生きてんだからいいじゃん ブログ -112ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

じゃがいも組のこととか 私が、コストコに行ったとか 笑

ブログに書きたいことは、いっぱいあったんやけど・・


とりあえず、今日のこと


今日は、両親がそろって仕事休みで


朝から実家に遊びに行って


仕事終わりにパパが、ホワイトデーのプレゼントにケーキを買ってきてくれて

合流するはず


だったんやけど



朝食後、なんだか食欲がなかったみおが 嘔吐した


ええっ、調子悪いの?

一気にはしる緊張感


とりあえず、嘔吐の処理して・・


眠たそうにしてる みおを寝かすことに


みおは、熱の上がり始めに発作がおきることが

多い



どうしよう 私、パジャマやし、救急入院セットも出してきたりしたい



とりあえず、みおを寝かし・・


すぐ眠る みお

やっぱり、しんどいんやんムンクの叫び



寝てる間に、発作がおきるかもしれへんし

傍を離れることもできひん


いつ救急車を呼ばなあかんことになるか・・・


ああ、ひさびさのこの感覚



毎日、ここで発作おきたらどうしようとか

常に考えてはいるけど


この緊張感は、久しぶり・・

はぁー


すぐに、母がかけつけてくれて


寝てるみおについてもらい


とりあえず


私は、着替えて、入院セット用意して・・・




みおは、朝に1時間

昼に2時間半 寝た


熱は37度あるかないかをいったりきたり・・・・



父にいるものかってきてもらったり

母に みおについててもらったりして


ほんと助かった


ありがとう



晩、パパが、みおの大好きなギョーザを買って

急いで帰って来てくれたけど


ギョーザもいっこも食べず



ここのところ

あったかくなったり

雪ふったり、天気がころころ変わったし


体調くずしちゃったかな




明日には、すっかり元気になってますように・・・・



今日は、みおの手首、足首に鈴をつけて

(発作がわかるように)

寝ます・・・・

家にあった麹で・・・

自家製塩麹が出来上がったよ



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 ママです



本日、4回目の更新 笑 見てね





今日は、

まるちゃん ゆうなちゃんと一緒に

自転車に乗って、ピクニックへママチャリ


疏水へ行ったよ




段が越えられず 困り顔のみお


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ちょうどいい斜面ハート



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自分で、バランスをとって登ったり、下りたり・・・

探検遊び


楽しいなぁキャー


どんどん探索してるゆうなちゃんを

遊具にどかっと座って

呼んでるとこ




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「おーい、ゆうなちゃーん」




お昼ごはんも戸外でおにぎり


こーゆーの久しぶりだなぁ


春は、どんどん遊びに行きたいなぁキャー



楽しかった~


ゆうなちゃん、まるちゃん ありがとう!!



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葉っぱのおばけ遊びしたよ


火曜は、私の両親&パパ、みんなの休みが重なったわ~い



午前中は、それぞれ用事があり

私とみおは、散歩へ


雨があがったあとで公園の土もべちゃべちゃやろし・・

と、いつもは素通りする

公園の手前の神社に立ち寄った


が、これが正解


公園やと、とりあえず砂場に座りこんで遊ぶみおが

歩く、歩く


じゃりみちや、階段登ったさきが参拝できるようになってたり・・


梅の花のきれいやったし


なんだか得した気分の寄り道散歩になった




午後からは、パパにみおをお願いして


私は、両親と買い物わ~い



みおと、パパで夕方散歩に行ったら

ゆうなちゃんに会って

みおは、楽しく遊んだらしい



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ゆうなちゃんも、パパになついてたらしい

パパ、やったね ピース



そして、晩は


実家で、みんなでご飯



暖かくなって、みおは、2回もお外で遊べたねわーい



楽しい1日 だったなぁニコちゃん