こんにちはおすましペガサス

ブログを見てくださり、ありがとうございます乙女のトキメキ

 

なんと

ランキングで3位になっていましたびっくり

 

 

たくさんの方に見ていただき、

本当に嬉しく思っております。

 

 

今日は

私にもできるボランティアということで、

ヘアドネーションについて

書こうと思います。

 

ヘアドネーションとは、

髪の毛を寄付して、

医療用ウィッグを製作し、

病気などで髪を失った子供たちに

無償で贈るというもの。

 

 

ショートカットが似合わないという理由で

もともと髪が長かった私。

 

その後、

2種類のダンスを始めたことで、

さらに髪が長くなった私。

 

ダンス仲間の何人かが

ヘアドネーションをしたと聞き、

そこで初めてヘアドネーションを知りました。

 

その当時は、

私の髪は長いだけで

髪質が良くなく、あまり綺麗ではなかったので、

私の髪の毛では無理だろうと思っていました。

 

我が子なら髪質が綺麗なので、

ヘアドネーションできると思い、

ちょうど同じダンスを始めたこともあり、

我が子の髪の毛を伸ばし始めました。

 

(昨年の長期入院時は、

髪が長すぎて、

洗髪の際は、看護師の方々には

大変ご迷惑をおかけしてしまいましたアセアセ

 

我が子が髪を伸ばし始めて4年目の頃。

 

初めての検査入院時に、

同室になった小児がんの子のママに

医療用ウィッグを使用したことがあるのか

聞いてみました。

 

すると、

治療と治療の合間に

学校に登校できる時があって

その時に使用したと

貴重なお話を聞くことができました。

 

必要とされているんだと強く確信し、

ヘアドネーションを考えていると伝えました。

 

すると

「ママ(私)も長いからできそうだね」

と言われました。

 

ダメだろうと思っていましたが、

よく調べてみると

私の髪質でも大丈夫とわかり、

 

さらには、

現在、薬の影響で

我が子の髪質が

少し変わってしまっていますが、

それでも大丈夫だそうです。

 

来月末に予定されている

学校の宿泊学習の前に

友人の美容室で

ヘアドネーションをしようと思っています。

 

最近は、

テレビや新聞記事、ネットニュースでも

度々ヘアドネーションについて

取り上げられていますね。

 

我が子が

テレビなどで病院取材されている子供を見て、

「私もテレビに出たい」と言っていましたが(笑)

 

どういう経緯で取材されるんでしょうね?

 

うちにも取材来てくれないかな?爆  笑


来月、

娘が先にヘアドネーション初体験する予定ですが、

私も髪を切るときは

ヘアドネーションをしようと思っています。

 

長い髪は希少なようですので、

できるだけ長く伸ばそうと思っています。

 

抜け毛でもヘアドネーションできると知り、

今は抜け毛をコツコツ集めています。

 

(床や排水溝に落ちたものは汚いので避け、

髪を洗った際に出る抜け毛だけを

集めるようにしています。)

 

ちなみに、

こんな感じでクリップでまとめたり、

マスキングテープでまとめるのもやりやすいです。

ある程度集まったらゴムでまとめています。

 

 

こうして一本一本心を込めて集めていると

私のこの地味な作業も

誰かのためになるんだなぁキラキラ

しみじみと感じることができます。

 

 

ヘアドネーションを行っている団体が

いくつもあるということを知り、

(一つしかないと思っていた私アセアセ

どこに寄付しようかも少し迷うところです。

 

団体によって特色が様々で、

寄付できる髪の長さも違っていたりします。

 

いくつか見て、ここに寄付したいなと思うところを見つけましたので、

娘と私の分が集まりましたら、送らせていただきます。

必要とされている方に届けていただけますように乙女のトキメキ

 

運営してくださっている方々にも感謝です。

 

こんにちはおすましペガサス

ブログを見てくださり、ありがとうございます乙女のトキメキ

 

今回は、

移植待機と渡航移植について。

 

昨年、移植手術で長期入院していた際、

多くのママたちと知り合いになりました。

 

その中の一人、

心臓移植を待っている子のママと知り合い、

ちょっとしたきっかけで

仲良くさせてもらっています。

 

大体のママとは同じ病棟で知り合うのですが、

彼女とは、病棟が違います。

 

ですので、

お子さんとは会ったことはありません。

 

縁というのは不思議なものですね。

 

初めはお互いの子供の病状などは

知りませんでしたが、

話をしていくうちに、

お互い長期入院中ということがわかりました。

 

うちは肝臓移植で長期入院中、

彼女は、心臓移植待ちで長期入院中。

 

大体入院してきた時期も同じでした。

 

最近、医療ドラマでも

『移植』が取り上げられることが

多くなったように感じます。

 

肝臓は生体臓器移植ができますが、

心臓はそうはいきません。

 

日本で移植待機していても

なかなか順番にならないのが現状のようです。

 

ですので、

移植の機会が多いアメリカなどで

渡航移植することも選択肢の一つだそうです。

 

恥ずかしながら非常に無知だったため、

私は最初、

我が子が移植が必要と言われた時、

 

「移植といえば、

海外でなければ受けられないのでは!?

