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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ



日曜日は、ばあばちゃんのお家(パパの祖母宅)へ



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ばあばちゃんが、今 家をリホームしてるんやけど


私たちが置かせてもらっている荷物の整理・片づけの要請がムンクの叫び





私の家は狭いので

みおの着れなくなった 可愛いベビー服やら

布おむつ(新生児のころ使ってた)、ベビーベットを


ばあばちゃん家に置かせてもらっていた


淡い、2人目の希望とともに



私も、パパも第2子が欲しいと思ってる


きっと、みおにとってもいいことだと思う


・・・けど



もし、第2子もSMEやった場合・・・


を、考えると


いろいろ悩んでしまう



で、今に至るんやけど



この、第2子用にとってある

いろいろグッズをどうしよう・・・



で、日曜日 思いきって片づけてきた


ベビーベットも、服も、


周りの使ってくれる人に





いつか、第2子を授かったときには


みんなのおさがりだ 笑






夜は、少し早いけど

ばあばちゃんのお誕生日会をしたよ



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ばあばちゃんは、みおが10歳になったら

ディズニーランドへ連れて行ってくれるらしいちゅうすけ


長生きしてね

HAPPY BIRTHDAY ばあばちゃん花束




この日、私とパパは 片づけに、プレゼントを買いに


と、忙しくしてたんやけど


みくちゃんが ダイアップとともに 笑


みおを預かってくれて


お昼寝させてくれたり、いっぱい遊んでくれて




終始、みおは ごきげんやったらしい



みおは、ママも、パパも一言も言わずに・・・・ 笑

パパの実家の みんな ありがとう



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私とパパが通ってる歯医者さんで


夕方 みお、歯医者デビューしたよ歯


今日は、雨でお外にも行けへんかったし

ちょうど良かった


上着も、傘もいらんくらい、ご近所の歯医者さんへGOコッシー




目的は、フッ素をぬってもらうこと


みおは、かしこくベットで口をあけてたハナマル

ほめてもらって、嬉しそう


一応、歯のチェックもしてもらって


歯は、全部 きれいやって褒めてもらった


・・・が、しかし


かみ合わせが、深いらしく

下の歯は、つまっていて 歯と歯の間にすきまがないので


このまま、永久歯が

生えてきたら、出っ歯になるかもしれないらしい




・・・で、今出来ることは

よく、噛むこと




繊維質のもの、たとえば野菜スティックとか


何回も噛まなあかんもんを与えて


いっぱい、噛み噛みしたほうがいいらしい



はい、わかりました警官


みおは、1日に3回も甘いシロップ入りの薬を飲んでることもあって

虫歯には、気をつけてる


甘いお菓子や、ジュースは、基本あげないし


薬のあとは、歯を磨くか、お茶を飲ませてる



病気は仕方がないけど

虫歯は、注意できるもんね



次回、また3ヶ月後にフッ素をしてもらうことになったネコ・OK






・・・で、早速 晩ごはん


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今日の晩ごはんは


中トトロ? かぼちゃのスープ

   (みおは、味噌汁や煮物のカボチャは食べへんけど

   スープにしたら、食べるのだ)


まっくろくろすけ 塩麹手羽元のゴマたっぷり照り焼き


めだま サラダ


ガチャピン 山芋ともずくの黒酢の物


山芋は、短冊切りに 人参はスティックにしたら

よく噛んでた



なんだ、このすっぱい味は
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ここで、パパ帰宅


そして〆は・・・・


パパ リクエストの山かけそば


がつがつ、食べるみお
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いっとき、めちゃ好き嫌いを言うてたけど

下痢嘔吐の風邪が治って


そんとき食べられへんかった分を

取り戻すかのように


もりもり 食べてますぺこ

みお、朝から 薬をのみこんでくれず

格闘・・・



困ったなぁ


1時間の格闘の末 やっとこさ飲み



今日は、久しぶりに公園へ

男の子が、かくれんぼに誘ってくれて


みおは、ルールを無視 笑して


隠れなあかんのに 一緒に、もういいかいって言ってみたり

(だれも、隠れてる人 いーひん)


みおなりに、楽しんでたニコちゃん




今日の、晩ごはんは

炊飯器で、ご飯を炊くのと同時に


蒸し野菜もしてみたよ~
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塩麹につけた鶏と

人参、芽キャベツ、ブロッコリー、新たま、じゃがいもじゃがいもくん


炊飯器くん、ご飯と おかず 任せたよおっけー




で、炊飯中に

みおと、ソース作り


ゆで卵 むいてるとこ


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出来た~



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 タルタルソースと、 ゴマソース、クリームチーズのソース



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今日は、蒸し鶏&野菜

と、ブリ大根


みお、ブリ大根と一緒に白ご飯も よく食べた~



嬉しい!!




みおが、元気になってくれて


美味しそうに ご飯食べてくれて



ママは、嬉しいぞよ~おぼっちゃまくん