びょーいん | 生きてんだからいいじゃん ブログ

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娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

最近、家ではこの遊びがブーム



人形のお世話

みおに昼御飯を作ってもらってる間に、晩ごはんの下ごしらえ

みおとふたりで台所に立てるなんて
感動だなぁー

みおが作ってくれたピザ、美味しかったよー

黄色と赤のトマトゴロゴロピザと
豆乳とバナナのミックスジュース!


昼寝起きに公園に行きたいって言っててんけど、なんせ暑いからなぁー

夕方の薬を飲ませたあと、ちょろっと公園行ってんけどやっぱすぐに顔が赤くなってた
遊ばせてあげたいけど、ママは、熱がこもらへんかドキドキ、ヒヤヒヤです


今日は、昨日の反省をいかして
朝、9時から公園へ!

裸足で砂場


10時が暑さの限界やなー

昼寝起き、かかりつけ病院に
リハビリ&診察へ

まず、リハビリ
今回は、お箸の使い方とハサミの使い方を見てくれはって

家で使ってるお箸を何種類か持って行って
どれがあってるのかも聞いたんやけど

デパートで買った高級子ども用箸…
ではなく、湯布院に行ったとき みおの土産に買った〈みおちゃん〉ってかいてあるくまもん箸が一番あってる!ってことが発覚した

えー、あの安物?!
長さ、重さともに、今のみおの持ち方に適しているらしい

箸買いにもっかい、湯布院行かなあかんやん! 笑

で、ハサミでは腹筋が弱いから 肩の可動域をせばめてしまってる、ってゆーことを教えてもらって

腹筋を鍛えるのに、公園に歩いて行って ボール遊びやブランコをするのをすすめてもらった


はい、明日からもっと早い時間から公園行ってみます  笑



それから、診察

こないだイーケプラをドライシロップに代えてもらって1ヶ月たったので血中濃度をはかってもらった

あと、まっすぐ歩けるようになってきたんですーって、主治医に話したところから
小脳の失調の話しに発展して…
改めて、難病なんやなーと再確認することになりました         とほほ


ま、できることコツコツ 毎日楽しみながらするしかないかー