青天の霹靂は誰にでも起こる

珍しく連投

思ったよりも早く息子が帰ってきた。(皇居に行ったら入れなかったらしい)私のリクエストに応えて芋きんつばを買ってきてくれた(同じグループの子で芋きんを買ったのは息子だけだったらしい渋めのチョイスでごめんねごめんねー)レンジで少し温めてから頂いたらごっつう美味しゅうございましたよ。購入費はこちらが出してるけど息子よどうもありがとう

校外学習

大阪出身、バリバリ(？)アラフィフの「まわるいなおる」と申します。同じくアラフィフの旦那さんと2007年生まれの娘、2009年生まれの息子と共に東京(の片隅)でひっそり暮らしております。2022年7月に旦那さんが指定難病である「皮膚筋炎」及び「間質性肺炎」を発症。1年2か月もの長きにわたる入院生活を経て2023年9月より自宅療養が始まりました。高専生で反抗期の娘、中二病思春期の息子の対応に四苦八苦する中旦那さんの介護まで担わなければならない日々・・・将来のことを考えると不安で仕方なくなるけど「人間万事塞翁が馬」そんな思いを胸に、愚痴という名の毒を吐きつつなるべく面白おかしくブログっていきたいと思います。ここ最近、コロナウイルス感染流行再来してますが…今日は中2の息子が、校外学習で浅草方面に行くのでやたら早い起床になってしまいました。(我が家は東京の西側。同じ東京でも東側に行くにはものすごく時間がかかる)校外学習に向けて「なんちゃら委員会」の委員長になったとかで昨日まで色々と準備して万全を期していたはずなのに…朝、危うく寝坊しそうになってましたよ。どうやらあまりにも起きるのが早すぎて二度寝してしまったようですまぁ、それでも私に起こされることなく(私が気づいたときには出発予定時刻の20分前！)着替えを済ませていたので流石、「なんちゃら委員長」です。(苦笑)簡単に朝食を済ませ、余裕をもって予定時刻に家を出ていきました。旦那さんが病気になってから旦那さんのことと受験生だった娘のことばかり気にかけて今まで息子にはあまり手を掛けてませんが…適度に目を向けるくらいが丁度いいのかなぁ？汚部屋の主で、遅刻の常習犯金遣いが荒い娘とは違い息子の方がしっかりしてます。コロナやインフル感染のリスクはあるけれど…今日くらいは、思いっきり楽しんできてほしいです。

おやつはお安く

家族全員少食な我が家。なのに「おやつは別腹」とばかりにおやつはマストになってます今日のおやつはこれ↓今流行りの(？)ライスペーパーで作るフルーツ大福ですね。ライスペーパーネーブルオレンジこしあんホイップクリーム家にあるものでお安く簡単に作るのが我が家流。ちなみにこれらは全て業スーで購入したもの。(苦笑)そうそう。業務スーパーといえば先日こんなのを買いました↓ベトナムのお菓子だったかな？クッキーやラスクというより麩菓子に近い食感。昔ながらの素朴な味わいのお菓子が好きなうちの息子は気に入ってましたよ業務スーパーでたまにこういう外国のお菓子を買うのも面白い。気になった方はどうぞお試しあれ〜

ヘルシーさに拘ってみる？

コープで全粒粉のホットケーキミックスを買ったので、豆腐ドーナツを作りました。全粒粉のは初めて使う！作り方は超簡単。少し厚めのビニール袋に・絹ごし豆腐(1p150ｇ)・卵1個・ホケミ1袋(200ｇ)を入れてモミモミする。↓袋の端をハサミで切って一口サイズくらいの量を出したら(1センチ位の高さまで油の入った)フライパンにどんどん入れていく。↓4分ほど揚げ焼きにして粗熱を取る。ちなみに我が家では米油を使ってます。↓シナモン入りの砂糖をまぶして完成。お好みで、きな粉にしてもいいし、溶かしたチョコをかけてもいい。ダイエットの為のおやつではないんで(旦那さんに筋肉をつけたいため！)カロリーはそこそこあると思いますが手軽にタンパク質が取れるので我が家ではよく作るおやつです。あ、そろそろ旦那さんがデイ・ケアから帰ってくる頃だ。しっかり食べてもらいましょう

