寝たきりに認知症92歳 母

 

先日から度々起こしてるてんかんによる

右半身の痙攣。。。

 

鎮まるどころか夜中はほぼ1時間おきだし

5日目の今日は日付変わって午前中だけでも

16回発作起こしちゃった。

 

今日もね、9時に看護士さんが来て下さる

事になってたからね、その時に粉薬を

使うとして。

 

またお通じも出さなきゃいけないってことを

聞いて座薬は使わなかったのよ。

そもそも座薬は定期的に使うんじゃなくて

頓服とかちょっと外出前に予防的に使おうって

10個しかもらってなかったしね。

 

1日3回までだし、1度使ったら6時間

あけなきゃいけないんだしさ、多用できないじゃん。

頻発する時間帯とか決まってるのか

粉薬は長期使ってじんわり効いてくるらしいけど

使ったらある程度効くのかとか

色々まだ検証中だからさ。

それによって効果的な使い方しようと思って

 

昨晩も1時過ぎてから1度発作起きた後は

私寝ちゃったんで、4時40分の発作までの間

3時間ほどはどうだかわからないの。

 

発作起きてても呼吸が荒くないし

1分以内に治まっちゃうだろうから

隣りで寝てても気付かないと思う。

まぁ本当になかったかもしれないけど。

前日は1時間おきにあったからねぇ。

 

まぁとにかく今朝はちょっと昨日の朝より

多くなってきたな~って思ってたけど

9時まで待てば看護士さんが・・・

って甘く見てたんだな。

頓服使わないでいたんだ。

 

そしたら7時17分、28分、50分って

頻繁に痙攣してるうちに

最後はもう痙攣してないのに呼吸の仕方が

おかしくなっちゃったの。

 

そう、ちょっと酸素が足りない時に

肩で息するっていうか

腹筋も使って身体全体で呼吸するって

いうかちょっと荒いぞ・・・って

状態になってることに気付いたのね。

 

でまぁ酸素吸入はしてたからさ。

痙攣する前は時々0.5ℓ吸ってたんだけど

痙攣してから普段は1.25ℓで

痙攣中は3ℓにあげて。

治まったらまた戻す・・・ってね。

 

今はしんどそうだから3ℓにあげて。

酸素上がってくるまで待とうと

思ってパルスオキシメーターで

測ったわけよ。

 

は?57%?何それ。心拍数120?

ちょちょっとちょっと本当に正確に

測れてるの?

 

反対の手とか違う指とか…

変わらん。55%から58%を

ウロウロしてるだけ。

 

えぇえっぇ~~~じゃぁちょっと

3.5ℓにして様子見るか…

5ℓまで使えるけどそういう時は

乾燥するから精製水をセットしろって

言われてるし。精製水なんてないし(;^_^A

 

大丈夫かな。ここまで酸素下がるなんて

思ってなかったよ。

薬使って痙攣少し抑えてればここまで

下がらなかったのかな。

だったら私の判断ミスだ。どーしよー。

 

30分経過したけどやっぱり60%までしか

上がってこない。まずいでしょまずい。

 

診療時間外だけどクリニックに電話。

しばらくして医師から折り返し電話きた。

看護士がくるまでまだ20分ほどある頃だ。

 

酸素を鼻から入れてるようなら酸素マスクに

替えて、吸入器最大量の5ℓにセットして下さい。

また、救急搬送は希望されますか?って。

 

もういいの。救急搬送はしない。

それでもう酸素が供給できなくなって

こと切れるならそれでもう休ませて

あげることにする。

 

搬送はしないけど在宅でできることは

するので言われた通りマスクにして

酸素最大入れた。

 

朝ご飯を流してたけどもう止めたまま

途中で入れるのやめちゃったね。

まぁご飯より酸素だな。

 

そして看護士さん来て。

状況やら回数やら話しして。

その最中に痙攣きて看護士さんも遭遇。

 

とりあえず粉薬は使いましょうって

投与した。

 

30分ほどは穏やかになって

徐々に本当に徐々に10分で10%くらいの

割合でやっと90%の値が時々出るようになった。

 

とそこでケアマネさんが定期訪問にお見えに

なったと思ったらまた痙攣きたっ。

ケアマネさんも遭遇。

 

でもそんなに酷くなくて酸素はあまり

下がらず、すぐに90%あたりになった。

まぁ5ℓも吸入してて90%しかないって

普通ではありえない数値だけど(^^;

 

それで~

酸素は10時半近くには97%だったから

3ℓに落として様子見て…97%から

落ちないねって。じゃぁ3ℓキープで

また痙攣したら5ℓにって決めたんだ。

 

薬効いてるのかな頻繁じゃなくなった。

粉薬はいつも朝食後くらいに使うとして。

 

座薬をどう使うか相談したんだ。

ちょうど往診医から看護士に電話連絡きたしね。

 

座薬は6時間おきに使い1日3回まで。

頓服としても予防としても有効。

でも24時間カバーはしてない。

 

確かに昨日、15時半頃に座薬入れて

16時から18時まで留守をした。

その間、どうだったからわからないけど

家に帰って来てから21時半まで

何もなかったんだ。だからもしかしたら

ず~っと薬効いてたかもしれない。

ちょうど6時間くらいだわね(;^_^A

 

という効果の薬なので~

6時間おきにポンポン使うわけにはいかんが

朝に粉薬入れるから

昼ご飯前に座薬しておく?

