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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

今日は、幼稚園に来られてる心理士さんと話をさせてもらえるということで、仕事休みをとりました
ママです


心理士さんは、色々いいことを言うてくださって…嬉しかったし、勉強になった

改めて、いい幼稚園と感謝 心理士さんに感謝

人に恵まれてるなぁ(^O^)


さて、みおは幼稚園に鬼がきてびびりまくってたらしい



みおが作った鬼のお面

鬼は外~








福はうち~




明日は、ニュースアンカーで先日のぽかぽかコンサートの様子が流れるみたい

楽しみー(^O^)



日曜日、ぽかぽかコンサートに行ってきたよ

1週間前に発作おきて、入院→引きこもり生活してたけど、なんとかラストぽかぽかコンサートに参加できて良かった

今回は、素敵なコンサートと、「伴走」という林さんが書かれた文の朗読やってんけど、
共感したり、きよくんに感動したり、号泣やった

是非とも、読んでみて欲しいです

そして、SMEのご家族とも林さんを含め3家族お会いすることができて、これまた嬉しかったなぁー

林さんの計らいで、コンサートが終わってから SMEご家族の皆さんと、話をする時間を設けていただき、
先日の寄付の話とその後の話
そして、SMEご家族の自己紹介や近況等々
色々 話が聞けて、元気になって帰りました


みおは、今年で3回目の参加
ヘットギアマンも触れるようになったよ



次は、マラソン走れるように
目標ができたねー、みおニコニコ

林家の皆様、ありがとうございました!!!


新しい年がスタートしました

今年もぼちぼち更新していきたいなぁ

色々載せたかったことを

まず、クリスマス、今年は久々にみおにおもちゃを買ったよ

おもちゃ屋さんにくるだけで、テンションあがるー


靴を脱いであがり、おもちゃを遊んだり、遊び方を教えてもらったりしてから購入できる素敵なおもちゃ屋さんやった



まず、パパとママからはこれ




ゲーム二種類(両方おもしろいから、選びきれんかったー)

最近みおは、色に興味がでてきたことと、
人とやりとりしながら遊ぶことが楽しくなってきたのでニコニコ

遊び方は、
カードをめくり、同じ色の玉を早くすくった者が勝ち

色と数、両方理解しなあかんから、みおにはまだ早いかなー、と思いながら買ったこのゲーム
意外とみおは、ルールを理解し
みおと、大人がいい勝負です



そして、サンタさんからはこれ!


キャッスルラビリンス

これは、ママがいつか子どもが産まれたら絶対欲しいと思ってたおもちゃ

みおと遊べる日がくるなんて、嬉しいなぁ



ビー玉を転がす道を積み木で作り、ビー玉転がしを楽しむものなんやけど、
お嬢には、まだちょっと難しい、、、

けど、一緒に作りながら楽しんでます

みおが描いたサンタさんの絵







お正月


今年もみんなで集まれて良かったニコニコ

そして、この1週間後
みくちゃんが世界旅行へと旅立っていきました 笑

いやー、ぶっ飛んでるなー 笑

ピースボードとかじゃなくて、ただただ英語もしゃべれへん女子貧乏二人旅
みくインティライミは、世界旅行をブログに綴ってます

http://s.ameblo.jp/1023miku/
ビンボーの神様 旅日記
旅気分味わってます


そして、先日はじめて幼稚園で発作がおきてしまった

ちょうど、みおがお弁当に苦戦してて、先生が手伝ってくれたはったときに

わーと、突然大きな声をだしたかと思ったらそのまま
強直間代の発作→搬送

職場に電話がかかってきて、慌ててタクシーでいつもの病院のERに向かい、ドクターから説明を受けてるときに、2回目の強直間代発作

ERやったし、ルートも確保してあったから、すぐにドルミカムを使ってもらい、3分ほどで頓挫


で、久々の入院やった

今回は、風邪による熱の出始めの発作やった


発作がおきたことは悲しいけど、
幼稚園の担任の先生の対応に感謝です



1週間、ひきこもりをし、やっと体力回復してきたみお
明日は、ラストきよくんのぽかぽかコンサート!!

元気に行けますよーに(^O^)




もういいかい


もういいよ