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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

今日は、かかりつけ病院へ行ってきた


あぁー 薬 悩む



悩む 悩む




とにかく 今日の晩から イーケプラが増える


そして、16日にもう1段階 増やす



そして、月末に受診して 血中濃度をはかることになった




みおに、ベンゾジアゼピン系の薬 飲ます時期なのかなぁ・・・





私的には、イーケプラ効いてると思ってるんやけど


先生は、熱の時でも 重積発作はよくないって・・



ま、そーなんやけど・・・・






とにかく、薬増やしたし 明日からまた眠気でてくるやろなぁー


もー、この病気 ほんまいや


はぁーあ
















ここからは、ママブログ



堅のLIVEに行ってきたー


なんか ラッキーがまきおこって ステージ横席で見られることに



堅の服のしわまで 見えるキョリやったーすき


めちゃ、いい声heart


おもろいトーク


大好きな歌・・・




あぁー いい時間やったーわーいじーん


堅が、神座のラーメン食べたって話してて

私も、久しぶりに神座のラーメンがめっちゃ食べたくなったわー笑




パパ、みお ありがとう




しばらく 堅の歌 聴いてがんばろうっと

今日は、あったかいニコニコ


みおは、相変わらず濃い鼻水がズルズルやけど

あったかかったので

午前中、30分ほど公園で遊べたよ


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お外で遊ぶの楽しいね


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発作後から、また足がふらついてる

ちょっと歩けるようになっては

発作

ふらつき

また、少しずつ歩けるようになっては


発作…



あー、発作めプンプン





それでも歩くことはやめないよ

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一歩 前へ












さて今日私は、ずーっと前から楽しみにしてた
堅サマのコンサートラブラブ!

そうです、私は平井堅が大好きなのです


早出のパパに夕方、帰ってきてもらって
バトンタッチの予定


あぁどうか無事、行けますように





最近、みおはお歌が上手音符
ちょっと前まで
『さっちゃんはねー』


『さっちゃんはねー』



『さっちゃんはねー』

ってワンフレーズだけ歌ってて
思わず、さっちゃんがどないしたんっ てつっこみそうになってたんやけど


最近
『さっちゃんはねー』のあと

『○◇☆★□、ほんとはねー
だけど、ちっちゃいから…
さっちゃん!!



って、歌えるようになった(笑)

可愛いすぎるーラブラブ!



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家のうらのお地蔵さんにどや顔で10円を見せている みお(笑)


みお、鼻水ずるずるやームンクの叫び


熱、ぶり返しませんように泣





さて、今朝 まるちゃんがゆうなちゃんを連れて


私と、みおの顔を見に来たいと言ってくれたわーい


ゆうなちゃんに、風邪をうつしたらあかんし


また後日に来てほしいって お願いしてんけど



そうやって、近くに私とみおのことを心配してくれる


友達がいてくれるって嬉しいなーって


朝から あったかい気持ちをもらったアリガトウ





おととい、2次会で会った 地元の友達も


小、中 (高)と、一緒の友達やから


それぞれ、全然違う職種で、パパやったり ママやったり


独身やったり ばらばらやけど


会うと、みんな昔のままで、私は すごく居心地がいい



私は、改めて 友達に恵まれてるなー


みおにも、いい友達がいっぱいできたらいいなー




なぁんて思いながら


みおが、クイックルワイパーをかけたいっていうから


私は、廊下に掃除機をかけてたんやけど





リビングに戻ってきたら、みおがしまったぎょ


って顔してる




むむっ

近づくと・・・



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ぎやー、お好み焼き粉が・・・


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大量に まかれてるムンクの叫び





ええぃ、すぐ捨てるのはもったいないし

今日は、外にも遊びに行けへんし


このままちょっと 遊んじゃえー 



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ちょっと、水を足してあげて

小麦粉粘土ならぬ、お好み焼き粉粘土を作る 笑





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おもしろい感触 キャー



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このあと、さらに 小麦粉まみれに・・・

掃除の途中なのに・・・



あー、楽しかった 笑







巨大 鼻ちょうちん



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