3年前のブログに書いた脳動静脈奇形の再発率について。
そもそも脳動静脈奇形は10万人に1人の難病と言う事もあって、病院でも見つけるのが困難です。
実際僕も2019年に何度も
「頭と首と目の周りが痛いんです。」
と病院を回りましたが、
近所のクリニック(2回いきました。)も、大学病院でも(こちらは間隔は少し空いてしまいましたが別の病院を2回いきました。)お医者さんに
「風邪の菌が鼻の奥に入ってしまったのでしょうね。」
と言われました。
そしてそのまま薬を飲んでも何も症状も変わらないままバチェロレッテのオーディションや、ドラマ撮影、24時間マラソンなどをやっていました。
そして遂に新曲レコーディングの時に脳出血を起こしてしまいました。
あれから脳出血のトラウマは消えず、毎年激しい行動を起こす時は不安が襲ってきますね。
そして本当に脳動静脈奇形は消えたのか?
これも怖いですよね。
だって僕は保育園ぐらいの頃に頭のCT、そして中学生の頃には頭のMRIを撮ってるんです。
でも脳動静脈奇形は見つからなかった。
そして2019年の開頭手術では脳動静脈奇形は1つだったハズなのに、いざ頭を開いてみたら脳動静脈奇形は2つ見つかりました。
と言うことは、実際はまだ頭の中にあるんぢゃ無いだろうか?
と言う不安があります。
そして今日眠るために目を瞑ったら、もう二度と目が覚めないんぢゃないか。
これが毎日僕を不安にさせますね。
難病の本当に怖いところは、治った事よりも【再発】だと思ってます。
つまりは治った後の事!
その後の戦いの事が大事なんですよね。
そして難病だから情報が少なくて不安になる。脳動静脈奇形になった芸能人が2019年当時は誰も居なくて、だったら自分が情報を色んな人に届けてあげたい!!
そう思って生きているんですが、やはり再発や未知の発見(発覚)だけは怖いですよね。
できる事なら、このまま何もなく
難病患者としても障害者としても
幸せに元気に平和に生きていたいです。