莫大な費用がかかるのではガーン

と思っていました。

 

ですが、

日本で移植手術を受けることができれば、

莫大な医療費も

ありがたいことに、

様々な医療費助成制度を

利用させていただくことができます。

 

しかし、

日本でこれ以上待っていられない場合もあり、

一大決心をして

渡航移植を選択されるご家族も

いらっしゃいます。

 

彼女のご家族も同じように

渡航移植する決心をされました。

 

渡航移植となれば、

莫大な医療費が必要となり、

多くの場合、募金で支えられています。

 

私も少しでも力になれればと思い、

募金に参加しました。

 

そして、ついに先日、

目標金額の3億5,000万円を達成したとのこと。

 

たくさんのボランティアの方々や

多くの方々のご尽力・ご協力あってのこと

だということが

いつもなら遠いどこかの話でしたが、

今回とても身近に感じました。

 

 

移植のために渡航しても

すぐに移植の順番が来るのではなく、

待機リストの最後に登録されるそうですので、

まだまだ気苦労が多いと思います。

 

渡航移植が成功することを

心から願っています。

 

 

最後に、

先日、通院した際に

病院に掲示してあった

臓器提供についてのポスターを

ご紹介したいと思います。

 

 

ドラマ『Night Doctor~ナイト・ドクター~』で

ここみちゃんが

ドナーについて

ノートにまとめていましたね。

 

その内容と同じことが

ポスターになっていました。

 

私たちも移植手術を受けるまで

知らないことだらけでした。

 

少しでも多くの方に知っていただけたら…。

 

と願います。

 

こんにちはおすましペガサス

ブログを見てくださり、ありがとうございます乙女のトキメキ

 

久しぶりのブログとなってしまいましたが、

皆さん変わらずお元気でしょうか?

 

今日10月2日は、

昨年6月に移植手術を受けて、

約4ヶ月入院し、

ちょうど退院した日です。

 

もう1年も前のことなんですね。

(早いような、遠い昔のような…しみじみ)

 

さて、

今回も発達の遅さについて

書きたいと思います。

 

発達が遅いのは

自分の育て方のせいかもしれない

そう思った私は、

何かこの子のためにできることはないか

模索します。

 

 

まずは、療育に関して。

 

前回お話した

自治体の

4ヶ月赤ちゃん健診時に

発達がゆっくりなことを相談し、

保健センターの個別発達相談

定期的に通い、

様子を見てもらったり、

発達を促すような指導をしてもらいました。

 

そして、

生後7ヶ月の頃に

県の発達療育相談に参加します。

 

たまたま我が子は、

出生時の体重が2,500kg未満であったので、

県の保健所から低出生体重児向けの

発達療育相談のお知らせが届き、参加しました。

 

そこでも

発達が遅いことや、

離乳食やコップ・ストローの進め方についてなど

相談しました。

 

2回目に相談に行った際に、

発達センターに相談してみては?

と提案を頂きました。

 

実は、存在は知っていましたが、

保健センターの個別発達相談に

通っていたこともあり、

それまで少し躊躇していました。

 

しかし、

保健センターの指導に

少し物足りなさを感じていたことや

保健所の方に促されたことが後押しとなり、

自治体の療育機関である発達センターに

勇気を出して相談してみることにしました。

 

10ヶ月の頃だったと思います。

 

自治体の発達センターでは、

様々なお子さんを目にしました。

初めて足を踏み入れた私には

衝撃的だったのを覚えています。

 

そして、それと同時に、

発達が遅いことでくよくよ悩んでいた

新米ママの私の目に、

障害を抱えた子のママたちの

明るい笑顔がとても眩しく、

そしてママたちがとても強く見えました。

 

発達センターでは、

理学療法士さんと一緒に

おもちゃで遊んだり、

体を動かす訓練をします。

 

担当してくださる理学療法士さんが

とても明るく元気で

とっても素敵な方で

毎回お会いする度に

元気をもらいました。

 

2歳までは理学療法の個別療育の他に、

グループ療育にも参加していました。

 

普段、同じ月齢の友達の中にいると

発達が遅く、体がうまく動かせないため、

みんなの動きについていけない我が子ですが、

 

このグループに参加している時は、

そんなことも忘れてしまうくらい

あれ?もしかしてうちの子優秀?と

錯覚を覚えるくらい笑い泣き

きちんとグループ活動に参加していました。

 

