退院後の話に移る前に、退院時matoが外来で通わなければいけないと
言われた診療科と、診てもらっている
症状を整理しておきたいと思います
（ブログ開始から時間が経って、matoちゃんって結局は何の病気なの？？って思っている方もいるかもしれないので。。。 似たような症状を持つお子さんのお母さんの参考になれば。。）
matoの診断名や、出生時に認められた症状などはこちらから。
実は退院時点から診療科はひとつも減っていません。。
むしろ増えた。。
と、いうわけで、現在も外来受診している科は下記の通りです
★新生児科
GCU卒業生のフォローアップ担当科。
現在は特に大きな問題もないので、半年に1度くらいの受診。
うちは３・４ヶ月検診、一歳児検診はこちらでやってもらって母子手帳書いてもらいました。
（ので地域の検診的なものは使ってません。)
今月末久々に受診があって（ほぼ一歳半のタイミングなので）採血などして少し詳しく
経過を診てもらう予定です。
★遺伝科
新生児科と一緒に退院後の発達フォローをしていただいています。
ちなみにmatoの産まれ持っている症状は、遺伝性のものではなく突然変異由来のもの、と診断されていますが、万が一今後発達のつまづきがでてきたときに、すぐフォローできるように、定期的に診させてください、と退院時には説明がありました。
現在は、新生児科が半年に１度に対してこちらが３ヶ月に一度くらいの受診で発達についてはこちらの方が頻繁にチェックしていただいてます。
★眼科
matoの現在の主症状である、小眼球症を診てもらっています。
とは言っても、最初に書いた通り、現在の医療では先天性の小眼球である右眼の治療法
はないので、どちらかというと見えている左眼の視力の経過を診ていただいて毎回視力チェックしています。
あとは義眼に関する意見書や装着証明書もこちらの主治医にお願いして書いてもらっています。
(義眼の補助を受けるのに必要な書類です)
ちなみに、matoは乱視？で眼鏡っ子になる可能性が高いと言われており。。
いずれ眼鏡が必要になるようです。。。
現在３・４ヶ月に一度の受診。
義眼に関してはほぼ義眼屋さん任せです。
★形成外科
第一第二鰓弓症候群の症状、副耳と右顎の低形成を診てもらっています。
副耳に関しては、初期的な除去は入院中に行なっているので、残っている根元の部分を2歳過ぎたところで手術でキレイにする予定です。
(通常であれば1歳過ぎたら行える手術のようですが、matoは呼吸面の問題があったためもう少し大きくなってから、と言われています。ちなみに3歳以上になると、本人の記憶が残る歳になるのでそれよりは前にしましょう、と言われています)
右顎の低形成は、matoの場合かなり軽微だと言われていて、今のところ経過観察です。
実際、よーく見ると右顎の方が少し小さいかな、くらいです。今月末の受診で手術日が決まる予定です。
★耳鼻科
第一第二鰓弓症候群の症状、右鼻の低形成から来る、呼吸状態(入院が長引いた原因
)と耳の状態を診てもらっています。
現在は体重も8キロを超え、身体全体も大きくなってきて、
「もう普通のお子さんのお鼻とお耳ですね」と。
経過観察で4ヶ月に一度くらいの受診。
★整形外科
これまでの投稿記事で一度も触れていないのですが、実は↑診断結果の中に「背骨に穴」というものがありまして。。
但し重たいものではなく、今すぐどうこうすべきものではないようで、生活には支障ないとのこと。半年に一度、レントゲン撮影して経過を診ていただいてます。。
いつも私も一緒にレントゲン見るんですが。。
未だよくわかってない。。 すいません。。
★リハビリ科
入院中からお世話になっていたリハ科では引き続き、発達に合わせた運動のアドバイスなどをいただいています。遺伝科と連携してくださってます。現在一番頻度が高くて1ヶ月〜2ヶ月に一度。
リハは楽しいので頻度が高くてもいいや
って思ってます。
主治医の先生の診察の後、STさんとリハ、という名のおもちゃなどを使って遊んだり、立位の練習したり。。です。
★栄養指導
実は退院後、最近増えたものです。。
1歳を過ぎてから、イコール保育園に行き始めてから、体重が増えない、いやむしろ減っている
状態が続き。。遺伝科の先生から紹介で受けることになりました。。
実はmato、保育園の食事をあまり食べない。。
という問題があり。。
(これは現在も改善されていません。。)
指導を受けて家での朝食、夕食、おやつなどのカロリーを見直して試したところ改善傾向にあります。。家では食べるんですけどね。。
毎回受診の際に次回の予約を各科の先生方が入れてくださるのですが、こちらの負担を考えて出来るだけ同じ日に寄せてくださいます。
結果。
受診の日はいつも3.4科あり、毎回スタンプラリー状態で呼出し機片手に病院内をmatoと2人、ウロウロしています
但し受診科は多いものの、経過観察が多く。
今後の一番の心配ゴトは、現在は治らない右眼の小眼球症と私達親とmatoがどう向き合っていくか、ということ、です。
治療法、見つからないかなぁ。。