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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

番外編 


(みおは、なんも関係ない記事だよ 












昨日の夜、私は 地元の友達の2次会があって






夕方、退院して家に着き、パパとみおには ゴメン!!

して、即 出発



パパはそこから、みおを見ながら 晩御飯を作り

大量の洗濯物をまわし

入院の荷物を片付け…と

やってくれた



パパ ありがとう







私はというと…

友達4人でタクシーで行くと、思ったより

早く会場に着き



近くで ちょっとお茶することに



カフェに入ると

ボジョレー解禁の文字が!!(笑)






ボジョレー好きの森さん(かなりの酒豪)に誘われ




なぜか、カフェでコーヒーではなく




ボジョレーを飲むことに



しかも、2次会はじまるまであと30分しかないのに、ボトルで頼む森さん(笑)

結果、30分で女2人でボジョレー1本を空け


とても暖まった状態で 会場入り










そこからも 飲み続け・・




完全に酔っぱらった私








途中、ビンゴがあったんやけど


友達が当たった プラズマクラスターを欲しいと言い続けて、ゲット 


(ちょうど、入院した大部屋に置きたいし欲しいなと思ってた)




ここらへんから、みんなからの私の呼び名が「じゃいあん」に変わる




そのあとも、パパが欲しがってた薬(1万円相当)をゲットして





酔ってて、ビンゴしてなかったけど
2次会代のもとがとれるくらいの商品を得た (笑)


で、3次会まで行き






今朝、久しぶりの二日酔い…
あー やっちまったぁ




今日、仕事が休みやった パパと、すっかり元気になったみおに白い目で見られながら ぐったり…



こないだ、ちゃんくんとボジョレーを3本空けて

今年のボジョレーは堪能したなぁと思っててんけど



また飲むとは
病院に2日泊まったあとの、すきっ腹に、ボジョレーはあかんかったぁ






反省


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プラズマクラスターとみお



みお、昨日の夕方退院できたよ


今回は、ただの鼻風邪で 熱がでて 発作になった感じがする

金曜、発作おきて
ドルミカムでとめてもらったあと


1時間くらいたったあと
手が再び ピクピクなってきた

再び、ドルミカム投与

今回は、今までで1番多い量のドルミカムを使うことになった

ドルミカムにも、慣れってあるのかな
こわいな


そこから丸1日、少ない量のドルミカムを持続で流し
土曜の晩から、熱がさがったので、日曜の夕方 退院できた

あー、疲れたねぇ みお



心配してくれて、ありがとう



みお また発作おきて 入院なった


はぁ

最近 続くわー

なんでなん

悲しい







おととい、透明の鼻水がでて
私もパパも、びびった

でも、鼻水ごときで…
ゆーて、お風呂をやめたり 昼寝はきちっとしたり
配慮できることはして 普通に過ごす


昨日、鼻水が濃い青鼻に変わる

こ、こわい
どうか 鼻水だけで済んでほしいしょぼん



今日、朝 37.4度
えっ 微熱やん


今日は、ゆうなちゃんの誕生日会を家で開く予定やったけど
急きょ、ごめんなさいしょぼんして


みお、朝寝をする
ブルブル震え出したから、熱があがりはじめてると思って ダイアップ


昼過ぎ 38度
あー、なんで また熱でんやろ



夕方 昼寝から目覚めて
起きあがったとき
座位のまま右側だけの間代発作
あー、きたかーショック!

救急車を呼び、病院で止めてもらうまで

25分の発作やった

はぁ
続くなぁ
へこむ




熱が下がるまで 入院やーガーン

今回、救急隊員さんが迅速で早く処置してもらうことが出来た
ありがたい

以前、みおの病気のことを説明して、もっと迅速に運んでもらいたいって、消防局にお願いしたのが良かったんかな

今回の救急隊員さんが良かったんかな


とにかくありがたかった

いつもの総合病院で、すぐ止めてもらえたし


みんなに助けてもらって

ドルミカム持続の、酸素マスク、モニターをつけて
今日も みおは頑張ってます

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