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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ


こりゃ、どーも!

久しぶりにみお宅にお邪魔してるみくです☆


昨日はみおが年中になって初めて参観に行ってきた!

まず前で先生がピアノ弾いたりしてみんなで歌を歌う時間・・・


みおはめっちゃ張り切って一生懸命みんなと合わせて歌ったりおじぎしたり・・・

時々恥ずかしそうにこっちみて手振ってきたり・・・


完全に涙腺崩壊して、ジャンジャン涙あふれてきそうなったけど、周りみたら他のお母さん誰も泣いてないやんっ!!!むしろ感動すらしてない様子。


全力でこらえました、はい。


その後は親子そろってスコーン作り。

1グループ子ども4人+親やから、子どもたちがどーゆう風にやるか楽しみにしてたら、ちゃんとみおもルール守って楽しそうに作ってた!!


1つのカップに入ってる牛乳をみんなでちょっとずつ入れようってなって、一人の女の子が「みおちゃんが一番小さい(身長が。)やから、みおちゃんから順番なあ」って言うてくれて、みおはめっちゃ緊張して、ちょろっとだけ入れて次のお友だちにまわしてた。

次の子は豪快にドバーっと。

めっちゃ性格でる!!!笑


お昼は一緒にお弁当食べて、焼きあがったスコーン食べて楽しい参観になった!


ただ、周りからは「この人は誰やろう?」って思われてたはず!笑


帰り際、みおのクラスのお友だちが泣いてて、そこに駆けよって行ったみお。

その子のお母さんが「うちの子が泣いたらいつもみおちゃんが一番によってきてくれる」って報告してくれた。嬉しすぎる。゚(T^T)゚。優しすぎる!


確かにみおから「きょう、○○ちゃんがないててん」とか聞くことがよくあって、話聞いたらちゃんと泣いてた理由もわかってる。


その優しさ、成長にも感動の一日でした。



お昼寝起きたらひなちが来てくれた!

ひろちゃんから、二人おそろいの服のプレゼント頂きました!


たまたま、まゆちゃんからも二人おそろいのワンピースをプレゼント!


二人とも喜んでて可愛かったなぁ。

ちょっと早いけどみおのお誕生日会もしてくれた!!

なんでもひなちのマネをするみお、色々みおのお世話をしたがるひなち、可愛すぎる。

もーすぐでみおも5才かあ。

泣ける・・・



本気でダイエットするって決めたけど、生春巻きってー!!!

そら食べすぎるに決まってるやんーーー




夜な夜なまゆちゃんと二人でスルメ、さけるチーズ、ポテチで晩酌もしてまうし。

一応痩せる気はあるんですけど、一応ね。笑

キスマイブサイクという番組にはまってます

ママです



湯布院の旅~
キキのお店

ちょろっと観光も

なんと、えみこちゃんがとってくれてたお宿
離れで源泉かけ流しの温泉つきのお部屋やったー
し、幸せ~

式も心のこもった温かい式やって

充実の2日間でした
みんなありがとう!



さて、みおの幼稚園で参観があるねんけど、私もパパも仕事で行けず…
で、みくちゃんに来てもらったよ

みくちゃん、ありがとー

みおと、ひなちの成長に涙するみくちゃん 笑



こないだ、療育に通ってたときのクラスのママとランチに行ってんけど

そこで、小学校どうするのか問題が話題にでた

みんな、みおと同い年でなんらかの発達障害がある子のママ

我が子に、特別支援学校がいいのか、支援学級がいいのか、普通級でいけるのか…

みおは、どうするの?って聞かれてんけど
どうしたらいいんやろー

重い腰をあげて、動きださなあかんよなー
なにからしたらいいんやろ…

とりあえず、ガーベラさんの過去の記事を読み返しました
ガーベラさん、ありがとう



そして、みおにバギーとパルスオキシメーターが欲しいんやけど、

こないだ、保健所行ったら

バギーは、身体障害者手帳がないとあかん
パルスオキシメーターは、呼吸器を必要としてる子じゃないとあかん

と、断られた


どちらも、もう一年くらい欲しいって
病院や、区役所にも言うてるねんけど

バギーは、肢体不自由じゃないとあかん、とかなんやかんや…


両方、必要やということを切々と訴えたんやけど、
最終的に、なんらかの支援団体で国に訴えたらどうですか?って言われた



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