先週無事退院しまして、つつがなく過ごしています。


今後は
・総合病院 脳外科外来
・総合病院 小児科外来
に定期的に通いつつ、
・クリニックの訪問医療
に診ていただく予定です。



しばらく前からつらつらと転院のことを考えています。


総合病院との揉め事もいくつか書きましたが…


そもそも今の総合病院の小児科は

・急性期
・小児全般

が専門です。

急性期の病院なので、症状を治すことを重点におき、
療育には無関心という姿勢を感じています。
すべての急性期の病院がそうというわけではなく、
あくまで今かかっている総合病院 小児科の姿勢ですあ。

慢性期に入っているであろう今、
発達の可能性を無視して治療だけに専念する時期ではないと思っています。

また、脳外科では小児脳外の医師がフォローに入ってくださっていて、外来担当も小児脳外が専門の医師となりますが、
小児科では脳神経が専門の医師には診ていただいていません。

例えば、今飲み続けている抗てんかん薬。
これは集中治療を受けた大学病院で処方されたものです。
症状が落ち着いた時点で総合病院に転院し、
点滴薬は徐々に減らしてもらいましたが、内服薬はノータッチ。

「減薬はしないのですか?」

という問いに対しては

「訪問医療の医師と相談してください」

との回答。
今みていただいている訪問の医師も脳神経の専門医ではありませんし、
抗てんかん薬の減薬のような難しいことはできません。

・慢性期
・小児神経科

のような病院に転院したほうがいいのかな…
ということを考え、つらつらと病院探しをしています。


ただ、どうしてもネックになるのが
手術もしたばかりなので、できれば脳外科は今の総合病院にかかりたいこと。
セカンドオピニオンを頼むにしても、今投薬以外の治療をしていない状態でオピニオンを聞けるの…?
あと、今の総合病院は

・家からとても近い
・24時間付き添いをしなくていい
・面会時間が長く、主人が仕事のあとに寄れる

と、条件的にはいいので、その辺りあまり変わらずに済むといいな…という気持ちがあります。



今のところ候補にあがっている病院は2箇所


A国立病院
脳と精神に特化し、脳外科や小児神経科もある大きい病院
難治性てんかんの知人がここに転院してとてもよくなったらしくお勧めされた
入院設備あり
検査装置も充実
付き添いは24時間
遠い
右矢印 今の総合病院から完全にこちらに変えたら、とても安心できそう
遠いのと24時間付き添いがネック
外来で月1くらいなら通えるけど…という距離


Bクリニック
個人経営の小児神経クリニック
とても近い
入院設備なし
MRIやCTなどの設備はない
右矢印 何かあったときの入院などは今の総合病院にして、
外来通院で診てもらうのはいいかも
脳波測定はできるので、減薬の相談もできるかも?



Bクリニックは口コミなどの情報が全然なく不安ではありますが、
ホームページでの情報や沿革を見る感じは良さそう。
転院ではなく病院を増やすというていで進めてみようかなあ…。