このグループ活動は、

言わば

ちいさな幼稚園?のような感じです。

 

まずはおもちゃで遊んでリラックス。

 

みんなで円になって椅子に座り、

(座れないうちはママの抱っこ)

 

名前を呼ばれたら返事をして

出席をとります。

 

その時々でテーマがあり、

みんなで歌ったり、

楽器を演奏したり、

先生方お手製のパネルシアターを見たり…。

 

我が子も私も楽しく参加していました。

 

ですが、

保育園に通うことになり

参加できなくなってしまいました。

 

実は、

産後すぐ働いてほしいと

旦那にずっと言われており、

子供の発達が遅いので、

歩き出すまで待ってほしいと

お願いしていたのですが、

 

2歳になってから、やっと歩き出し、

それから約5か月が経った頃、

保育園に空きができて

フルタイムで働くことになり、

 

発達センターの

グループ療育も

個別療育も

通えなくなってしまいました。

 

ただ、うちの子は

発達が本当にゆっくりだったので、

指導の成果が今一つ感じられなかったので、

この時は

発達センターにあまり未練はありませんでした。

 

この時、

もう発達センターにお世話になることは

ないと思っていました。

 

しかし、

この後も

やはり発達の遅さが気になり、

 

年長になる頃~小学校入学前まで

そして、

現在

またお世話になっております。

 

今は、

理学療法の他に

作業療法もお願いしています。

(また後ほど詳しく書けたらと思いますが、

神経内科のDr.に相談したところ、

支援してもらった方が良いということになり、

紹介状を書いてもらいました。)

 

 

年長になる頃~小学校入学前までは

理学療法の個別指導の他に

言語指導もしていただきました。

 

言語指導といっても

知恵遊びのような知能訓練を

してくださいました。

 

発音が不明瞭だったので、

私としては

発音の練習も

していただきたかったのですが、

 

体の発達と発音できる段階には

関連があるということを知ったのは、

 

小学生になって

言葉の通級に通うようになってからです。

 

今も言葉の通級に通っています。

なかなか明瞭な発音ができず、

通い始めてもうすぐ5年に

なろうとしています。

 

 

また、

保育園の頃から

眼鏡メガネを使用していた我が子。

 

保育園の園長先生から、

盲学校の相談会があるから

参加してみては?と

教えていただき、

 

その後、小学校に入学するまで

月に1回

離れた市にある

県唯一の盲学校で指導を受けることに。

 

初めは、

盲学校までは大袈裟では…?

と思っていましたが、

通ってみると

目からウロコなことばかりで

とても有意義な時間でした。

 

何にでもチャレンジしてみるものだなぁと

改めて思いました。

 

 

昨年、移植手術で入院した際に

いろいろと相談させていただき、

とてもお世話になった

チャイルド・ライフ・スペシャリストの方にも

「ママ一人で抱え込まないで、

受けられる支援は

受けたほうが良い」

とのアドバイスを頂き、

 

ずっと、また通いたいと思っていた

発達センターに

また通う勇気をもらいました。

 

そして、

さらに、

放課後等デイサービスにも

通うことを決心し、

現在、

学習支援、運動支援、

ソーシャルスキルトレーニング(SST)や

ライフスキルトレーニング(LST)を

受けています。

 

毎日とても目まぐるしいですが、

我が子も楽しく参加しており、

(こちらとしても心配なので、

忙しくて大変だったら相談してねと

声掛けしてます。)

 

子供の将来のために

少しでも役に立つといいなと思います。

 

 

私は心配なことがあると

人一倍相談してきましたが、

時には相談しすぎて

わからなくなったり、

相談することが

果たして良いことなのか

相談しない方がいいのでは…

とも悩んだこともありました。

 

 

子育ては、

一人で頑張って

抱え込んでしまったり、

時に孤独で、

孤育てに陥りがちですが、

 

SOSを出して、

頼れるものには

頼っていいんだ

って、

 

子育て10年にして

ようやく気付くことができたのは、

チャイルド・ライフ・スペシャリストの方の

おかげです乙女のトキメキ

 

 

いつもとりとめのない

私の相談に

耳を傾けてくださり、

親身になってアドバイスをしてくださったり、

本当に感謝しておりますハート

 

 

今まで

一人でもがいて

苦しかったとばかり

思っていましたが、

 

こうやって振り返ってみると

いろいろな方々に

助けられ、

支えられてきたんだと

改めて

気づくことができましたキラキラ

 

 

今回は、

発達で悩んでいる私たちが

受けている療育についてご紹介しました。

 

少しでも

どなたかの参考になれば

幸いです。

 

 

またまた長文になってしまいましたが、

最後まで読んでくださり、

ありがとうございます乙女のトキメキ

こんにちはおすましペガサス

ブログを見てくださり、ありがとうございます乙女のトキメキ

 

