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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ


お嬢、カリスマ美容師に髪の毛を切ってもらいました!

オーダーは、外人の女の子みたいなショート!

お店に行く前、みおに髪を切るか、髪をくくるか、どっちがいー?って聞くと
「切るー、ゆかに切ってもらうわー
髪の毛、目に入るねんー」と、なんとも女子のようなことをいっちょこまえに言っていたみお!

ゆかに会うと、やはり固まりちらかして挨拶もできず…  やった


さてさて、どんな髪型に

じやーん

ゆかのお店のリキちゃんと

可愛いー! ゆか、ありがとー





自宅のベランダプール オープン!



パパが2連休やったから、ばあばちゃんのお家に泊まりに行ってきたよ

早朝からセミ探し





ゲットー

プールも



みおと共にどんどん日に焼けてしまってるー汗


最近のみおの口ぐせは「ちゃうねん」  笑








今日は、遅出のパパと共に朝イチで公園へ!

鉄棒の練習して、パパを見送り…

ブランコ

知らんまにたちこぎ出来るようになってるではあーりませんか

今日は、9時半なる前に顔が赤くなってきたから退散!
みおに「バナナ買いに行こー」と言われてスーパーに寄っても家着いたら10時

シャワーする前に、ボディーペインティングしたよ



枝豆お手伝いしてもらったり


花の種植えたり




早起きは、三文の得!ですなぁ~



晩ごはん

昨日の残りのお好み焼きと
酢豚ならぬ、酢鶏
ポテトのチーズ焼き
枝豆とアスパラ
トマト、キュウリ、アボカドの中華サラダ
色んなキノコのスープ

みおは、好きなものから食べていくんやけど

このメニューやと…


サラダをまず独り占めして食べる、っていう…

そして、サラダを食べつくしたあと


みお「ママ、旭ぽんずちょーだい」

私  「え、ぽんずかけるもんないけど?」

みお「お好み焼きにつけて食べるんやん!」

という、お好み焼きの食べ方にもこだわり!笑

しかも、ぽんずは旭ぽんずがいい!と言いはり
他のぽんずを嫌がる五歳児!

食べるん好きなんはママ似
こだわりあるんはパパ似やなぁ~    笑





明日もいっぱい遊んで、いっぱい食べようねー
最近、家ではこの遊びがブーム



人形のお世話

みおに昼御飯を作ってもらってる間に、晩ごはんの下ごしらえ

みおとふたりで台所に立てるなんて
感動だなぁー

みおが作ってくれたピザ、美味しかったよー

黄色と赤のトマトゴロゴロピザと
豆乳とバナナのミックスジュース!


昼寝起きに公園に行きたいって言っててんけど、なんせ暑いからなぁー

夕方の薬を飲ませたあと、ちょろっと公園行ってんけどやっぱすぐに顔が赤くなってた
遊ばせてあげたいけど、ママは、熱がこもらへんかドキドキ、ヒヤヒヤです


今日は、昨日の反省をいかして
朝、9時から公園へ!

裸足で砂場


10時が暑さの限界やなー

昼寝起き、かかりつけ病院に
リハビリ&診察へ

まず、リハビリ
今回は、お箸の使い方とハサミの使い方を見てくれはって

家で使ってるお箸を何種類か持って行って
どれがあってるのかも聞いたんやけど

デパートで買った高級子ども用箸…
ではなく、湯布院に行ったとき みおの土産に買った〈みおちゃん〉ってかいてあるくまもん箸が一番あってる!ってことが発覚した

えー、あの安物?!
長さ、重さともに、今のみおの持ち方に適しているらしい

箸買いにもっかい、湯布院行かなあかんやん! 笑

で、ハサミでは腹筋が弱いから 肩の可動域をせばめてしまってる、ってゆーことを教えてもらって

腹筋を鍛えるのに、公園に歩いて行って ボール遊びやブランコをするのをすすめてもらった


はい、明日からもっと早い時間から公園行ってみます  笑



それから、診察

こないだイーケプラをドライシロップに代えてもらって1ヶ月たったので血中濃度をはかってもらった

あと、まっすぐ歩けるようになってきたんですーって、主治医に話したところから
小脳の失調の話しに発展して…
改めて、難病なんやなーと再確認することになりました         とほほ


ま、できることコツコツ 毎日楽しみながらするしかないかー