まぁ仕事の日は仕事前ね。

じゃぁ昼に入れたら

夜寝る前あたりがちょうどいい?

みたいな感じでね。

 

なんせ夜中は1時間おきに

発作きてたからね。それが継続するのなら

寝る前に使いたい。

でも夜明けあたりから朝ご飯までも頻繁かな。

 

今の所、薬は9個しかないし…

まぁこれは言えば持って来てくれるけど。

 

まだまだピークじゃない事も考えて

最大量の1日3個は使いたくないんだよねまだ。

6時間てのも頑張って8時間くらいあけてさ。

 

よし。色々看護士さんと話した結果、

とりあえず朝ご飯後に、粉薬はこれ確定。

あとは昼ご飯前に座薬入れて。

夕飯終わってしばらくしてからまた入れる。

 

なんとか朝までもたないかな~ってことね。

まぁ仕事の時は昼ご飯終わってから使うんで

時間ズレるけどね。

 

そんなこんなで話は決まって

看護士さんもケアマネさんもお帰りに。

 

はい。静かになったね。

よかった。じゃぁお昼ご飯時間になったら

朝の栄養剤に追加して入れようね。。

 

…いやその前に11時29分きた

おぉぉぉ~小さいけど痙攣だなっ。

まぁやれることは酸素5ℓね。

 

一旦上げておいて。

うん。70%までまた落ちたもんね。

しばらく様子見ていよう。

あ、11時42分またきてるぅ~

まだ10分そこそこしか経過してないのに

また痙攣しちゃったら酸素戻らない~

 

ってやっぱり。また58%だよ。

12時になったら座薬入れてお昼を

流そうと思ったけど。

もう座薬使おう。

 

ってことで一応看護士さんにメッセージ送って

…返信ないけど予定より10分早いだけだから

まぁいいっつーの。座薬入れました。

 

んで12時になったからとりあえず

ゆっくり栄養剤を落とし始めたよ。

栄養はとらなきゃいけないだろうし

それ以上に水分必要だろうしな。

 

座薬入れる時に少し水便あったな(-_-;)

明日は浣腸かなんか必要かもしんないな。

訪問入浴の日だけど清拭のみになったし。

 

って12時10分にお昼流してから

また13時5分、42分、54分って痙攣起こしたぁ。

 

座薬使ってもダメなのかな。

酸素はずっと最大量吸入してても

また60%くらいしか回復しない。

もう30分かけてもなかなか回復しなく

なってたのに、更に追い打ちやん。

 

まぁ寝たきりですから。酸素濃度低くても

20%未満でなければ大丈夫だし

チアノーゼは無いと思うし。多分。

普段から唇紫だしな、顔色白いしな(-_-;)

 

薬の時間に薬使って

栄養剤と白湯は流せたら流して。

口の中乾燥しないようジェルを塗って

痰の音が聞こえたらすぐ吸引して。

 

それしか出来る事ったらないのよね。

痙攣中は呼吸できなくて喘いでるけど

見てるしかないのよ。

 

音もなく静かにゆっくり痙攣が

始まって数秒で喘いでくるわけだけど。

見張ってなきゃわかんないって(;^_^A

ベッドのきしみ音とか喘いでる呼吸で

気付けるけど。

 

トイレ入ってたらわからんわ。

きっと戻ってきた時には治まってて

1回分知らなかったことになりそう。

 

それに吸引も痰絡んでる音してても

全然取れないのよ。

いつもは咳してくれるから

それで口中近く上がってくるんで吸うのに。

 

素人なんで頑張っても

痰に当たらず吸えないんだな~これが。

 

はぁ。私自身もご飯が喉を通らない。

お腹は空いてる気がするんだけど

食べる気力が起きないし。

 

もういつどうなってもって覚悟は

あるけど、こうしてこのままずっと

苦しんでるけど見てるしかない状態は

いつまで続くんだろう。

 

私この状態ちゃんと対処しながら

やっていけるのかな。

毎日が「今日初めて」の症状あって

今は気が張ってるけど。

 

それでなくてもこのところ

家の周りで買い物と仕事しか

外に出てなくて、どこへも行かず

大したこともできずでだいぶ

ストレス溜まってるよね、って

状態だったのに。

 

更に心配で買い物もできん。

仕事は来週までないから

それまでもしかしたら改善するかも

しれないんでまだ考えないけど。

 

やっぱり入院してる方が安心だよね。

でも急変したら看取れないでしょう。

寝たきりは病院に行くだけでも大変

っていうのもあるしね。

 

ここはどうにか苦痛だけ取り除いて

安らかに…願うよぅ(T_T)