QOLを上げたい

今日は、旦那さんを眼科に連れていきました。元々近視で、若い頃から眼鏡が欠かせない人でしたが…ここ最近、眼鏡をかけていても見えにくいようでやたらスマホを顔に近づけて見てるもんだから気にはなってたんです。で。結果はというと…「白内障の症状が少し出てますね。もしかすると緑内障も出てきてるかもしれません」とのこと「(皮膚筋炎の治療で)ステロイドを大量に投与されてたんですよね？減薬中なら、白内障に関しては様子見してもいいと思います」ですって。「ただ、緑内障の方はもう少し詳しく調べてみないと今日の検査だけでは断定できません。もう一度、検査させてください」ということで、次回の予約を促され今回は暫定的に、白内障の進行を抑える点眼薬だけ処方されました。もぅ…いやんなりますよね。ステロイドの副作用皮膚筋炎と間質性肺炎の方はかなり落ちついてるのになぁ…副作用でQOLが下がるの納得できん！次の検診こそはステロイドが減りますように

あぁ、そうだった

昨年の今頃は…『サクラサクサク』本日、我が家に簡易書留が届きまして…娘無事、合格してましたー！第1希望の学科ではなかったのですが…第2希望で拾ってもらえた感じですねあぁ、これで夜な夜な親子バ…ameblo.jp娘が高専の推薦入試(面接のみ)にまさかの合格で喜んでいたんですね。旦那さんもこの時は病態も落ち着きリハビリ病院へ転院することが決まってホッとしてちょっと浮かれてた時でしたね。(この後リハビリ病院で容態悪化しちゃうんだけど)もう1年経つんだなぁ。まさか、この合格が決まって1年後、「留年の危機」が迫ってきて親子共々、身の縮むような思いをするとはつゆ知らず50年近く生きているとつくづく「人間万事塞翁が馬」だと感じますよね。いつもいい時ばかりじゃない。娘についてはいつもやきもきしてしまいますが…そろそろ自分のことは本人に任せていこうかと考えてます。いくら親が言っても聞く耳持ちませんしね。いつも「分かってる！」「いいから！」しか返事しないし。なら、自己責任でやってくださいよってなもんです。留年したらしたで、次はどうしたいか、どうしたらいいか自分で考えればいい。(いい意味で)放任することを親の私が学ばなければいけない時期に来たのかもしれません。

意外と知らない(覚えていない)旦那さん

2022年7月、皮膚筋炎並びに間質性肺炎発症。現在、自宅療養中の旦那さん。大学病院→リハビリ病院→大学病院→リハビリ病院(この間一度も自宅には戻れず)で計14ヶ月の入院生活を送りましたが驚くほど自分の病気のことを知らないんですよ昨夜も、入院中いかに大変だったか…治療に難渋したこと医師にかなりビビらされたこと(患者本人には言わないくせに、なにゆえ家族にはネガティブなことしか言わないんやろ？)今だから言えることを話してたら「そうだったの？」とまるで他人事。一番酷いとき(フェリチン値が数千とか！)は呼吸状態も悪く、意識が朦朧としていたので仕方ないんですけどね元々、発症前から鬱傾向でしたし急性増悪時には「せん妄」も出たため本人に不安感を与えないよう医師からは必要最低限の話しかされてなかったんです。(皮膚筋炎は抗体によって病態や予後が違うのですが旦那さんの場合、予後が非常に悪いとされている抗体だったので、本人には抗体名を伏せていました)ただ、あまりにもあっけらかんとしていて現在の状況の有り難さを理解してないようなので…ちょっとそこがもどかしいというか、家族としては「あの大変な時期を乗り越えて今があるのに！」という気持ちが強く、何だかやるせなくもなります。それに、次のステップに繋げるためには本人に自分の体のこともっと真剣に考えて欲しい！というのが正直なところ。なので、昨夜もベッド上でスマホばかり見ている旦那さんに「寝てばっかりいたらもったいない。せっかく命拾いしたのだからもっと色んなことに挑戦しよう」と発破かけてました。仕事だって、どうなるか分からないし…(会社からはまだ連絡がない)そろそろ頭の方もスッキリしてきたらいいのになぁ。薬の長期服用によるものだと思うんだけど副作用ってホント厄介

