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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

3月のあれこれ

まず、やっとパパとあわせて休みがとれたので
初!USJへ!

やっほー

仕事終わりに、ばあばちゃんと待ち合わせて
前泊

ホテルにて



お風呂ー(最近、38度くらいのお湯に少しだけ浸かってる)


初の泡ぶろに喜ぶみお


そして、朝…
雨(ToT)

パラパラやむかやまへんかのビミョーな雨!
みおが風邪ひくのこわいし
悩んだけど、せっかくやし

行くかー


小雨なので、貸し切り状態














みおの生活リズムが第一!やから、お昼寝にあわせて退散!やったけど
ばぁばちゃんと、みおと、パパとみんなで行けて嬉しかった

すごいなぁ、みおと来れるなんて






こないだ、無印に買い物行ったときにペンでコップに絵が描ける代物を発見!


可愛いー



ひなちー


ゆうなちゃんとー




そうそう、こないだ微熱か無熱か
ビミョーな発作があって(前々回の記事)
主治医と相談の結果、イーケプラくんを増やすことになった

思えば、薬の調整はずーっと一年くらい?してないもんね

みおが、春休みに入ったら増やすつもりー




さて、明日はおんなじ病気の人と会うんだー

元気に参加できますように
2月、みおの幼稚園の生活発表会

みおの目標は、元気に当日を迎えて参加する!やってんけど

無事、参加することができた

まずは、合奏
前奏から、1人ノリノリで鈴を鳴らしはじめるみお 笑
可愛かったなー

歌も、一生懸命 全力で歌ってた


そして、劇

みおは、ウサギ役やって
お友達と一緒に振り付けを踊ったり台詞を言ったり…
すごいー!
思ってた以上や!しょぼん
担任の先生の題材選びや、選曲が良くって、クラスの雰囲気もよくて、みおは楽しんで参加してた

感動ー!!


こんな日がくるとは、病気が発覚したときは思えなかったよ


嬉しいなぁ


頑張ったみおに
ケーキでお祝い



ここからは、2月のダイジェスト

ぶらぶら散歩




こんな坂にも挑戦
ママは登るんムリだーよー


ちょっと限界を感じはじめるみお


がんばれー


やったー!


菜の花を見に












菜の花と、青空と、雪山、そして颯爽と走るみお





そやそや、みおの遊び方がかわってきたから、みおコーナーを一新したよ
じやーん


みおの、パーソナルスペース
ままごとと、文具


絵本は、季節を感じる絵本とみおの好きなやつを定期的に入れかえて


毎日、同じ場所に同じものを片付けて、ひとつ片付けてから、次のものをだす習慣を大事にしてるよ



リビングの奥にも、みおコーナー
こっちは、ゲームやパズル
したい遊びを選んで、遊びます!




部屋も外も楽しいことがいっぱい

今日は、休みの日で

みおは、今週末 幼稚園で発表会があるので
自宅でゆっくりすることに

ご機嫌で、遊び
お昼寝しはじめて10分後
ふと、動いた気がしてみおの顔を見ると


眼球が左に引っ張られてる

慌てて、救急車電話しながら、エクスレ注腸して…

今回の発作は、右手や右足がやや間代発作やったけど、救急車のなかで自力で止まった
時間にして13分

熱なし


んー、熱なしの発作いややー