生きてんだからいいじゃん ブログ -32ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

金、土、日と旅行を満喫していたパパ

こっちは、台風で大変やったというのに、パパはそんなことは全く知らず、波照間島や西表島でダイビングやサイクリングを楽しんでたみたい

そして、案の定 台風のため飛行機が遅延
すったもんだで
家に帰ってきたのは、月曜日の朝の6時半…

一時間後にいそいそと、日焼けした顔で仕事へと出勤していきました…    笑






月曜日、パパが早く帰ってこれる勤務&翌日休みということで、ひなちの家に泊まりに行く計画を前々からたてていて


みおには、三日前に「あと3回寝たら、ひなちの家にお泊まりするよ」と、話をしていたので、それからというもの5分に一回くらい
「あと何回寝たら ひなち?」と毎日聞かれ続け、後半聞かれすぎて、若干イライラするほど

まぁー、めちゃくちゃ楽しみにしてた



実は、ひなちの家お泊まり計画は過去にも企画されていて
第一回目(みお 一歳くらい)は、ひなちの家に着いて晩御飯の用意が終わったとこで発作

救急車にのり、そのまま、ひなちの家の近くの病院に一泊入院になり


第二回目(みお3才くらい)は、晩ごはんは食べられたもの、夜寝る前に発作がおきて

その時、ちょうどお風呂にはいっていた私は首からタオルぶらさげて頭びちょびちょのまま
みおと共に救急車に飛び乗り、知らぬ町の病院へ




と、無事に朝を迎えられたことがないんやけど、みおの楽しいことを変なジンクスを作ってなくしたくない!ってことで
今回、3回目のお泊まり企画!



パパが仕事に行っているあいだに
みおと買い出し&準備


ちょうど、明後日がひなちの誕生日やから
みおとケーキを作って持っていくことに

今回は、ヘルシーにヨーグルトケーキ!
まず、土台作り



私が、他の材料はかったりしてるあいだに


あ!食べてる!



生クリーム混ぜて

ヨーグルトも混ぜて


あ、空になったヨーグルトの容器 またつまみ食いしたやろ



ヨーグルトの容器の三角形、顔についてるやん!



同時進行で、ソーメン湯がいてお昼ごはんにしようと思ってたのに

どーしてもパスタがいい!と言いはるお嬢
しゃーないなー




トマトたっぷり冷製パスタ





さー、ケーキ冷やして
お昼寝して、パパが帰ってきたら
いよいよひなちの家に出発だよー
パパが、この台風のなかひとりで沖縄にダイビングに行っております

石垣島やら行くとか言うてたけど…


私が奇跡のお休み3ヶ月を頂いたので…
いつもならパパと私と仕事の休みをずらしてとって、みおといる時間にあてているけど、
こんな機会はもうない!ということでね
2泊3日の一人旅




いつか、みおと飛行機乗れたらいいなー
ってずーっと思ってる

いつか、飛行機乗れたら
みおと、屋久島行きたいなー
みつこばぁばは、みおとケニア行きたいって言ってたし
パパは、みおと沖縄に行きたいって言ってたし
みくちゃんは、奄美大島って言ってたっけー?

みお!飛行機乗れるようになったら、行かなあかんとこいっぱいあるで~

いつか乗れますように




パパが不在のあいだ
お風呂問題など、ばぁーちゃんに助けてもらっています

科学センターに連れて行ってもらったり






水鉄砲で遊んだり







晩ごはんのあと、私が片付けしてたら
みおがやけにパズルに集中してた

半年ぶりくらいに、プリキュアのパズルしてたんやけど、

片付けが終わりみおの側に行くと
一人で完成させてた



なんちゅー天才ですかー







アナと雪の女王の歌をノリノリで歌っております、お嬢

最近は、英語バージョンがお気に入り 笑
「みお英語」で歌ってる

「二度とーなみーだはーながさないわー」の部分を

「チャノーシー、チャノ チャノーシー」って音程はバッチリで歌っております 笑


水曜から、夏期保育(午前中)
喜んで幼稚園に行き
水曜は、ボディーペインティングを楽しんだみたい

みおのお昼寝を母にお願いして

私は、かかりつけ病院へ

先週はかってもらったイーケプラの血中濃度を聞きに


まず、イーケプラちゃんはドライシロップになっても血中濃度にあまり変化はなく 血中濃度は、8,2やった

ちなみにみおの血中濃度


(↑久しぶりに、闘病ブログっぽい 笑)


