難病を人に伝える事。【脳動静脈奇形81】

今月の3月14日に脳動静脈奇形をテーマにしたドラマがTBSでやるみたいですね。
いま以上に日本や世界に脳動静脈奇形が知って貰えるのは非常に嬉しいです。
そして、さすがTBS！と改めて感謝しましたU^ェ^U


僕は去年の7月頃から今まで、約7ヶ月間
【脳動静脈奇形】の情報を世に流してきました。
有名無名は関係無く、僕が出来るチカラは全て出して情報を流してきました。

その中で、沢山の嬉しい情報と
沢山の悲しい情報がありました。

僕は10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】だけぢゃなくて【命】に関する情報や支えも発信しています。
ブログだけぢゃなく、各種SNS、そして生配信などで

【生きる】ことの大切さ、楽しさ、
大変さ、難しさ、沢山伝えています。



僕は脳出血をして、その後に開頭手術をして、
仲間の名前、思い出、漢字、など、
色々な記憶の一部を一度忘れました。

でも僕の場合、完全な記憶喪失ぢゃなくて
あくまで「一度」忘れてしまっただけみたいです。

つまりまた名前を聞いたり、思い出を聞いたり、
漢字の読み方を知れば、思い出せます。

体力もかなり落ち、筋肉も減りました。
体重は15kg落ちました。

パニック障害や癲癇といった後遺症もあり、
呼吸すら難しいと思う様になりました。

ただね、

【呼吸】【運動】【勉強】

って、8割の人は子供の頃に覚えた物ぢゃない？

それをまたやり直すのってさ
意外と楽しいんだよねU^ェ^U
勿論簡単ぢゃないし難しいんだけど
【生きる】ってそういう事だよね。

こういう発信をしてから、沢山の方からメッセージや手紙やコメントを頂いた。
多い時は一日に何百件も！！

その中で無事に手術が成功して
いま僕と同じくリハビリを頑張ってる人がいる。

そして位置的に手術などは出来ないけど、諦めずに全力で生きてる人もいる。

そして僕と同じ時期ぐらいに倒れて、つい最近天国に旅立った方もいる。
僕もその人の事を自分の事の様に応援してた。
だから聞いた時はめちゃくちゃ寂しかったし、泣いたし、何より僕も怖かったし、でもその人の分も皆を守らなきゃ！とも思った。

難病(脳動静脈奇形)インフルエンサーって
結構ネットだと馬鹿にされるけど
誰にも真似出来ない事だし
1ミリもギャグなんか無い
誇り高き役職だと僕は思うけどな。

この難病が好きで広めてる訳ぢゃないんだ。
むしろ大嫌いだよこんな病気。
ただ伝えなきゃいけないし、
芸能人で初めて脳動静脈奇形に掛かったなら
尚更、僕が伝えるべき！！

正直な話し。
これから倒れる仲間、助かる仲間、闘い続ける仲間、
天国へ登る仲間、沢山の仲間が現れると思うんだ。

だけど僕に出来る事は、
その人達の心の暗闇に【光】を届ける事。

何言ってんだ？って思うでしょ？
でも脳動静脈奇形や命に関わる難病を宣告された人達には必ず分かる言葉なんだよコレがね。

マヂで目の前も心も暗闇になるんだよ。
目が覚めても寝ても、何をしてても真っ暗。
豆電球ぐらいで良いから僕は光を与えたいんだよね。


僕らはさ

【明日】をめっちゃ近いと思える事が羨ましいんだ。

【未来】を考えられる事が羨ましいんだ。

今日や現在を生きる事で精一杯になっちゃうんだ、
あくまで今はね。

昔は未来や明日の事ばかり考えてた。
でも最近は今日や現在に集中してる。

これは強要する訳ぢゃないんだけど、
そんな人生も中々悪くないよ。

未来や明日の為に今を頑張るってよりさ、
今を頑張ってたら明るい未来になってた
って考え方でありたいかな、今の僕はね！

真剣に真面目に生きる事はとても大切。
だけど笑顔を忘れず、どこか適当に生きる事も
たまには悪くないよって事を伝えたいかな。

まぁ何が言いたいかって言うと、
辛い事も嬉しい事もあるけど
僕はインフルエンサーとして
脳動静脈奇形を世に伝えていきますって事☆

1人でも多くの仲間達を救いたい。
天国に旅立った仲間達の分も愛を伝えたい。


君は1人じゃない！！


って事かなU^ェ^U

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