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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

月曜日は、通園バスで療育へ


今日の、遊びはホットかたくりやった


片栗粉をお湯でとかして

あったかくて、トロトロの感触遊びキングスライムスライム

みおは、はじめ
手にべちょーっとつけてもらって
『いやん』って言ってたけど

ノッてきて

頭も、服も、顔も
私まで…

トロトロになったバブルキングはぐれメタル

おもしろかったし、また家でもしようっ


みおの担当の先生(保育士)を、私はすごく信頼してる


その先生に、インフルエンザワクチンのこととか
今の私の悩みやら、日常のおもしろかったことやら、ぶわーっとしゃべって

聞いてもらって、話ししながら自分でも整理できて
なーんか元気になる

みおの様子見ながら
色んな課題をさせてくれて発見があったり

こうゆうとこ丁寧におさえていこうって、話ししたり

私にあったタイプのすごくいい先生


みおは、じゃがいもぐみのお友達の名前をみんな言えるようになって

関わりにも、よくいくようになった


色んな病気や障害をもったお友達

遊びを通して、いろんなお友達がいることを知ったり・・


どうやったら、一緒に遊べるか考えたり・・

みおも、私も いい経験させてもらってマスアリガトウ








夕方は・・・ クリスマスの飾り付けしたよ



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体調も、すっかり元気ニコちゃん

みおと 外に行きたい


でも、感染はこわい


ので、また 1週間 買い物生活を始めようと思う




夏の間、外に出て 熱がこもっての発作をおそれて スーパーに行けず


日曜日に1週間分の食料を買い物して過ごしてたたいよう。



今は、みおとスーパー行ったりしてたけど


やはり、スーパーにも体調の悪い人は来るやろし・・


公園に行ったり、散歩はするけど

児童館に行ったり、スーパーは控えるほろり



感染のリスク 少しでも減らさないとね





今年の秋は 入退院を繰り返して お外でお弁当食べたり


あんまりできひんかったな・・



秋らしいことがしたいなっと思って


紅葉を見に&野菜を買いに 久しぶりに大原へわ~い





きれいな紅葉や、銀杏momiji☆☆


みおも、大喜びで 探索活動


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畑のあぜ道を歩いたり、でんでんむしをつかまえたり・・・かたつむり



つきたてのおもち食べたり・・・・



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大原、めっちゃいい場所や~キャー



こんなに野菜買ったよ~



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これで、1週間 野菜には困らんっ 笑



お昼前帰ってきて、パパはフットサルへサッカー


夕方、パパとバトンタッチして 私は美容院&スーパーへ





そうそう、晩ごはんは 昨日テレビで


美味しいお店特集みたいいなんしてて

見よう見まねで作ってみた、ゆず鍋スマイル


ゆずを、まるごといっこと、今日買った野菜 鍋にいれたんやけど

めっちゃ美味しかった~


また食べに来てねニコちゃん







このところ週末の度に入院・体調崩してたような感じやから


久しぶりの休日やった


嬉しいな






「みーお、がんばれー」と、自分で言いながら・・


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よいしょー



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昨日の晩から ずっと考えてる




インフルエンザワクチンを受けるべきか 否か








そもそも、インフルエンザワクチンの安全性は謎やし


みおは、去年 3混と一緒に接種して 発作おきてるわけやし


受けることによって 重篤な副作用が待っているかもしれん






でも、今年からパパの勤務先が移動になって


職場できっと、菌をもらってかえってくると思う








そんなこと考えてたら、もともと外に出るから感染するわけで・・・




みおのために ひきこもりするべきなのか




そもそも、みおのために一体 どうすることが1番いいのか・・










ぐるぐる ぐるぐる・・・・










そんなことを考えながら、今日は、暖かい時間帯に外へ出た




表に出てみると、以外とめちゃあったかく みおが希望する公園へ








みおは、最近 通りすがりの人に「2歳ですっ」と声をかけに行くのがブーム




おとといは、散歩中の方に ぐいぐい近づき「2歳です」




って言ったら




「私は、85歳です」って返ってきた 








今日は、公園で小学生の女の子たちにぐいぐい近づいていき




一緒に遊んでもらった










みおは、人とのやりとりが好き










私も 楽しくて、小学3年生の子達と、みおと声を出して笑って遊んだ




みおには、いろんな人と関わって遊んでほしい








帰り道、山の紅葉がすごくきれいやった




みおには、四季を感じる生活をさせたい












普通に生活することも




人と交流さすことも みおには難しい






私は、公園に行くときも コンビニでさえも




出かける時は もしこれで発作が起きても後悔しないか




必ず自問自答してる






そして、出かけることを決めたら




いつも心のなかで、無事に家に帰ってこれますように




ってお願いしてる










みおにとって 歩けることも 喋れることも 当たり前ではない






はっきり言えば、明日 どうなってるかもわからへん












だからこそ 先の将来を 悲観して毎日不安に過ごすよりも




出来るだけの配慮、やれることはやって






今日 1日を 楽しかったって終われるように




したいと思う




























んー、とにかく1にち考えて 出した答え。














公園にて

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今日は なにして遊ぼうかな




















あ、そうそう イーケプラ増量初日で


みおは、朝寝1時間と 昼寝 2時間し ごろごろすることが多かった






そして、昼寝起き 2日連続 オマルでしっし成功~






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