慢性硬膜下血腫 入院3日目

今日はミルクを口から飲ませてもらえました！！
鼻カテーテルも外して貰えましたラブラブ

昨日の記事で心配していただいた先生とのバトルは、また記事の後方に書かせていただきますね。


けろけろけろっぴけろけろけろっぴけろけろけろっぴ


脳波測定
昨日脳波測定がありました。

結果右矢印異常なし

点頭てんかん（ウエスト症候群）の特徴的な脳波（ヒプスアリスミア）は見られなかった。
それ以外のてんかん波もないそうです。


手術
脳外科、その他専門医の総意として、手術をする方針で決定しました。
全身麻酔で眠らせ、頭蓋骨に穴をあけ、溜まっている血を抜くそうです。

来週の週明けに詳細の説明があり、翌日手術。
一分一秒を争う手術ではないので、説明を聞いて手術日を変更することも可能との説明を受けました。


発作
昨夜は何回か寝入り頃に発作が起きたそうです。
いずれもモロー反射のような、ビクッという動きです。


ミルク
哺乳瓶での摂取を許可されました！！！
いっぱい飲んでニコニコして、今はすやすや寝てます。
ずっと絶食が続いていて、今朝は泣き止まず、看護師さんたちにもかわいそうかわいそうと言ってもらい、色々働きかけてもらい、ようやく許可がおりました。


病状については以上です。
あとはミルクに関するバトルの話を以前の経緯含めてまとめさせてください。



バッドばつ丸バッドばつ丸バッドばつ丸




9月11日(火) 総合病院 外来受診
すぐに手術が必要かもしれないとのことで、絶食指示。
点滴にて栄養投与。

6月に集中治療を受けた病院大学病院へ足移動（抱っこして電車移動）
病院大学病院では手術前でも水は飲んでもいいとのことで、水を飲む。
診察の結果すぐに手術をする必要はないとのことで、部屋を借りてミルクを飲む。

また抱っこで病院総合病院に足移動し、入院。
ここで栄養管理について説明


お父さん 総合病院 主治医（若手医師）
「誤嚥性肺炎の危険があるため経口摂取不可。
鼻からの胃カテーテルで栄養管理します」

宇宙人くん 私
「家では全量口から飲めています」

お父さん 総合病院 主治医
「発作時に誤嚥の恐れがあるので」


右矢印 ここでしばらく口論。主治医が折れ、

・ミルクは哺乳瓶で経口摂取
・薬は胃カテーテルから投与
・必要に応じて栄養点滴で補助

で決定。

夜勤の看護師さんとミルクのスケジュールについて話し合っていると、初老の医師（前回の記事で書いた当てにならない医師。便宜的に長老医師と呼びます）が来てまたも口論勃発。
おおよその主訴は以下の通り。


おじいちゃん 長老医師
「経口摂取は認められない」
「飲んでいる最中に痙攣が起きると非常に危ない」
痙攣と言っても、瞬間的に腕が上がるだけで、意識もあるし、危険性が高いとは思えないのですけど…
「我々も発作の様子をきちんと把握しないと許可ができない」
それはまぁ確かに…
「お母さんは哺乳瓶で飲ませられるかもしれないけど、お母さん以外には難しい」
主人も訪問看護師さんも普通にあげてますけど？？？
「看護師で可能かどうか判断するにも、今は夜勤の時間帯で人手も少ないので難しい」
それはまぁ...


喧々諤々の口論の結果、最終的には私が折れ、
1日か2日程度様子を見たあとに再度の判断、という譲歩をしてもらい、


・ミルク、薬ともに胃カテーテルで投与
・必要に応じて栄養点滴で補助


で落ち着きました。



9月12日(水) 総合病院 入院2日目
朝行くと看護師さんから

お母さん 看護師
「昨夜は1回発作が起きました」
「ミルクは明日から可能だそうです」

との連絡
経口摂取が可能になるということかな？？？
とよく聞いてみると

・今日は絶食し栄養点滴を投与する
・薬は胃カテーテルで投与

にいつの間にか変わっている...。

話が違うことを受け持ちの看護師、看護師長に訴え働きかけてもらうも、
医師と顔を合わせることすらできない。

せめても、と患者の声として窓口に実名で投書。

帰り際に看護師から申し訳なさそうに


お母さん 看護師
「手術がいつあるか分からないので、しばらく絶食が決まった」
「ほかの患者さんも手術の前は数時間絶食するので...」

とのことを伝えられる。

仕方ない…と受け入れて帰宅するも、今までの経緯を考えて、
そんなに危ない状態なの？本当に？？と疑問になる。

特に不可解な点は


・いつ手術になってもおかしくない場合、何日も絶食を続けるもの？本当に？
・そんな危険な状態の子を抱っこして電車移動させられたの？
・どういう症状が出たら手術になるか、何も説明ないけど？？


とにかく説明の無さに憤りを感じました。
またブログのコメントで皆さん、長老医師のことを主治医と勘違いしているのを見て、

（なんで主治医でもないのにこの人やたら口挟んでくるの？おかしくない？）

と気付く。



9月13日(木) 総合病院 入院3日目
朝つくと息子がめちゃくちゃ泣いてる。
どう見てもおなかが空いてる。
看護師さんも申し訳なさそうに


お母さん 看護師
「何しても泣き止まない」
「朝からずっと泣いてる」
「今日も絶食かどうかは今カンファレンスを行っている。あと1時間くらいで終わる」
「わたしたちも何もしてあげられなくて、かわいそうで仕方ない。お医者さんたちに何とかかけ合ってみる」

とのこと。
1時間も待てない、と思い病院の相談窓口に電話
主訴は


宇宙人くん 私
「手術が決まっていないのに、手術のために何日も絶食させるのはこの病院の方針ですか？
これは正当な扱いですか？」


というところ。


スマホ 窓口担当
「病状によって違うので何とも…」
「主治医に相談してみては？」


宇宙人くん 私
「主治医に話しても長老医師が出てきて、一方的に捲し立てるし会話が通じない。
主治医ともまともに話ができていない。
せめて第三者に立ち会って欲しい」


スマホ 窓口担当
「看護師に立ち会って貰っては？」


宇宙人くん 私
「看護師にも話しているが、医者に言うことを聞かせるのは難しい様子」
「上下関係もあるので、病棟外の人に立ち会って貰いたい」


のらりくらりかわされつつも最終的に


スマホ 窓口担当
「誰でもいいんですか？私でもよければ立会いますけど」

宇宙人くん 私
「はい、あなたが来てください」


で立会いが決定。
病室で泣きじゃくる息子をあやしながら待っていると、珍しく主治医が1人で来て


・鼻カテーテルは外す
・薬もミルクも経口摂取にする
・ミルクの飲み具合によっては栄養点滴も外す
・点滴のルートは残したい
・ミルクのスケジュール管理も不要なので、家と同じタイミングで飲ませてくれればいい


とのこと宇宙人くん！！

いいの宇宙人くん！？

やったーーーー宇宙人くん！！！


突然の手のひら返しにポカーン宇宙人くんですが、息子が大喜びでミルクをゴクゴク飲んで、キャッキャと笑ってくれたのでママは大満足です。


ひさしぶりに主治医からしっかり病状や検査結果の説明も聞くことができました。

明日から離乳食も出してくれるそうです。
（家でははじめていますが、入院中は長老医師に「そんなの今必要ない」と止められていました）


窓口担当の人は来ませんでした。



何はともあれ、悩みが1つ減り、息子はニコニコになり、パパとママは手術に向けて頭を切り替えることができます！



手術...！


がんばろう...！