空を読む | 生きてんだからいいじゃん ブログ

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日の晩から ずっと考えてる




インフルエンザワクチンを受けるべきか 否か








そもそも、インフルエンザワクチンの安全性は謎やし


みおは、去年 3混と一緒に接種して 発作おきてるわけやし


受けることによって 重篤な副作用が待っているかもしれん






でも、今年からパパの勤務先が移動になって


職場できっと、菌をもらってかえってくると思う








そんなこと考えてたら、もともと外に出るから感染するわけで・・・




みおのために ひきこもりするべきなのか




そもそも、みおのために一体 どうすることが1番いいのか・・










ぐるぐる ぐるぐる・・・・










そんなことを考えながら、今日は、暖かい時間帯に外へ出た




表に出てみると、以外とめちゃあったかく みおが希望する公園へ








みおは、最近 通りすがりの人に「2歳ですっ」と声をかけに行くのがブーム




おとといは、散歩中の方に ぐいぐい近づき「2歳です」




って言ったら




「私は、85歳です」って返ってきた 








今日は、公園で小学生の女の子たちにぐいぐい近づいていき




一緒に遊んでもらった










みおは、人とのやりとりが好き










私も 楽しくて、小学3年生の子達と、みおと声を出して笑って遊んだ




みおには、いろんな人と関わって遊んでほしい








帰り道、山の紅葉がすごくきれいやった




みおには、四季を感じる生活をさせたい












普通に生活することも




人と交流さすことも みおには難しい






私は、公園に行くときも コンビニでさえも




出かける時は もしこれで発作が起きても後悔しないか




必ず自問自答してる






そして、出かけることを決めたら




いつも心のなかで、無事に家に帰ってこれますように




ってお願いしてる










みおにとって 歩けることも 喋れることも 当たり前ではない






はっきり言えば、明日 どうなってるかもわからへん












だからこそ 先の将来を 悲観して毎日不安に過ごすよりも




出来るだけの配慮、やれることはやって






今日 1日を 楽しかったって終われるように




したいと思う




























んー、とにかく1にち考えて 出した答え。














公園にて

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今日は なにして遊ぼうかな




















あ、そうそう イーケプラ増量初日で


みおは、朝寝1時間と 昼寝 2時間し ごろごろすることが多かった






そして、昼寝起き 2日連続 オマルでしっし成功~






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