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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

水曜、みおも元気になったことやし


ひなちと遊ぶことにニコちゃん



ひろちゃん家の近くで、イチゴ狩りいちご



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あまーい匂い、赤くて 美味しそう~いちご



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いちごが好きな、ひなち


さっそく 摘みたてを ぱくり




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みお、微妙な顔 笑


甘くて、美味しかった~キャー


ヤギや、鴨にえさをあげたり鴨


なぜか、乗り物に乗ったり・・・
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ランチもお値打ちで、美味しかった!! 笑

し、


いろいろ体験出来て 楽しかった~


いい場所に誘ってくれて ありがとう花束





その後、ひろちゃん家で

それぞれ パパと昼寝


(私と、ひろちゃんは、買い出し♪



で、夜は 手巻きパーティ


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みお、めちゃ 食べた顔


みんなで食べると、美味しいね





困ってた薬も

ひなちに手伝ってもらって


すぐに飲めたスゴイ


歯磨きもして・・・



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お風呂にも入り

薬も飲めたし、歯も磨いてもらって


ご機嫌のみおでした~


ひなちも楽しそうやったし

久しぶりに、あんな はしゃぐみおを見れて

嬉しかったなぁ




楽しい1日を ありがとう


月曜日、朝から嘔吐
えっっ
治ってきたと思ってたのに
朝と昼あわせて5時間の昼寝



火曜日、ようやくみおが元気になってきた




火、水曜でパパに連休をとってもらい




ひろちゃんの家に泊まりに行く予定やったんやけど・・・




それは、残念ながら中止




しっかり、治ってからじゃないとね




みお、ひなちと遊ぶって楽しみにしてたんやけどな~










パパも休みだったので、3人で歩いて公園へ






いや~、みおと外に遊びに出るの久しぶり




嬉しいなぁ


今日は、久しぶりやしちょろっとだけにしたけど みおも、喜んでた




今回は治るまでに、長くかかったなぁ~




夜は、みおとかんぱ~いっ




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パパの大好きな マーボー豆腐


みおは、豆板醤やら入れる前の 優しい味で




エビマヨと




生ハム、葱、人参、新玉ねぎ、レタス、トマト・・・


と、野菜たっぷりサラダ












みおは、豆腐や トマト等、好きなものをちょろっとずつ食べてた






・・・で、ここで困ったことが




みおが、薬を口に入れると ここ2日間




ごっくんしてくれなくなった






昨日の晩も みおは、薬を口に含んだまま2時間




ベーっと出し、と言っても出さず 飲み込まず




格闘・・






今晩も、夜の薬を7時半に


飲ませて




ごっくんしてくれるまで・・・




2時間越え






みおも 疲れたやろし こっちも疲れる




なんせ、てんかんの薬は飲んでくれなきゃ困る






あー、体調の悪いときだけやったらいいけど




これが続くと困るなぁあああ








ま、みおは薬とずっと付き合っていかなあかんわけやから




こちらも のらりくらり




試行錯誤しながら




飲んでもらうしかないなぁ~




夕ご飯の後、友達が迎えに来てくれて、ドライブに行ってました
ママです

他愛もない話ししてたんやけど、途中から 私たち(同業なのだ)の仕事、職場の10年後はどうなってるのか
…と、いう話しに


私の10年後かぁ…
未知だなぁ



ま、ここんとこ、ひきこもってオムツばっかり替えてたから いい気分転換になったニコニコ

快く、出掛けさせてくれたパパに感謝








さて、みおの調子は…

まずまずって感じかなぁ


便は、1回だけで 良くなってきたし

遊べる時間も長くなってきた

依然、食欲はあまりないんやけど…
ま、食べたいものを 少量食べてる感じ

あとは、時間ぐすりかなニコニコ




みおのお誕生日に
お友達から五味太郎さんの絵本を、貰ったんやけど

今までは
私が絵本として読みきかせて楽しんでたんやけど

ここんとこ…
みおが、内容を理解して楽しめるようになってきた
(もらった当時、6月の写メ)生きてんだからいいじゃん ブログ-110609_202834.jpg

絵本のなかに隠れてる 動物や食べ物、一緒のやつを探すみたいなお話…

簡単なやつは、指差しして答えられるように!!

スゴイラブラブ

みおも、答えられることが嬉しくて、何回も読んでって持ってきてるよ
(素敵な絵本をくれて、改めて、ありがとう)


で、まる2日ほどひきこもって 運動不足やった私は 、自分の5000円分の図書券を発見ラブラブ!したので
お昼に
1人で歩いて近くの本屋へ行ったんやけど


私には、発酵パワーの料理本と ヘアアレンジの本

パパには、小説

みおには、きんぎょがにげた という絵本を買った

帰ってきてみおに見せると早速、パパのひざで読んでもらい…

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今のみおにピッタリ

金魚を探して、指差しを楽しめた



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わ~、すごい
パパと2人で、みおが『きんぎょがにげた』を楽しめるようになったんやな~と 成長をかみしめましたニコニコ



最後に…

五味さんの絵本の巻末に 五味さんの顔写真が載ってるんやけど

私のイメージと全然違って
五味さん…、男前ラブラブ!(笑)