難病患者って皆どんなイメージがある??
「助けてあげたい」
「チカラになってあげたい」
とか思わない??僕も自分がこうなるまでは全く同じ事を思ってた。
でも実は難病患者を助けたり、フォローするのって滅茶苦茶大変なのが現実なんだよね!
【道が分からない人に道を教える】
なんてサッパリした物じゃないんだよね(T ^ T)
人や病によって変わるけど、道案内するだけでも
めちゃくちゃ大変な事もある。
だから
「困ってる人は助けたい」
っていう優しい方が沢山いる中で
「難病患者も助けたい」
って方は凄く少なくなるんだよね、実際に。
でもそれって悪い事ぢゃないからね!
むしろ当然だと思う!
僕達も一般の方に迷惑が掛かるのは嫌だから、本当にお時間があって、人助けが好きな方が、たまに助けてくれたら、それだけで感謝なんだよね☆
だから難病患者さんをもし発見しても、無理してまでは助けなくても大丈夫だと思います。
いま僕も難病患者さんと関わることが増えてきて色々聞くけど、やはり難病患者さんは難病患者さんなりに凄く心に不安や不満を抱えていて、その中でも一般の方の迷惑にならないかを考えている人は多かった気がするんだ。
例えば盲目でヘルプマークを持った人とも、
前に駅で絡んだけど、僕が
「ヘルプマーク仲間です」
と伝えなかったら、手助けは断られていた。
信用してないとかぢゃないんだよね!
優しい一般の方には常に感謝してるんだけど、
ほとんどの難病患者さんや障害者さんは
【申し訳ない】
って気持ちが強いんだよね。
だからもし手助けを断っても、嫌な気持ちにならないであげて欲しいんです。
きっとその方は、あなたの負担になりたくなかったんです。
こんな事言いたくないけど、難病患者さんや障害者さんは心にも深い傷を負っている方がほとんどです。
だから人に関わる事も怖いし不安、そしてもし関わっても迷惑や負担は掛けたくない人が多いんです。
一般の方も人に迷惑は掛けたくないですよね!
その気持ちが一般の方より少し強いのが難病患者さんや障害者さんなんですよね。(個人的な見解です。)
実際に僕もいまこうして脳動静脈奇形の難病指定化を願う為に動いていますが、やはり本当に応援してくれているのは、はうたー(ファンや仲間)や同じ脳動静脈奇形の方々がほとんどです。
あとは心優しい方々や、僕の友人のファンの方々が助けてくれている感じです。
ただし、否定している方も居るのが現実。
否定しているのは、やはり健康な方々。
「難病指定できたらしてるだろ。出来ない理由があるのぐらい分かれよ。」
たしかになぁ。って思いました。
でも、だから何だよ?って思ったのも事実です。
出来ない理由なんか関係無い。
僕は、しなきゃいけない理由を作り出すだけ。
全部そうだと思う。
最初は何でも「できない」から始まる。
ただそれを少しづつ「できるかも」に変えて
いずれは「できる」に変える。
そして「できた」で完結。
僕はバカなりにそういう事を考えてる。
他にも否定している方々の中には
病名は違えど、難病患者の方も居た。
(難病指定されている病気の患者さん)
同じ難病なのに、相手を否定するのって悲しいな。
勿論理由もしっかりしてるし、気持ちもわかる。
ただウチらは理由とか法とか、そんなん1mmも考えてないし、考える必要すら感じない。
実際僕は脳動静脈奇形の難病指定化に対して大切にしてるのは一つしか無い
「気持ち!」
もうそこに関してはハッキリ言って誰にも負けない。
僕は10万人に1人の難病だぜ。
この活動で数万の命を救うんだぜ。
たかだか数十件〜数百件の悪口ぢゃ軽すぎる。
やるならちゃんと1億の悪口を用意しな。
何度も死に掛けた人間と、画面相手にしか何も言えない人間なら、まず話にもならない。
自分は、脳動静脈奇形で命を落とした子の話しをその家族から聞いた。(アメブロのコメントでね)
凄く胸が痛かった。
「ごめんな。絶対その子の命も一緒に背負って、何万人の命を一緒に助けるからな。」
って誓った。
前もいったけど、否定なんか赤ちゃんでも犬でも猫でもできる。ウチらにしか出来ないのは言葉や行動で応援する事だと思うよ。
署名したくなかったらしなくて良いんだ。
「がんばれ」だけでも十分嬉しい。
難しく考える時間がもったいないよ!
【大人の考え】とかクソださい事は僕は言いたくない!一生子供で結構。芸能人以下でも一般人以下でも奴隷以下でも結構。
僕はバカだけど、バカとして誇りを持ってる。
人生は「気合い」と「気持ち」と「愛」と「義理」
これだけで充分強く生きられる。
僕は、いま否定してる人達も幸せにする!!
そして自分がやってる事は間違ってないんだって証明する!!
産まれてきた以上、必ず有言実行する!
皆今日も愛してるぜッ☆
ウチら日本人なんだ。日本の何かを変えるのはウチらにしか出来ないよ。
間瀬 翔太@shota_mase
脳動静脈奇形を難病指定してもらう為に書いてみました。賛同出来る方は助けて欲しいです!以下のキャンペーンに賛同をお願いします!「厚生科学審議会指定難病検討委員会: 10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】を難病指定して下さい!」… https://t.co/822UxcazuP
2019年10月21日 14:36