10万人に1人の難病のメリット/デメリット

【この記事は、これから脳動静脈奇形の手術を受ける方に特に見て頂きたいです。】


僕が脳出血を起こしたのは2019年の7月19日。

脳動静脈奇形が発覚したのが7月23日。


つまりもう脳動静脈奇形と戦って2年になります。

(いまは脳動静脈奇形とって言うよりも後遺症と戦っています。)


今回はそんな脳動静脈奇形のデメリットは勿論。

メリットも教えたいと思います。

(これはあくまで僕なりのメリットとデメリットなので同じ難病患者が、全く同じ意見とは限りません。)



まず【デメリット】


正直言って沢山あります。

でも中でも一番のデメリットと言えば


不安と恐怖！！！

これしかない！！！


何故かと言うと、【10万人に1人の難病】と言うだけ有って周りが脳動静脈奇形を知らないし、相談を出来る相手が居ないんですよ。

ましてや脳動静脈奇形を言い渡された自分自身すら「なんじゃそりゃ？！」状態なんですよ。

だって名前も難しいし、ネットで調べても説明が難しいし、掛かった患者さんが居ないし体験談が出ないしで辛いし怖いし毎日不安でした。


今でこそ、こうして僕も体験談などをブログに載せたりテレビやラジオでも伝えているんですが、当時は本当に情報が少なかったんです。勿論今でも少ないと思っています。もっと沢山の人達に知って貰いたいし、今より新しい治療法が生まれたり、何か新しい薬が生まれたら凄いなと思っています。


でもこの二年間、ひたすら脳外科の勉強をしてきましたが薬は到底難しいですよね。ナイダスは脳に直接出来ている塊(動脈と静脈がくっついている部分)な訳で、それを飲み薬や点滴などで溶かしたり失くしたりと言うのは手品や魔法みたいなモノで、不可能だと僕は思ってます。でも治療法も現段階では出来る限り全力でやってくれているとは思います。ただ開頭手術で今までは触れられなかった部分はガンマナイフやカテーテル治療をしていましたが、この触れなかった部分が触れる様になる可能性は増えると十分に思います！！！勿論メスを直接入れるのはドクターなので人間ですが、どこまでは触って良いのか、どこなら支障や障害が出ずらいのか、これも現段階こうして脳動静脈奇形の患者が増えている(知名度が増えてから患者が増加したそうです。違和感を感じて病院に自己申告する方が増えたのか、単純にAVMが知れ渡ったのか？)状態なら研究も同時に進んで行きます。本当にいまの医療の技術と、化学の進歩は本当に凄いと思います！！



そして次は僕が思う【メリット】


これに関しては、たった１つ！！

デメリットは沢山あります。

でもメリットはただ１つかな。

僕は【脳動静脈奇形】に関しての講演、ラジオ、相談で必ず言う言葉があって


『脳動静脈奇形は治ってしまえば、10万人に1人だけの君だけが持つアクセサリー。』


って絶対言うんですよ！

僕は難病や医療のリアルを伝える前に

芸能人としての誇りを持って患者さんに

生きる【光】を届けたいんですよね！



さっきの言葉の意味ってどういう意味なの？

って話しなんですが、つまり

脳動静脈奇形を治した人が仮に曲を作ったら


【10万人に1人にしか作りだせないメロディ】だし


絵を描いたら


【10万人に1人にしか作りだせないイラスト】


って意味で受け取って欲しいんです。

生きてる時点で命が【芸術的】だよ僕達。

って伝える様にしてます。


勿論、悪い事をしたら


【10万人に1人の犯罪者】


になっちゃうから絶対ダメだよ！？w


でも生きてさえすれば何をやり始めたって、

それが僕達は芸術品になる。

だから手術に打ち勝ってやろうぜ☆

未来には【光】しか無い！

たった１つのメリットだけど、

重みは何千個のデメリットを超えるぐらい。

だから一緒に【明日も】笑顔で生きよう！！！


体験者が語る事実って、意外と重みがありませんか？！これから手術を受ける方の少しでも励みになれば嬉しいな☆


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