもたちを戸外で遊ばせてくれたり

カリキュラムがない


共感できる保育方針


発達の遅れやらにも寛大で

みおことも受け入れてくれると園長先生は

言ってくださるんだけど


しかし…  1クラス子ども20人に対し 先生1人

加配は 幼稚園ではムリらしい


体温の調節できひんしなー

発作あったときがな・・・・・




と、悩む






そして、また別の日

施設の見学へ


ここは、同じ敷地内に 施設と保育園が併設されていて


統合保育 & 療育 をしてくれる


保育の方針、考え方・・・

まさに 理想の園やった


こんなところがあったなんて 感動!!



みおの場合やと 発作のコントロールがついてないから

3歳児の間は施設内で

ゆったりクラスで 子ども10人に対し 先生5人

つまり・・・ 2対1でみてくれるらしい


なんという手厚さ




・・・、が しかし

めっちゃ遠い



通園バスが来てくれるところまで

チャリで20分

通園ばすに30分ほど揺られ・・・


片道 1時間くらいかかる


毎日となると しんどいやんなーダウン


しかも、保育時間は9時~2時


仕事をやめな 通わせてあげられへんしょぼん








どっちが みおにとっていいんだ・・・・

              


               続く