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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

夏休みを満喫しております
ママです

パパは、お盆も関係なく仕事やったけど
私は、飲みに行ったり、こんなの作ったり

ご機嫌です 笑

もちろん、日中はみおと楽しく過ごしています

ひなちとギョーザパーティー




神社に行ったり



パパがしたいって言うから


家の中でスイカ割り



先日、沖縄に行ったパパが
沖縄そばを作ってくれたよ


美味しかったです!


この日は、豆乳鍋
まず、豆乳で湯葉を作って



湯葉を美味しくいただいてからの、豚やら野菜を足して豆乳鍋

久々のヒットメニュー、柚子こしょうがいい仕事します!



そして、今日はパパの休みにあわせて
ゆうなちゃん一家と沢蟹取りにかに座



かにさーん



カニをつかまえたあとは
みんなで回転寿司へ

かんなちゃん、可愛いすぎるーハートハート



そして、前日まですっかり忘れてたけど、今日は月一回の病院の日やった!


みおを車で昼寝させながら、病院へ…


リハビリでは、作業療法士さんにお腹の筋肉がついてきたって誉めてもらった

今日は、バランスボールを使って色々してくれはってんけど、みお喜んでたし家にも買っちゃおっかなー


で、診察

私からは、トピナが細粒になって飲みにくくなった!ってことくらい  笑
↑でも、これを機に、みおが袋から薬を飲めるようになったから、結果オーライ

みおが、3ヶ月くらい前からようやく主治医に
「こんにちは」と、「さようなら」が言えるようになった


かれこれ、四年越し! 笑


みおに、夜寝る前に「今日なにが楽しかった?」って聞いたら

しばらく考えて、「お寿司やさん」やってー

「かんなちゃんと、ゆうなちゃんと食べて楽しかった」って言ってた


ゆうなちゃん、かんなちゃん 楽しい時間をありがとう!
カニ、頑張って飼ってねー  笑










山田牧場へ



帰り道、昼寝をしながら
ひなちの家へ帰ってきて

スーパーボールすくい



そして、夜 無事に我が家に帰宅ー!!


みお、楽しかったなー

夜寝る前、布団のなかでみおに
「なにが楽しかった?」って聞くと

みお「花火とー
バーベキューとー、お泊まり嬉しかった!」やって



みおが、そんな風に言ってくれるなんて感動!

ひなち、ひろちゃん、だいちゃん ありがとー



ひなちの家に着いたら、早速パパはバーベキューの用意

ちびっこは、ケーキの飾りつけをしてもらうことに

クリームしぼったり、フルーツのせて
みおもひなちも楽しそう!
完成~


そして、バーベキュー!
in ひろちゃん家のお庭

涼しくてみおも、外で食べられた!!!




花火もー




そして、お誕生日会

みおの口が、ろうそく吹き消そうとしてる 笑

みおが選んだプレゼント渡して




この日は就寝!
初めのお泊まり企画からはや4年!
ひなちの家の布団に辿り着いたー!!!!


翌朝、あいにくの天気やったので
信楽に絵付けしにいくことに

道中の車内にて


二人に誕生日プレゼントで贈ったお揃いのワンピース
てをつないで寝てしまう姿、
可愛いすぎるー!!

到着



そして、絵付け

完成~!









みおは、このあと地面に寝転がってカエルを素手でつかまえ、服を濡らしてしまう… 笑


続く