主治医がボールペンで印をつけながらひとつずつ薬の話をしてくれたんやけど、
そもそもイーケプラちゃんの血中濃度がずーっと低い

イーケプラちゃんを増やすのか
スティリペントールくんにいくのか、どっちがいいのかみたいな話になって


今の発作の頻度で良し、として
イーケプラを微調整していくのか

発作0を目指して、まだ試していないスティリくんにいくのか

発作に対してどこを目標としてるか、家族としての思いを話あって、また聞かせてね
と…


もちろん、スティリくんが効かないかもしれへんし、それは試してみなくちゃわからないという話なんやけど


どこまで求めるのがいいんかなぁ

私は、イーケプラくんで様子をみたいなぁー

主治医的には、今の3剤でいって みおが熱やらだすのがもっと落ち着く歳になったら、トピナを減らして イーケプラとセレニカの2剤でいく方向がいいんじゃないかって話やった

ま、成長に応じその時々の状況で話し合って決めていかなあかんけど 、私もその方向だすー

そうそう、ほんでこんな記事がでてたよと、母が切り抜いて持ってきてくれた


切り抜き記事を主治医に見せて、色々話を聞き…

いつか、実用化にむけて機会があれば実験台になりたい!って立候補してきた 笑



そして、今日は幼稚園の体操教室を見学させてもらった

みおは、運動会で披露するパラバルーンの練習を 私のことをチラチラ見ながらみんなと一緒に嬉しそうにやってた

私は暑さが心配で見学に行かせてもらったんやけど、冷房のきいた涼しいホールでの練習やった・・・・


帰り際、担任の先生が
「みおちゃん、夏休みの間 朝に鉄棒の練習してたんですよね?
今日、一人でまえまわりができましたよ!
練習の成果ですね!!」って教えてくれた


なーにー!!!!!
すごいなぁ、みお    
母は、前回りすらもうできひんで  笑


嬉しいなぁ



で、夜に仕事から帰ってきたパパに
「今日はどうしてたん?」と聞かれたら


みお「鉄棒で前回りができてん!」

パパ「わぁ!すごいなぁ!!」

みお「体操、ママが見に来てなほんで、チャリで帰ってん
湯葉屋さんに寄って、ゼリーもらってん
(湯葉買ったらなぜか、お兄ちゃんがゼリーくれた)
ほんで、帰ってきたらママとシャワーして、みおは(体と頭を)自分で洗ってん
それからお着替え競争してん!」

と、めちゃくちゃ上手にパパに報告してた!!

やるなー


晩ごはんは、みおの好きなもの尽くし

流しソーメンパーティー!


ソーメンのお供に
湯葉、オクラ、干しトマト、山芋、ごま、のり、てんかす…

と、茄子、三度豆、ひき肉の炒めもの
アボカドのサラダ
ささみとキュウリの中華和え

そして、パパが買ってきたたこやき! 笑


そうめんゲットー!







最近、また干し野菜はじめました



みくちゃん、なほちゃんと共にダイエットをしている私
なんせ、野菜生活をしているのです

おとといのメニュー

コッペカニちゃんの他は野菜尽くし

どうやってたべたらいいか悩んでいる




昨日のメニュー



あ、昨日 無性に食べたくなってチキン南蛮してた 笑



ま、みおは楽しく食べるのが一番


よいしょー!