生きてんだからいいじゃん ブログ -111ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

今朝、昨日と同じ調子やったら 病院に行こう!って

思ってたけど

便の状態もちょっと良くなり
少しずつ、遊べるようにもなってきた


みお、頑張ってます(^o^)


今日は、実家から母が いろいろ作って持ってきてくれて

遊び相手にもなってくれた
助かりんす

ありがとう


消化のいいもの食べてほしいんやけど

なんせ、普段から白ごはん嫌いやから おかゆなんて食べず

みそ汁の汁だけでも すすってくれたらいいのに 食べず

うどんも嫌がり…

結局、そばを湯がいて、あったかいだしにいれたら

…食べた(笑)




みおに、なんか食べてほしいと思い
いつもより 品数が増え

ちょろっとしか食べへんから
結局、私が、食べ…

外にも行けずひきこもり


みおは、痩せていき
私は、太っていくという
怪奇現象がおきています!ショック!ショック!ショック!


カンガルーの親子のように ぐったりしてるみおを 抱っこした1日


うーん

もう、今日あたり 治るかなぁーって思ってたけど


朝起きて、
泣きながらの、ピーピー

オムツ替えたら
出て

また、オムツ替えて
処理が終わったら
出て…

みお、しんどいなぁ

朝の薬(てんかんのね)をなんとか飲んで

みおの好きなもんいろいろ用意したけど なにも食べず

ミックスキャロットだけ飲んで

朝寝…

起きたら、また ピーピー

困ったなぁしょぼん



かれこれ、火曜から 下痢してて4日目

病院連れて行くべきか…

でも、病院なんて 体調悪い子ばっか来るとこに

体力落ちたみおを連れてって

インフルエンザや、熱の風邪菌をもらってしまったら
それこそ
重積発作→入院コースになってしまう

なんせ、病院行って 逆に感染がこわい
発作がこわい

今は、熱は出てないし…


下痢やし、便を出しきるしかないし
水分は、とってるし

病院行ってもな~って思うのと

4日目やし、ぐったりしてるし 診てもらったほうがいいんかなーと思うのと


…、悩ましい


夜ご飯は、ちょろっと食べて

…、寝た


あー、明日には良くなって欲しいなぁ

今日は、じゃがいも組 終了の日やった


みおは、来年度もここの療育に通うんやけど


ほとんどのお友だちは


単独通園施設や、養護学校に行くので 卒園


&4月からは 民営化されるので


先生たちも異動



じゃがいも組のメンバーでは 


今日が、最後の療育やった



今日は、バスの日じゃないから


パパに有休をとってもらって


家は、家族みんなで参加


の、はずやったんやけど、みお 元気なし・・・・ムンクの叫び





みおは、おとといの朝 以降

嘔吐はなし


やけど


お腹の調子が非常に悪く ピーピー


食欲なし


昨日は、ほとんどなにも食べられず

お茶だけ飲んで 過ごし・・・




今朝も、起きてきたけど

元気なし・・・



昨日から熱はないし

ピーピーも、昨日の夕方以降大丈夫なんやけど


ぐったりしてるし

療育は、休むことにほろり


でも、みんなに挨拶だけはしたい

&先生へのプレゼントを みんなで作ってたのを

私が 持ってるので 持ってかなきゃならん



ってことで

顔だけ出しに行った



最後は、みお、名前呼ばれたらお返事できるかなーとか言ってたのに


まさかの、部屋には入らず

ドア越しのさよなら



みおは、担当の先生からプレゼントをもらったのに


にらみつけ 笑


お友だちのことも


ドア越しに うらめしそうに見て お別れしてきた




あー、お友だち みんなの名前 

家では 順番に呼んだりしてたのになぁ~


ま、そんなこんなの 

じゃがいもぐみ卒業でした



来年は、なに組になるのかな 笑




その後、保護者&子どもたちと

食事会の予定やって



家は、パパにみおの昼寝を

お願いして 私だけ参加した


子どもたちは 給食を食べてるし

寝てもいいし コースのランチ&バイキングを

親と一緒に食べてもいいし・・・


みたいな感じやったんやけど


家は、ちゃんと昼寝をして休息を取らせたいし


お店に行って興奮したりして、リズムが狂うと

薬の時間もずれてしまったりしたら

いややし


と、いうことで もともと 私だけ参加するつもりやったんやけど・・



感じたのは

みんな 自由な感じなのね~ってこと



家のように


睡眠がきちんと取れてへんし発作がおきるかも

とか


突然、発作がおきて

救急車を呼ばなあかん!!ってことはないから



子どもが寝てくれたら ラッキーって感じやし


起きてたら、一緒にランチ食べるし



ってことで、お昼寝の時間にランチに行っても

大丈夫な感じやった




こんなに、毎日 リズムが狂わないように

昼寝がきちんと出来るように


って、発作にびびってるのは

やはり、特殊なんだな~って感じた



ま、それぞれ 各家庭、大変なこともあるし

配慮も違うんやけど






ゆっくり、コースが食べられて

みんなと おしゃべりができて

嬉しかった



ぱぱ ありがとう




そして、素敵な出会いをさせてくれた

みおありがとう



みお、じゃがいもぐみ 終了 おめでとう




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1年間のアルバムと、色紙? をもらったよ~