補習があるらしい

高専生の娘。今日は1時限しか授業がなかったらしくいつもよりは早く家に帰ってきました。どうやらカリキュラムが終盤に差し掛かり(何てたって、来月は学年末試験)規定の学習内容に到達したため欠講になる科目が増えてきたようです。恥ずかしながらうちの自由奔放なドラ娘、後期の中間試験では3つも赤点(高専では60点未満)を取っておりまして…このままでは学年末試験の成績も危ういので今後は補習があるらしいです。(どのように補習するのかはわかりませんが)学習習慣が全くついていないから親としては補習はむしろ有り難いくらい！何とか留年だけは回避してもらわねば

たまには外でランチ

あまり外食はしないのですが…今日はモスバーガーでランチ。旦那さんは珍しく(？)フィッシュバーガーでした。大量のステロイド薬を投与されてたときはインスリンを打たなければならないくらい副作用で血糖値が大変なことになってたのに…(300超えてたときもあった！)今では、糖質や塩分を気にすることなく(急性腎不全で人工透析までしてたけど)普通に食事をしています。…いや、語弊があるかな？一応、私は気にしてて一日トータルで見て栄養バランスに偏りがないよう意識して食事を作るようにしています。相変わらず食欲がないみたいなので先ずは「食べよう」という気持ちを大事にしないと。食事の管理もなかなか大変です。

リハビリに励む旦那さん

旦那さん毎晩ステッパーを踏んどります。(30回ほど…少なっ！)このステッパーは元々私が結婚前に購入して一時期使っていたもので、ずっと実家に放置されてたんです。先月、ふと思い出しわざわざ実家の父に送ってもらいました脂肪が殆どない旦那さんは冬の寒さが堪えるらしく外に出るのをためらいがちなんですよねー。それでも無理やり散歩に連れていきますがこれでどれくらい鍛えられてるのかはわからないけど…動かないよりかはマシ？Pick Item実はこれが秘かに気になってます↓結構いいお値段なので…もうしばらくはステッパーで頑張ってもらうしかないかw【新商品】 シックスパッド フットフィット3 FFNW SIXPAD Foot Fit 3 EMS MTG 足裏 ふくらはぎ 加山雄三 健康器具 トレーニング 筋トレ 男女 加山 雄三 クリスマス プレゼント ブラックフライデー 専用アプリ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}

増量に励む旦那さん

なかなか体重が増えない旦那さん…入院中よりかは増量しているものの44kgで停滞中。先日、下痢が続いたこともあり…↓『朝からガッツリ』昨日買った傷んだバナナ(←安かった)を使って、朝からパウンドケーキを焼きました。休日だし(と言っても旦那さんも私も毎日休みみたいなもん？)少し遅めの朝食。焼き…ameblo.jpせっかく増えつつあったのにあっという間に元の木阿弥それに、3食なんとか食べてはいるんですが食欲が湧かないらしくあまりたくさん食べられないんですよねなので、最近こんなものを購入してKentai（ケンタイ） ウェイトゲインアドバンス ミルクチョコ風味 K3220Amazon（アマゾン）4,599円朝とおやつの時間に飲んでもらってます。(旦那さんはイチゴ風味をチョイス)今のところ牛乳で割って飲んでますが今後は、味変も兼ねて豆乳やアーモンドミルクで割ってみようかな？あと、いずれ飲み飽きちゃうと思うので次回は抹茶味を購入するつもりです。痩せたいときだってなかなか痩せないけど太りたいときもまたなかなか太らないんだよなぁ健康的に太るって難しい！

