中枢神経原発悪性リンパ腫の治療が始まって1ヶ月。

化学療法は1週治療、1週休憩を1セットに

合計3セットするんだけど、そのうち2回が終わった。

今日から二回目の休薬期間に入ってる。

 

1回目。

化学療法はかなり効いていて、

治療1回目が終わった時点のMRI撮影では

治療前の比較画像が無ければ素人には分からないような状態。

治療後の回復は早くて、すぐ元気になり、さらに会話もスムーズにはっきりした。

リハビリも感覚麻痺があるのでゆっくりではあるけど、車椅子から自分で便座に移動したりできるように。

ぶっちゃけちょっとホッとした。

 

そして2回目。

前回のダメージ分が上乗せされたのか、食べれてないから体力が低下してるからなのか、

それとも両方なのか、

副作用が強く出てしまってかなり辛い様子。

栄養が摂取できてないせいなのか、関節の炎症も起きてしまい、リハビリもままならない状態。

左手以外は感覚麻痺があって、思うように動かせない。

本人は食べないと!栄養取らないと!って頑張って食べようとしてるけど、

病院食が全然受け付けない。

 

このままだと3回目大丈夫なんだろうか・・・って不安が日に日に大きく。

 

 

この治療は化学療法してから放射線治療をする。

ただ、母の年齢だと放射線治療をした場合、何ヶ月か後に認知機能障害が出る可能性が高い。

かといって放射線治療をしないと再発のリスクは格段に高くなり生命予後も短くなる傾向がある。

もちろん再発しない事だってあるのは分かるけど・・・

放射線治療をするとほぼ確実に認知機能に障害が出る。

 

 

 

ここで考えるのが、生活の質を優先するのか、生命予後を優先するのか。

生活の質をできるだけ維持したまま再発せずに老衰って言われるまで生きれたらいいけど、

それは今のところ難しい。

再発なんてしない、って考えは軽率だし再発はするであろうってスタンスで行くとすると、

 

放射線治療をする

でも、それすると暫くでボケちゃう。

ボケた後の人生を果たして母は望んでいるのか?誰もボケたくはないだろう。

てことはこれは家族の「ただ生きていてほしい」っていうエゴでは?

でも、しなければすぐに再発するかもしれない。リンパ腫は再発率が超高いし、進行が速い。

 

こんな考えがもうずーっと頭の中をぐるぐるしてる。

 

この病気はうちの母の年齢くらいだと、

麻痺などが出てる状態から治療しても元みたいに戻らない。

もちろんリハビリで機能回復を目指すけど元通りにはならない。

せめて杖で歩くか、押し車押しながら歩くか、そこまで戻ればかなり良い方。

 

そういう身体の機能の話と、脳の機能の話が一緒になって迫ってくる。

かなり難しい病気。

そりゃ早々に高額医療制度と介護申請勧められるわ。

 

そういえば最初に「覚悟はしておいて」というような説明受けたな・・・

それも難しいけど。

 

それにしても家族も闘病するってこういう事だったのか。

もうずっと辛いわ。

 

医師からの説明があった。

要約すると、

今回治療はあらかたうまくいってる。

が、今回一旦改善してもこの病気は予後が往々にして悪い。

「再発はする」

楽観は到底無理なんですね。

 

母の入院よりも以前の話

友達が結構スマホ使いこなしてて、

ラインなんかでもやりとりしてるらしく

「お母さんもポチポチやりたい!」って要望で

母用のファブレットを用意した。

 

設定も全部やって今すぐにでも使えるように

ラインのアカウントも設定して、

とりあえず俺だけが友達に登録されてる状態。

テスト用に俺からトークに「俺でーす」ってコメント入れた状態。

 

今、母はリハビリは始まってるけど
手足が麻痺してうまく動かせないので使えない。

これに母が返事できる日は一体いつになるのか。

 

ここで俺はマイナス思考なのでマイナスな事が頭をよぎってしまう。

 

「その日は来ない」ってのだけはマジでやめてほしいし、

そうはならない事を信じて祈ってる。

 

思ってたよりも動かない。

もちろんリハビリはやってる。

まあ、今の時代”まだ若い”とはいえ70だしな。

そうそうすぐに回復する感じではないな・・・

そうなってくると、退院後自宅でどうするかって事も出てくるなあ。

ああ、もちろん退院してきたらもう、

まずは半同居、準備でき次第同居するけどね。

 

とはいえまずは、脳腫瘍をなんとかせなアカンねんけどね。

 

 

なんかよく言われるのが、

入院以来ずっと個室入ってる事で、

「お金大丈夫!?保険効かないよ!?」とかちょいちょい言われるんやけど、

そんなに俺、お金無さそうに見えるんやろか・・・

平日の面会に行く時はきったない作業着で行くからかもしれんけど。

まあお金ないけどねw

だから必死に働いてるわけでして。

胃がぎゅうぎゅうするのがやっとマシになってきた。

あのショッキングが事が起こると

体全体が2ミリほど宙に浮きあがるような感覚になるのってなんやろね。

母は術後のケアのためHCUにいます。

脊髄の中にある腫瘍を可能な限り切除して精密な分析にまわした。

でも全部は取れない。取ると一瞬で全身麻痺が来るそうです。

部位が部位だけに相当な痛さらしく、とにかく尋常じゃない痛がり方。

元々看護師なので「鎮静かけてー鎮静かけて」て声にならない声で言ってました。

 

それと例の宣告の核となる患部が転移型脳腫瘍。

脳の中央付近に腫瘍があるため、もちろん切除はできない。

これから検査の結果や容態の安定をみて治療方針が決まる。

入院直後はやはり脳の腫れ(浮腫)のせいか会話が噛み合わなかったり、

とつぜん違う話したりと、症状が出ていました。

もちろん浮腫を抑えると共に放射線で脳腫瘍を叩くらしいですが・・・

 

母は元々看護師を長くやってきました。

なのできっと母は治療の内容を聞けばどこが悪いか、何が悪いか、

そして余命って言葉が出てくるような状態という事はすぐに分かる。

知りたくなくても言われなくても、だいたい分かる。

 

治療の成果がでますように