難病の嘘を流さないでくれ。【脳動静脈奇形31】

珍しく怒りのブログです。

脳動静脈奇形は10万人に1人の珍しい難病です。もしこの病気に掛かっても、風邪や蕁麻疹やインフルエンザ等と違って周りの友人や家族に

「どんな症状の病院なの？」

とは聞けない病気です。
だから必ず、患者の方は医者から症状などを聞く事になります。
多分、脳動静脈奇形に掛かった人で友人や家族からどんな病気か教えて貰った人はかなり珍しいと思います。
僕もかなり友人は多いんですが、1人も同じ病気の人は居ませんでした。
実際、医者の方から症状などを聞いた後に自分で更に詳しく調べました。
入院期間は脳動静脈奇形は勿論、関連する病気、手術方法、脳の部位や、どこを出血したらどうなるか、患者さんの前例など、毎日自分で調べました。
多分この難病に掛かった方の8割はそういう人が多いと思っています。
(年齢が若すぎたり、高すぎる患者さんの場合はご家族の方が代わりに調べてくれたりしているハズ。)

【まずこの病気はどんな病気なのか？】

というのを医者から聞いていても、最初は全く頭に入りませんよね。
ちゃんと聞いていても、混乱しているし、僕みたくパニックになったり、素直に意味が分からない人もいるハズ。

だから大概の人は、落ち着いてからネットで
脳動静脈奇形を調べると思うんですよね。
僕の場合はグーグルで調べました。

その際に、まず

「脳動静脈奇形」

と検索ワードに入力しますよね。
すると、下に関連検索ワードとかが出るんですよ。

脳動静脈奇形 
脳動静脈奇形 後遺症
脳動静脈奇形 名医
脳動静脈奇形 症状

など。

ただ、その中で１つだけ個人的にめちゃくちゃムカついたモノがありました。
これはあくまで、僕の個人的な感想なので皆さんとは別の意見かもです。
ただ入院中、手術前、手術後、退院後、今でも、この関連ワードを見ると怒りが止まりません。

【脳動静脈奇形 余命】

なんだよそれ？

脳動静脈奇形が原因での余命なんか無いから。
確かに脳出血をすると命に関わる事はある。
クモ膜下出血の原因になったりね。
でもそうならない為に3つの治療法(開頭手術、カテーテル手術、ガンマナイフ治療)がある。

「脳動静脈奇形に掛かったから余命◯◯年。」

なんて、少なくとも僕は入院中一度も聞いたこと無い。
位置的に手術が出来ない人がいたり、治療が難しい人が居るのは聞いた事があるし、自分で調べた時にも居たし、このブログの読者さんにも実際に居る(本人からコメントいただきました。)

ただ、そういう人達は手術をしてないから余命◯◯年です。なんて事はあり得ません！

脳出血を起こした年(もしかしたら翌年も)再出血の可能性が高いですが、それ以降はまた脳出血の可能性は1〜2%に下がります。
それにもし手術をしなくて1〜2%の確率で脳出血をしても必ず死ぬ訳ではありません。
重症であれば難しい位置であっても病院は緊急手術をしてくれるハズです。

脳動静脈奇形の患者さんが
ネットで自分の病気を調べた時に

【余命】

なんて文字を見たらどんな気持ちになるか考えて下さい。
多分【脳動静脈奇形 余命】と調べた人の中には脳動静脈奇形患者の方もいらっしゃると思います。実際に僕もその関連ワードを見て自分でも調べてしまいました。

10万人に1人というだけでもショックで、

頭を開いて手術をすると聞いてまたショック、

どんな病気か調べたら「余命」の文字が、、、

どんだけショックを受けたら良いんだって感じでしょう。

確かに珍しい難病と聞くと余命も必然的に気になってしまうと思います。

でも本当にそれ辞めて欲しいです。

難病ってね、その病気の威力よりも、精神が折れて負けそうになるんだ。

僕は売れてなくても「芸能人」としての誇りと影響力があるから明るく負けずに立ち振る舞うけど、一般の方は僕以上に辛いと思うんだ。
不安も恐怖も僕より沢山あると思う。
そんな人達がネットで「余命」の関連ワードなんか見つけたら更に落ち込んぢゃうよ。
本当そういうの辞めようぜ。

仮に死ぬ程、意識が無くても、弱ってても、細くなっても、うちらがやるべき事は
「諦め」や「余命」を伝える事じゃないだろ。

絶対助かる為に「元気」や「応援」をしてあげる事だろ。

「脳動静脈奇形 余命」

と調べている人が全員悪い意味で調べたんぢゃないのは、ちゃんと分かってます。
多分心配で調べた人もいると思います。

ただこの文字を読んだ患者はどれだけ苦しんだか、それも考えてくれたら嬉しいんです。

余命なんか関連ワードに載せないで、どうしたら出血しずらくなるか、などを載せてくれ。

これに関しては誰が悪いとかグーグルが悪いとか思ってないんだけど、ただムカついたんだよね。

このブログを書いてから沢山の人と出会った。
直接ぢゃなくてコメントや、フォローや、ツイッターやインスタでだけど。
でも僕は全員に患者してるし、本当に脳動静脈奇形だけぢゃなくて、難病で苦しんでる人が皆助かって欲しいの。

「それは無理でしょ」

って言いたい気持ちもわかる。
でも言わせてよ！言うのはタダだし僕の勝手でしょ！助かって欲しいし助かるって信じてるんだよ本当に。
子供ならほとんどの奴が僕と同じ事を言うよ。

「無理」

って言葉をやたら使うのは大人だけ。
だから僕は子供にも沢山友達が居る！！
なんで子供や僕は全力で信じられるのに
大人は信じられないの？
諦めちゃうの？？

「治せ」とか「金を出せ」って言ってるんぢゃないんだよ。
皆が助かる様に祈って欲しいだけなの。
僕は一生、人を助けたいし、喜ばせてあげたいし、守れる人になりたい。

小さい頃からそこだけは一回もブレた事ない。

脳動静脈奇形と診断された皆、
「余命」は無いよ！！
手術や治療をする事が一番良いけど、出来なくても脳出血をしずらくする為に血圧を下げる様な食生活にしたり、派手な運動を避けたり、助かる方法は沢山あるからね！！

諦めるよりも信じようぜ！！！
(niftyさん、yahooニュースさん、exciteさん、ライブドアさん、こういった社会に対するメッセージ記事を是非全国ニュースにして欲しいです。)

手術後の僕はこんなに顔が腫れてたけど、今はかなり回復したよね。皆も絶対に良くなるからね。
一緒に勝とうね！！