旦那が持って帰ってきた、小児医療センターの新生児科での娘の診断結果。

 

診断名:右・第一第二鰓弓症候群

 

右眼小眼球・背骨の穴・右鼻及び右耳介の低形成・副耳・右顎の低形成。。

 

症状の欄に「右の視力は期待できない可能性があります」とはっきり書いてありました。。

これは衝撃的でした。

 

また最初に診断名を見た時は、正直「何それ!?」って思いました。。

そもそも読めない。。。

「鰓弓(さいきゅう)」と読みます。

 

「第一第二鰓弓症候群」

 

口唇口蓋裂に次いで多い先天性の症状です。

顔面の半分に低形成がみられるという、新生児約3500人に一人の確率で起こる突然変異。

左右の顔面が非対称になるとのこと。

妊娠4週から8週くらいに起こると言われていることなので、最早ほとんどの人が妊娠に気付くか気付かないかの時にはお腹で起きてしまっていること。。 

「お母さんのせいでも、お父さんのせいでも遺伝のせいでもありません」

と旦那は担当医からはっきりと説明されたそう。

(この症候群については、人によってmatoのような小眼球の他、巨口症や小耳症などの発症

を併発する場合もあり、人によって状態がかなり違い一概にこういう症状です、と位置付けるのは

難しいようです)

 

 

ここまで、matoのことは小眼球症のことだけを書いてきましたが、実は小眼球もこの症候群の一症状、と判断されており他にも上記診断されたようにいくつか症状があります。

(目以外の他の症状についても、治療や診察について追って書いていきたいと思います)

 

旦那はひたすら「大丈夫、なんとかなるって。」と明るく力強く話してくれました。


実はこの時の自分の気持ちをあんまり覚えていません。。ショックすぎて記憶が飛んだのか。。

旦那が、なんとかなる、と言ってくれたので割となんとかなる、って思って動揺が少なかったのか。。ショボーン


その段階では他の内科的問題はなく、娘の入院期間は検査などのため約10日〜2週間くらい、とのことでした。

 

まさか入院が長引くとは。。