生きてんだからいいじゃん ブログ -113ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

月曜は、じゃがいも組へ


トランポリンで、初めて一人で立っちできたり

すべり台をさかさに登れたり・・・


なかなか意欲的だったアオキラ



午睡起きは、ゆかがこうめい君&とうよう君を

連れて、遊びに来てくれたよ~



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こーめいくんが手作りクッキーを作ってきてくれたまいうーー^^


みおは、こーめいくんのすること、すること

憧れを抱いて、まねっこしてた




こーめいくんも、とーようくんも

可愛かったぁWハートWハート


来てくれて、ありがとね薔薇





話はかわり・・


みおのお友だちが

来年から小学校に行くんやけど


その小学校の対応があり得へんくて


私は、憤慨してた


どんな病気があっても、どんな障害があっても

義務教育は、受けられると思ってたのに・・


そうじゃないなんて



・・・で、ぷりぷり怒ってたんやけど

どうしたらいいものか


いろんな人に相談してたら


いろいろ教えてもらえて


お母さんの努力もあって


なんとか、小学校に安心して行けそうな解決の糸口が見えてきた



ま、なにが言いたかったかったというと

言うてみるもんだなぁと、言うこと



子どもに病気や、障害があると

いろんなところで、困難を感じる


そんなとき、子どもの代弁者となるべく

少数派でも生きやすくなるように


働きかけていくことが大事だと


またひとつ、勇気をもらった

土曜日は、私の職場の先輩のお宅へ


遊びに行かせてもらったよ



みんなで、おひなまつりパーティおひなさま


お花に囲まれた素敵なお庭で串カツ串カツ

外で食べられるなんて、もう春ですな蒲公英。



いやぁー、美味しかった~満員御礼。


先輩方は、夢(子育て中のお母さんたちがほっこりできるサロンをひらく)

にむかって、着々と準備をすすめてはって・・


私も、困ったときはいつも助けてもらってる


パパは、串カツとビールビール

みおは、お姉ちゃんに遊んでもらって

私も、いっぱいしゃべって、いっぱい食べて


元気をもらったなぁ


ありがとうございました笑顔






日曜は、まーくん・しおりんが焼き肉焼肉をご馳走してくれた


わーい、天使すき


みおは、チヂミと冷麺をバクバク食べてたなぁ 笑


そして、夕方からは


ひろちゃん&ひなちも合流


ひろちゃん家は、我が家からは40分ほどの距離(実は、他府県なのだ)


やけど、


まーくん家からは、5分ほどの距離で


ひろちゃんは、活けカニを3杯も持ってきてくれた~かに


これまた、天使いいな



と、我が家は 昼 焼き肉


夜、カニ炊きをご馳走になるという


ラッキーデーになったばんざいばんざいばんざい




久しぶりの、パパ休日で

楽しい週末だったー


みんな、ありがとうアリガトウ





先日の、ぽかぽかコンサート行けなかった方

ぜひ、見てねハート

http://www.youtube.com/watch?v=oA_TtuW0C60&feature=youtu.be


http://www.ktv.co.jp/news/date/20120226.html#0394896

初めて、自分で傘をさしたよ
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今日は、母についてきてもらって病院へ
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まず、先日 同じ病気を患ってる子のママに教えてもらった

エクスレ注腸液について、みおに使えないのか聞いた
(これは、次回発作がおきたら試してみることになった)


…で、そこから
色んな話にすすんでいって

熱性けいれんプラスの症状の重い子と
SMEの症状の軽い子の話になって…


話の流れから
じゃあ、みおはこのまま経過を見ていって、熱性けいれんプラスになることはないのかって聞いた


そして、『お母さん
みおちゃんの遺伝子の変異は
SMEでいうホットスポットのような場所の
変異なんです

みおちゃんは、乳児重症ミオクロニーてんかんです』

と、聞くことになった


もう、今まで何回 同じ質問して
、何回SME宣告を受けてんのやろ 私…

何回も同じこと聞いて、ごめんなさい


みおは、辺縁群じゃなく 思い切り、中核群なんだよね…

それも、何回も聞いて
はい、わかってるんです





私のなかでは、勝手に
SMEは、今後はもっとコントロールがついていく病気なんじゃないかと思ってて

そのことと、
ips細胞の研究のことと…

聞いたけど、どれも
私が思ってるほど明るい答えじゃなかった…



ふぅー

薬は、現状維持
プラス、エクスレと保湿クリームを 処方してもらい

今日の診察はおしまい


帰ってから、
先日、ジャガイモ組のママから美味しいと教えてもらった
病院の売店で売ってる、こだわりプリンをみおと食べたよ


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2日間の貴重な休みを
昨日は、療育
今日は、病院でまるまる付き合ってくれた母に感謝

ありがとう







普段、家では、みおが起きてる間、テレビをつけない生活してるので

病院の待合で、アンパンマンのビデオを見て喜んでたみお
(この時間、みおしか待合にいないので、好き勝手にビデオを選んで見てた)

いつもは、夜寝るときに 『さっちゃん』の歌 歌ってって言うのに

今日は、『アンパンマン歌って』って言った


なので、今日の子守唄は
『アンパンマンたいそう』


改めて…、いい曲
私は、アンパンマンマーチなど含め、 やなせたかしさんの詩が好きだ

そして、やなせさんの思想が好きだ