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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昔むかし、かれこれ10年以上まえ

学生時代に、
湯布院出身のえみこちゃんという友だちができたのです

ひろちゃんと、湯布院に行ってみたいなー、いつかえみこちゃんが結婚するときは お祝いしに行って湯布院の温泉に泊まろう!と言ってたんやけど

ついにその10年越しの約束が現実に…

しかし、ひろちゃんは都合で行けず…だったので
母を誘い

湯布院へ二人旅してます きゃー


パパは、仕事のため
早朝から、みつこばぁばに来て頂き みおをみてもらっています
みおは、みつこばぁばと公園行って砂遊びする!と張り切っておりました


てなわけで、移動中の新幹線にて
色々書きたかったことをブログにつづっていこう!



まず、5月のあれやこれや


ゴールデンウィークは、パパの実家へ

この子、みおちゃんって言うんやって

みおと、みおちゃん


混むため、朝の7時から公園へ 笑



その一週間後
みくちゃんが世界一周の旅から帰ってきたー!!!!!!



アスリートのような、立派な筋肉をつけて帰ってきたー!
(珍道中の内容は、みくちゃんのブログを見てねドキドキ)
ご無事でなによりです



みくちゃんに、クレープ作ってあげたよ


そして、みくちゃんからお土産いただきましたー

バックパックひとつの旅やったのに、こんなにお土産ありがとう!



みおは、メキシコのマラカスがお気に入り!

我が家に戴いた土産の数々

タイのパンツや、モアイ像

世界の絵本 等々

みくちゃん、ありがとー!


先日、休みをとってみおの参観へ

母の日のプレゼントくれた




みおの、幼稚園での成長した姿に感動!

午後からは、カリスマの所にカットへ

可愛くなりました



そうそう、こないだ17日は
結婚記念日!

仕事から帰ってくると、パパが晩ごはん&バラをプレゼントしてくれたー



ごちそうです!


わたしゃ、幸せどすー



4月中旬、みおがオシッコする度 痛いー
と、言うように

パパの休みの日に病院に連れてってもらうと 膀胱炎の診断をうけた

いつものてんかん薬(トピナ、イーケプラ、セレニカR、エルカルチン) プラス 膀胱炎の薬を飲み続けて

治ったかと思いきや、

またパパの休みの日の前日に、痛いー
と、言い出し再びパパと受診

いつも、救急搬送でお世話になる病院に行ったんやけど、イーケプラの副作用かもしれんなー
という話になったらしい


今は、薬を飲まずに(膀胱炎のね)様子をみています


と、思ってたらみおが鼻風邪をひき…


大事をとって、なんだかんだ今月は2週間ばかり幼稚園を休むことになった


とはいえ、私は仕事が休めるわけじゃなく…


みおを朝、ゆっくり寝かしてあげたいけど、7時にたたき起こして、薬を飲ませたら、みおはパジャマのままチャリに乗せて、ばぁーちゃん家まで爆走(みお、寝起き10分後とか叫び)
ばぁーちゃんにみおの朝ごはんをお願いし、出勤



日中もそばにいたいのに、それもできひんし




かと、言って仕事も残業ができる訳じゃなく

みんな残業してるなか職場のみんなに謝って、定時に帰り


みおが寝てから、持ち帰りの仕事をし…


と、みおのことも、仕事のことも、中途半端で

なんのために働いているのか…
精神的にも疲れはててた


明日からは、やっとこさのゴールデンウィーク!
みおと、リフレッシュしーよおっと


おまけ
4月、みおとの貴重な休日のあれこれ

ゆうなちゃん、かんなちゃん一家、ひなちとタケノコ掘り~



三人で掘る姿可愛い!



今年は、豊作ー!

親たちがタケノコをワイワイ分けている間
手遊びで四人を束ねるひろちゃん



夜は、みんなでタケノコパーティー


楽しかったー!
ありがとー!


みお画伯の絵


パパとママ




そして、真剣に描いてるこの絵は…

鍋と道!


芸術が爆発してるぜー




なんせ、今の時期のみおの絵
可愛い!



日曜日、みんなそろっての久々の休日

チューリップを見にブルーメの丘へ





芝すべりー


一人で滑ると言い出したお嬢

本気か



一人で滑ってるー!



と、思いきや






体勢をくずし、このあと一回転! 笑

助けずに、呆然としてるみおをパチリ






おもろかったなー 笑




ポニーにも、一人で乗る!と言い…

ほんまか?


みお、緊張の面持ち

しっかりにぎっとかな落ちちゃうよー


ずんずん進んでいく





おぉー!やるやんっ!


一周、なんとか落ちずに帰ってきたー!



チューリップ
菜の花~



楽しかったね