現状維持か

大阪出身、バリバリ(？)アラフィフの「まわるいなおる」と申します。同じくアラフィフの旦那さんと2007年生まれの娘、2009年生まれの息子と共に東京(の片隅)でひっそり暮らしております。2022年7月に旦那さんが指定難病である「皮膚筋炎」及び「間質性肺炎」を発症。1年2か月もの長きにわたる入院生活を経て2023年9月より自宅療養が始まりました。高専生で反抗期の娘、中二病思春期の息子の対応に四苦八苦する中旦那さんの介護まで担わなければならない日々・・・将来のことを考えると不安で仕方なくなるけど「人間万事塞翁が馬」そんな思いを胸に、愚痴という名の毒を吐きつつなるべく面白おかしくブログっていきたいと思います。昨日は、旦那さんと大学病院へ行ってきました今回の血液検査ではCK値(筋肉の損傷があると高値になる)が退院後初めて基準値内に入りました本人曰く「毎日筋肉痛はあるんだけどね」とのことですがそれはリハビリを頑張ってくれてるから。外来の医師(入院中も何度か診察してくれていた)に「家の階段を上る練習をしていて、２階まで行って帰って来られるようになったんですよ」と伝えると「それは凄いですね！今、歩けるようになっているだけでも目覚ましい進歩なのに」と全く動けなかった時のことも知っているだけあってかなり驚かれました。血液検査の結果前回、基準値を少しオーバーしていたCRP(炎症反応)は基準値内に収まり、KL6(間質性肺炎の診断マーカー)は前回より若干上昇していたけど一応基準値内。(↑レントゲン写真では前回と比べて特に変化は見られなかった)コレステロールも薬が効いているみたいで正常値でした。相変わらず貧血気味ではあるけれど少しずつ改善できているし、若干高めの血糖値は「朝食べた後なんだよね？なら、これくらいは許容範囲かな？」とのこと。全体的に見て、かなりいい感じの検査結果でした「血圧は安定していますが、立ち上がったとき、ふらつくことがあるみたいなんです」と医師に伝えると「じゃ、血圧の薬減らしましょう」ということで朝食後の降圧剤(2種類)が一つ減りました！ただ、肝心のステロイドは減らしてもらえませんでしたけどやっぱり二桁から一桁にするのって慎重になっちゃうのかなぁ？今回の処方は以下の通り。【朝】　　・ランソプラゾール15㎎　　　(胃酸の分泌を抑制)　　　・プレドニン5㎎　(ステロイド剤)　　　・バルサルタン40㎎　(降圧剤)　　・クエン酸第一鉄Na50㎎ 鉄50㎎　　　(鉄剤)*ジェネリックに変更　　・フェノフィブラート80㎎　　　　(コレステロール値を下げる)　　　　各1錠　　・モビコール(便秘薬)　1包【夕】　　・プレドニン5㎎　　・アムロジピン2.5㎎　　・クエン酸第一鉄Na50㎎ 鉄50㎎　　　　各1錠　　・モビコール　1包【就寝前】　　・リスペリドン1㎎(抗精神薬)　　　　　1錠*こちらも減らしてもらえた！【週1】　　・リセドロン17.5㎎(骨粗鬆症予防)　　　　1錠とりあえず、来月の検診まではこれで行くしかない。次回こそはステロイド減るといいのにな。

備忘録として

大阪出身、バリバリ(？)アラフィフの「まわるいなおる」と申します。同じくアラフィフの旦那さんと2007年生まれの娘、2009年生まれの息子と共に東京(の片隅)でひっそり暮らしております。2022年7月に旦那さんが指定難病である「皮膚筋炎」及び「間質性肺炎」を発症。1年2か月もの長きにわたる入院生活を経て2023年9月より自宅療養が始まりました。高専生で反抗期の娘、中二病思春期の息子の対応に四苦八苦する中旦那さんの介護まで担わなければならない日々・・・将来のことを考えると不安で仕方なくなるけど「人間万事塞翁が馬」そんな思いを胸に、愚痴という名の毒を吐きつつなるべく面白おかしくブログっていきたいと思います。今週は定期検診で大学病院へ行くので、旦那さんが今服用してるお薬を記録しておきたいと思います。【朝】　　・ランソプラゾール15㎎　　　(胃酸の分泌を抑制)　　　・プレドニン5㎎　(ステロイド剤)　　　・バルサルタン40㎎　(降圧剤)　　・アムロジピン2.5㎎　(降圧剤)　　・フェロミア50㎎ 鉄50㎎　(鉄剤)　　・フェノフィブラート80㎎　　　　(コレステロール値を下げる)　　　　各1錠　　・モビコール(便秘薬)　1包【夕】　　・プレドニン5㎎　　・アムロジピン2.5㎎　　・フェロミア50㎎ 鉄50㎎　　　　各1錠　　・モビコール　1包【就寝前】　　・リスペリドン1㎎(抗精神薬)　　　　　2錠【週1】　　・リセドロン17.5㎎(骨粗鬆症予防)　　　　1錠　　　もしかすると皮膚筋炎の治療をされてる方が見たら意外に思われるかもしれませんね。皮膚筋炎の治療薬としては今はプレドニン(1日10mg)だけなんです。入院時はプログラフ(免疫抑制剤)なども服用してましたが回復と同時に淘汰されここまで薬を減らすことができました。長期間の入院で廃用症候群になってしまったので介護が必要な状態ではあるけれど…皮膚筋炎及び間質性肺炎の病態はかなり落ち着いています。もしかすると長い入院中にトライ＆エラーを繰り返したことによって旦那さんに合った治療薬や用量が定まっていったのかもしれません。今度の検査で、数値次第ではプレドニンの量を減らせるはずなのでしっかりコンディションを整えたいと思います！

