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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みおは、今日まで春休み、明日は 進級式



明日から、新しいクラスでスタートする前に新担任の先生に面談しませんかって声をかけてもらった


春休み中やし、準備等で忙しいやろうに、時間を作ってもらって、感謝です


今年、1年をどのようにすすめていきたいか
大事にしたいことや、気を付けたほうがいいことなど 色々思っていることを先生に聞いてもらえ、話ができた




これまでも、園庭にミストをつけてもらったり、先日のみおの発作がおきたあとには、緊急ブザーを用意してもらってすぐ園長先生方も駆けつけられるように体制をくんでもらったり、とか私が、しらないとこで何も言わずに
すごく良くしてもらってて

去年の担任の先生は、みおが発達が遅れていることを
みおにも、まわりにも思わせないように
自己肯定感をすごく大事に保育してくれたはって
おかけでみおは幼稚園が楽しい場所でお友だちもできて、喜んで行ってて
すごくありがたくって、嬉しかった




3才で培った力や基盤をもとに、

年中になる4歳では、
いま、持ってる力 プラスちょっと頑張ってみようと思う気持ち
を大切にしたい

今、みおは○○がしたい、だけど○○。という経験も必要になってくると思う

そして、みんなとの違いに気づいたり、周りの子たちも、みおがちょっと違う、っていうのに気付き
お互いが理解していく
ということを、みおが乗り越えていこうとする、っていうのがこの1年での課題、親が思う大切なことです

ってことやらを話して聞いてもらった





みおにとって、良い1年になりますように
それだけ









面談が終わったあと、みおを見てくれてたばーちゃんも一緒に桜を見に
せっかく仕事休みとったしね!







ばーちゃん、ながーい春休み わがままみおに毎日つきあってくれてありがとう!

久々に、みおと晩ごはん作り
このところ忙しすぎて全くこーゆー時間がなかったなぁ
ゆで卵むくんもうまくなってる!


タルタルソース作ってるよー



できたー!
今日は、チキン南蛮&ホタテ南蛮&マイタケ南蛮!



明日から、楽しみだね



3月末から、4月にかけてモーレツに激務やって、

みお(春休み)は、朝7時すぎに実家に預けて
ばーちゃんに 朝、昼、晩と3食食べさせてもらい

私か、パパか、無理やりみおが寝る時間までには退社して みおを迎えに行って寝かせて…

自宅には、いつ畳めるのかわからん洗濯物が山積みで
でも、毎日洗濯して干して…
しまいにゃ、洗濯物のなかからタオルをだしてくる

よーな、忙しすぎて記憶がない4月一週目を乗り越え

久々の休み!





みおよ、元気でいてくれて助かりました

ばあばちゃんの喜寿の御祝いへ











ばあばちゃんの御祝いをみんなでできたことを嬉しく思います






明日は、無理矢理仕事休んで
みおの新担任の先生と面談~

今日は、同じ病気の人の集まりに参加してきたよ

こんなにも、SMEの人がいるんなやなぁーってなんか不思議な感覚やった

みんな、きれいなママばっかりでこれまた感心

みおより、小さいお友達にみおのときはこうやったよーって話したり

みおより、大きいお友達のママに色々聞かせてもらったり

話ができたことも良かったし、

今までシャボン玉の会や、ブログでメッセージのやりとりがあった人と
直接、お会いすることが出来て嬉しかった

みおは、相変わらず緊張でほぼなにもしゃべらず… やったけど、良い刺激だったことでしょう

企画してくださった、とみまるすけさんと、ことぶきちゃんママに感謝



そして、その後
今日は、パパのおじいちゃんの法事があって、パパの実家へ


先日、幼稚園の先生と話をしてから 今後どのように保育してもらうのが、みおにとって良いのか…
ずーっと考えてたんやけど、みつこばあばに話を聞いてもらって
すとんとおちた、というか
とにかく良かって


ま、総じて
明日から 頑張ろー、と思える1日やった、ということです



また、会のなかで、ブログ見てるよって声をかけてくれはる人が沢山いて
見ててくれはって、声もかけてもらって 嬉しかった!
更新しようと思いました!笑