実は脳動静脈奇形である事を公表してから、凄く事務所にもSNSにもDMやメールなどが届く様になりました。
応援のメッセージや共感のメッセージなど、嬉しい言葉もあったり、中には荒めな文章もありました。
「俺の方が100万人に1人の難病で珍しいんだ!10万人に1人なんかで偉そうにするな!」
「私の息子は脳動静脈奇形で脳出血して片側麻痺しています。貴方は障害が少なく笑顔でテレビに出ていて、はらただしいです。」
こんなメッセージも最近は減りましたが、前は週に1回ぐらい来てました。
難病患者同士の助け合いならまだしも、
難病患者同士の殴り合い。
んー、悲しい。
そして最近だと本当に申し訳ないな、と思ってしまうのが
こちらもよく昔から来るメッセージで
本当に返してあげたいのですが
返せない理由があります。
そちらも今回はブログに書きますね!
まずはメッセージから
「私の息子(娘)は脳動静脈奇形が見つかり、どうしても開頭手術が必要です。しかし現在の先生では手術が難しいらしく、成功確率が高くないと言われました。そこで間瀬さんの病院と担当医をご紹介頂けませんでしょうか。」
大体ではありますが、こんな感じの文章を過去に20人以上の方から頂いています。
勿論、僕としても助かって欲しい気持ちなのでご紹介したいのですが【重要】なのは、僕が紹介するドクターだからと言って成功確率が100%な訳ではありません。
もしかしたら、あなたが現在診てもらっているドクターと同じかもしれないし、そちらの方が腕があるかもしれない。
つまりは確実な事がわからないと言う事なんです。もしそこで仮に失敗があった時に
僕には責任を取りかねてしまうと思うんです。
あともう一つ【重要】な事なんですが、
それだけの人数を日本中から、たった1人のドクターに紹介してしまうとそのドクターは凄く忙しくなってしまう。つまりは手術のスケジュールが余計に取りづらくなってしまうし、最悪の場合は疲れで手元が…なんて可能性も。
やはりドクターはご自身が1番合った場所で、ご自身が1番信頼出来るドクターを探すのが1番大事だと僕は思っています!!
そして何より大事な事は「気まずいから」とか「言いずらいから」などは言わずに
【セカンドオピニオン】を大切にする事。
気まずさも、言いづらさも
貴方の大切な身体の前では
一切関係ありません!!
お大事に!ですU^ェ^U
現在、10万人に1人の難病
【脳動静脈奇形】を自伝にする為に
クラウドファンディングを頑張っています!!皆様1人1人のチカラが未来の誰かの大きな光や命に繋がります!!
是非チカラを貸してください!!
間瀬 翔太【はうた】@shota_mase今日の撮影でお地蔵さんを発見❣️持ち上げました❣️呪われました❣️はい終了😊❤️#撮影 #小道具 #妖ばなし https://t.co/jqWiKcI9ac
2022年06月20日 13:27