ショックです

八代亜紀さん死去　昨年9月に難病の皮膚筋炎発症…日本では2万人以上、女性に多い病気（スポニチアネックス） - Yahoo!ニュース　「舟唄」「雨の慕情」などの名曲でしられる歌手の八代亜紀（やしろ・あき）さんが昨年12月30日に急速進行性間質性肺炎のため死去していたことが9日、分かった。所属事務所が公式サイトで発表した。73歳。news.yahoo.co.jp確か、闘病のため休業を公表されたとき病名については「膠原病」とだけ言っていたと思うんですが…うちの旦那さんと同じ皮膚筋炎(抗体も同じ)で間質性肺炎も併発してたんですねきっと同じようなプロセスで診断・治療されていたと思います。うちの旦那さんもフルコースでしたから…皮膚筋炎ってある程度効果のある治療法(薬物療法)が分かってきているとはいえ人によって、その効果の出方が違うんですよね。旦那さんの場合、なかなか効果が現れなかったり副作用のほうが深刻になったりしてました。特に抗MDA5抗体は急速進行性間質性肺炎を発症しやすく予後が非常に悪いとされています。当初八代亜紀さんの病名が明らかにされていなかったのはそのせいかもしれません。病勢は強まる一方。一刻を争う状態なのに遅々として治療が進まない。「やれるだけの治療は全てやっていますが好転するかどうかは神のみぞ知る世界です」と医師に言わしめるくらい治療は難航しました。(リハビリ病院に転院できるようになるまで約半年かかった)現代の医療をもってしても治し難い病気…八代亜紀さんの御冥福を心よりお祈りします。

どんど焼き

大阪出身、バリバリ(？)アラフィフの「まわるいなおる」と申します。同じくアラフィフの旦那さんと2007年生まれの娘、2009年生まれの息子と共に東京(の片隅)でひっそり暮らしております。2022年7月に旦那さんが指定難病である「皮膚筋炎」及び「間質性肺炎」を発症。1年2か月もの長きにわたる入院生活を経て2023年9月より自宅療養が始まりました。高専生で反抗期の娘、中二病思春期の息子の対応に四苦八苦する中旦那さんの介護まで担わなければならない日々・・・将来のことを考えると不安で仕方なくなるけど「人間万事塞翁が馬」そんな思いを胸に、愚痴という名の毒を吐きつつなるべく面白おかしくブログっていきたいと思います。今日は息子と一緒にどんど焼きに行ってきました。何年ぶりかなぁ？コロナ禍になるまでは家族みんなでほぼ毎年行っていたどんど焼き。今年こそは家族で行こうと思っていたのですが…旦那さんはデイ・ケアへ娘は爆睡中ということで、お正月飾りと病気平癒(←旦那さんの入院中にいただいたもの)の御札を持って息子と二人で行ってきました。どうかどうか家内安全でありますように！

アメンバー限定記事補導されたらどうするねん！

新年のおみくじ引いてみた

どれ一つピンと来ないが…まぁ、いいや。(苦笑)今年も帰省してないからおみくじ引いてなかったし…(毎年、年越しは旦那さんの実家で過ごすので元旦は近くの八幡神社へ参拝に行っておみくじを引くのが我が家の恒例行事だった) 大吉なんだから何かいいことあるんだろう。ところで。冬休みも残り２日惰眠を貪り、やっと起きたかと思えばさっさと遊びに行ってしまう高専生の娘は昨日、珍しく「先輩*とサイゼ行って勉強してくる！」*昨年末に本格的にお付き合いが始まった彼氏。同じ高専で三学年上の先輩。と言って出掛けたのですが…帰宅後「どうだった？わからないところ教えてもらえた？」と訊くと「あぁ…まぁね」と歯切れの悪い返事。どうせ、先輩と喋りまくって殆ど勉強してなかったんだろう来月早々、学年末試験だというのに…私自身の運勢はこの際、どうでもいい。娘の留年回避及び旦那さんの仕事復帰が上手くいきますように！強く祈るばかり。

