こんにちは☆
こひがし まゆみです。
clubhouseで障害告知の話を開催しました。
ご登壇いただいた方もおられ関心の高さを感じました。
16歳の息子に障害告知してません。
専門家の間では小学生のうちにという声を聞くことがあります。
もっと早くすべきだったかな？
その気持ちがずっとありました。
機会が何度もあったのに見逃してきたという訳ではなく。
我が家の今の思いです。
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3歳で自閉スペクトラム症と診断され
軽度の知的障害があります。
全てのことを教えないと身につかないんだと思い療育生活が始まった。
息子の得意は伸ばし苦手にどう関わっていくか。
（以前は無理をさせてましたが）
苦手を習得したいならするもアリ。
苦手を避けたいなら避ける方法を。
そうやって自分で選んでいけるのが息子が自分を受け入れていくこと。
障害という言葉を使わなくとも。
その先に告知というタイミングが来たら話すかな？
それくらい曖昧なものと思ってました。
N高に入学し中学から変わらずお家生活。
私も自宅で発信しており息子の乱入が度々あった。
何を話されてるか不安。
今が告知のタイミングなのかも。
そう思いながら二の足を踏んでいるのは思春期だから。
「アレ取って」は命令された！
「こうしてみたら？」は決めつけられた！
言葉通りに取りづらく、今の息子に前向きに受け止めてもらえる言葉が見つからない。
自分に負担になると感じるなら今ではないと考えました。
オンライン中の息子の乱入はドアに何を話しているか紙に書き貼ることで少し解消されました。
お昼間は相変わらず乱入。
なぜか聞くと「うるさい」と。
お昼はゲーム作りをしてる息子。
夜はしない。
勉強してたら、こちらは静かにと気に掛ける。
ゲーム作りの時はいいやと気にせずでした。
息子にとっては勉強よりゲーム作りが大事。
集中できない環境にイライラのようでした。
全てを息子に合わせるのもどうかと思い、これからも続くお家生活でお互いのいい塩梅を探してみようと思えるキッカケでした。
そんな事もあり乱入という行動はありますが、告知はもうしばらくと思いました。
なぜ告知しようと思うことなく今まできたのか。
緊急事態宣言開けましたね☆
所属の発達凸凹アカデミーの言葉で気づけました。
アカデミーでは告知の目安に
①本人の中に自分への気づきがあるか？
②本人に秘密保持の能力が備わっているか？
どちらも中学までは備わっていないと思っていた。
①に関して。
息子は支援学級在籍で運動会は目立ち、教科書は文字の大きな拡大教科書を中学まで使ってた。
それに疑問を持ったことがない。
靴を履かずに走り回り良い悪いは分かっても、どう見られる？は持ちにくい。
それを「こうだ」と説明したとしても自分への気づきに結びにくいだろうとみえてた。
②は話してはダメということでなく、誰に話してよく誰に話さない方がよい。
自分で分別できるかということ。
息子は家で起こった全てを近くに住むおばあちゃんに話す。
夫婦喧嘩、食事の内容、私の失敗など。
色んな恥ずかしいことを話す。
寝顔を撮っておばあちゃんに送った事もある。
私を怒らせようとしてるのではない。
おばあちゃんは何でも笑って聞いてくれる。
自分が良くないことしてると気づかない。
ひとつひとつ説明した。
怒った時もある。
中学生もやっていたが悪いことしたかな？という表情が出るようになった。
今はと言うと私が失敗すると
「おばあちゃんに言おう」と言って出掛け
「おばあちゃんに話したの？」
「話してない」
家で下品な言葉や行動をして
「それおばあちゃんの前でもやってる？」
「やってない」
ほんとに秘密保持できるかはまだ分かりません。
身内のおばあちゃんに話していいこと、やっていいことが分かり始めたと実感できた。
やっと今、目安に近づいてきたかなと思います。
告知のタイミング。
とても悩むと思います。
病院の先生や専門家の言葉で決めるのもいいと思います。
もし疑問が湧いたなら、お子さんの色んなことを一番知って理解しているのは、いつも側で見ているママ自身。
ご自身で「これだ」と思われたことが何よりの最良だと思います。
小学生の時にすればと思ったのは思春期になると自分への負担を大きく感じたから。
小学生の頃は素直に耳に入ったかな？なんて。
これもタラレバで息子に関してってだけの話。
「拡大教科書使ってるのどう思う？」
そんな風に息子の思いを聞くのをしてこなかった。
返事があるかどうかより、その時その時で息子は何か感じていたのかな？
その気持ちの余裕があっても良かったね。
そう振り返ります。
余談ですが昨年、就労に向けた放課後等ディサービスで伺った大人になるための準備について。
・自分で決めたと言えるようになること
・人のせいにしないということ
・自分について説明ができること
・自分の苦手なこと（ヘルプサイン）を伝えられること
それが大人に向けて大切だと話されてました。
こんな話もされてました。
「お子さんを全力で勘違いさせる大切さ」
大人になるまでに本人ができてると思えば、それはできている。
現実はどうでもよくて自分でモチベーションを上げれるといいよねと話されてました。
大人になるまでに障害告知が大切なお子さんもいらっしゃると思います。
告知がなくても大人になる準備はできるという考えもあります。
告知は悩むと思いますが、宙ぶらりんのままできた人もいるって思ってもらえたらと書きました。
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