生きてんだからいいじゃん ブログ -139ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

なんかバタバタしてた~


月曜は じゃがいも組へ


火曜は 公園へ



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晩に私は、2次会へ


初、ウェルカムボード 作った~ハート
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ちあき、はやとくん おめでとうheartheartheart




水曜は ボジョレーが解禁したってことで

ボジョレーwineを持って、ワイン好きのちゃんくん家へ


みおがちゃんくんのこと、「カンくん」って呼べるようになったよ

かわいいキャー




お昼は 炭で焼き肉してもらった


寒空のした ホルモンを焼く二人 



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私と、みおは もちろん室内で待機 笑

美味しかった~すき







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そふぃくんと ふぃろちゃんheartと、


昼からボジョレーを飲み続けて 唇が紫の私 笑



あー、久しぶりによっぱらったなぁ赤ワイン



みおは、そふぃくんとふぃろちゃんと遊べてずっとご機嫌やった

子ども同士って いいねアリガトウ





今日は、ばぁーちゃん家へ


オムライス作ってもらって ご機嫌のみお



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今日も1日 楽しかったって 思えるのって幸せ



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今日は、ばあばちゃん(みおの曾祖母)&みくちゃんが来てくれたよーわ~い


気温が暖かかったので、午前中、一緒にお散歩




醍醐寺へくるま。


ここは、ゆるやかな登り坂&じゃりみちで みおの歩行の訓練に

すごくいい上げ上げ


マイナスイオンもでてそうぺこ


歩いていると、沢ガニ発見!!



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沢ガニが、近付いてきて ビビるみおかに



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パパが捕まえて・・
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みおに



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このあと、おっきなカタツムリも発見


雨のあとの、お散歩も楽しいなぁーハート




みおが、元気にすくすく育つように

みんなで 手をあわせて・・・








はい、ポーズ



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家に帰ってきてからも

いっぱい遊んでもらって、みおはすごく喜んでた



晩、2人が帰ったあと

「今日は、誰と遊んだん?」と、みおに聞くと


「バーチャンハート」 「ミクチャンハート」と、答え


「何して遊んだん?」って聞いたら


「チョッキン かに」 って言ってたよー 笑






おばあちゃん、みくちゃん (なほちゃん)来てくれて ありがとうハート




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金曜は、かかりつけ病院へ





薬の相談




選択肢は、今 服用中の イーケプラか、トピナ、バレリンの増量


臭カリか、ベンゾジアゼピン系の薬を足す・・・・




なんやけど、


そもそも 薬足さなあかん?やら


この薬には、いいイメージがないっ やら


私の思いを聞いてもらって


先生の意見を教えてもらって・・・






今回は、イーケプラを増量することになった


イーケプラくん、よろしく頼むよ謝





そして、もういっかいインフルの予防接種について話し合った





みおは、過去にインフルの予防接種を受けて


発作が起きてる


(私は、同時に受けた 3混があかんかったんじゃないかと

勝手に思っている)


なので、今年のインフルの予防接種は受けない方向で決まってた



けど、インフルエンザ脳症がこわい



予防接種を受けたからといって、インフルにかからへんようになるわけじゃない



もう一度、予防接種を受けるリスクと、受けないリスクを話あって



予防接種を受けることにした



うーん・・・ 苦渋の決断むむ







受けると決めたし 今度は接種してくれる病院を探さねば

(かかりつけ病院では、打ってくれない)



みおは、過去 総合病院に予防接種を受けに行って


水疱瘡をもらって帰り 発作が起きたことがある




熱やらで受診の子と、完全にわけてくれる病院で

なおかつ、持病のあるみおに 予防接種を受けさせてくれる病院を



探さなくちゃなぁ・・











晩、私は 女子会へ・・


各々、子どもを寝かしつけてから


夜な夜な スイーツを持って 友達の家に集合する会・・ぎょ




昔なら、飲みに行こうってなってたけど


今は、それぞれ仕事があったり、子どもがいたりするからねぇ・・・




やっぱ、小学校からの友達が 自転車で行ける範囲にいる

地元って いいなぁ




こないだまでは、みおの授乳の合間にあわせてもらってた


今は、パパにみおをお願いしたら 私は大丈夫ねんけど





こうして、その時 その時のみんなの都合にあわせながら


時々、集まれたらいいなぁ仲良し