なんでもないことなんだけど…

今更ながら日本語の不思議に気づいたこと。「止める」って、「とめる」とも言うし「やめる」とも言いますよね。で、例えば。「(ゲーム)プレイを止める」を声に出して言うときプレイをやめると言うときは自分のこと。プレイをとめるだと他人に対して言うことが多い気がします。…っていうか今頃気づく私がおかしい？皆さんとっくの昔に気付いててアラフィフにもなって(というより日本語教育を学んでいたにも関わらず)こんな些細なことに気付く私が勉強不足なだけ？いや、違うな。ただの経験不足なだけだ勿論、主語や状況がわかってる場合は難なく使い分けできますけど…それは日本人だからですよね。きっと日本語学習者からすると何気に紛らわしいんだろうなぁ。と、休日の朝ふと思った似非日本語教師の私なのでした。23:25ちょっと追記…↑の例文よりもっと他にいい例文はないか？と考えてみました↓「喫煙を止める」「飲酒を止める」やめるととめるの違いがわかりやすくなった？

負けないで

大阪出身、バリバリ(？)アラフィフの「まわるいなおる」と申します。同じくアラフィフの旦那さんと2007年生まれの娘、2009年生まれの息子と共に東京(の片隅)でひっそり暮らしております。2022年7月に旦那さんが指定難病である「皮膚筋炎」及び「間質性肺炎」を発症。1年2か月もの長きにわたる入院生活を経て2023年9月より自宅療養が始まりました。高専生で反抗期の娘、中二病思春期の息子の対応に四苦八苦する中旦那さんの介護まで担わなければならない日々・・・将来のことを考えると不安で仕方なくなるけど「人間万事塞翁が馬」そんな思いを胸に、愚痴という名の毒を吐きつつなるべく面白おかしくブログっていきたいと思います。まずは能登半島の地震におきまして被災された方々に心よりお見舞い申し上げます。年明け早々悲しく、暗いニュースばかりでメンタルが「負」の方に傾いてしまいそうになりますね。でも。ここで踏ん張りましょう。負けちゃいけない。思い起こせば…旦那さんが大学病院にいる間何度も生死の境をさまようような危ない状況になりました。その度に私は悲痛な思いを抱えつつただ彼の生還だけを祈り続け、難病発覚から１年半経った今、こうして家族と一緒に暮らせています。不幸のどん底だと思っていた苦しい日々も過ぎてしまえば、「あの時は大変だったな…」と、忘れることはないもののその辛さ全てが蘇るわけではありません。「喉元過ぎれば熱さを忘れる」ではないですが、いい意味で辛かった記憶が薄まってきています。勿論。これからも安心はできないし今、被災地にいらっしゃる方の心労は計り知れないけれど…だけど、どうか。どうか、希望だけは持ち続けてほしい。人間万事塞翁が馬必ず最後に愛は勝つ信じるって大事。

あけおめ～

明けましておめでとうございます今年も帰省はできず自宅で新年を迎えました。昨日頑張って(？)用意したおせちもどきとはいいつつ、殆どコープで購入したもの。作ったのは筑前煮となますだけ重箱がない我が家はピクニックスタイルで。(苦笑)お雑煮は、私が勝手にアレンジしたもの。(実家や義母の味付けがあまり好みでなくて…)出汁パックの出汁に干し椎茸の戻し汁を加えて(＋砂糖＋酒＋醤油)少し甘めの味付けにしました。具だくさんにしたからお餅が見えないや手前味噌ながら美味しゅうございました。さてさて。これから旦那さんの髭をそってお散歩がてら近くの神社までお詣りに行ってこうかな？色々あってメンタル的にはきつかった2023年。2024年はきっといい年になる！皆様、神様、仏様…本年もどうぞよろしくお願いします