前回は、

眠ってばかりで

ほとんど母乳を飲めず、

体重が増えず悩んだお話をしましたが、

 

悩みは授乳だけに留まらず、

次に

発達の遅さに

悩む日々が訪れます。

 

今回は、

発達が遅いことについて

書きたいと思います。

 

まず、

首がなかなかすわらず、

いつまでたってもぐにゃぐにゃしてる感じでした。

 

発達の遅さについて、

改めて実感したのは、

4ヶ月頃に

行政の行っている赤ちゃん健診に参加したときのこと。

 

その前から、

発達が遅いとは思っていましたが、

保健師さんに

「ちょっとゆっくりかなぁ。」

(こんなようなことを)言われ、

やっぱりと確信。

 

「うつ伏せは嫌いなのかなぁ?」

とも言われ、、、

 

え?うつ伏せってしていいの?

確か、乳幼児突然死症候群

の危険があるから

しない方が良いと思っていたので、

させていなかった私。

 

『うつ伏せさせた方が良かったのかな?』

 

とザワザワした気持ちで

帰ったのを覚えています。

 

 

それから、

 

いつ首がすわるんだろう・・・

と不安になる日々が続き、

 

やっと首がすわっても、

 

今度は

 

寝返りを全然しない・・・


1人で座れない・・・

 

ハイハイもしない・・・

 

同じ月齢の赤ちゃんたちは

どんどん出来るようになって、

発達が早いのに、

 

うちの子はすごく遅い。。。

 

どうして?

どうして?

どうして・・・

 

大丈夫なのかなぁアセアセ

 

不安な日々が続き、

他の赤ちゃんと比べては、

落ち込んだりと

涙涙の日々でした。

 

そして、

 

もしかしたら、

(前回お話したように)

生後1ヶ月の間、

母乳が足りなくて、

栄養が足りなかったせいで

体重が増えなかったことに加え、

 

発達が遅れてしまったのかもしれない

 

 

 

はたまた、

「抱っこ癖がつくから」

と言って抱っこしなかった先輩ママを真似して、

あまり抱っこしてあげなかったのが

良くなかったのかな?アセアセ

 

抱っこ癖なんて気にしないで

いっぱいいっぱい

抱っこしてあげれば良かったかな?

 

(いや、でもな、

抱っこもしてるし、

結構活動的にいろんなところに

連れて行ってるしなぁ・・・

うーん。)

 

 

などなど、

 

とにかく

自分の育て方が悪かったのかなと

自分を責める日々が続きます。

 

 

が、

 

それは関係なかったのかもしれないと

知るのは、

 

それから

約9年も後になってからになるのでした。。。

 

 

こんにちはおすましペガサス

ブログを見てくださりありがとうございます乙女のトキメキ

 

前回の記事の通り、

無事に出産した私は、

 

出産がゴールだと思っていました。

 

結婚した時も

結婚がゴールだと思っていましたが笑い泣き

ゴールではなく

スタートですよね。

 

はい。そうです。

 

出産もゴールではなく、スタートです。


 

幸い(?)我が子は

眠ってばかりで

眠り姫のようでした。

 

 

静かに生まれ、

小さな声でか弱く泣いたかと思うと

まだお腹の中にいると思っているんじゃないかと思うほど

静かにスヤスヤ気持ちよさそうに

私の胸で穏やかに眠る我が子。

 

 

「育てやすい赤ちゃんになりそうだね~」

とまで助産師さんに言われ、

 

寝てばかりの手のかからない

眠り姫のおかげで

穏やかなスタートとなると思いきや、

 

出産してアドレナリンが大放出の私は

ほとんど夜眠れず・・・えーん

 

アドレナリンの分泌が落ち着いても、

大部屋だった私は、

他の赤ちゃんの夜泣きで眠れず

入院中はほぼ眠れずに過ごしました笑い泣き

 

(基本的に夜は母子分離のクリニックだったのですが、

夜勤の看護師(助産師さんかな?)によっては

母子同室になることがありました。)

 

 

寝てばかりいる眠り姫ちゃんは

本当に寝てばかりなんです。

 

そして

ほっとんど泣かない

 

一見、すごい良いじゃん!!

と思いますよね???

 

 

ところが、

 

泣かないということは、

わからないんですガーン

おむつ替えと授乳のタイミングがアセアセアセアセアセアセ

 

なので、

時間で授乳をするようにと

助産師さんからアドバイスを頂き、

そうすることに。

 

授乳をしたある日の出来事を

今でも覚えています。

 

時間になったので、授乳をし始めた私。

 

まず、

寝ているのを

起こすところから

始まります。

 

乳首をくわえさせます。

 

その間も眠りそうになるので、

懸命に起こします。

 

おそらく30分程授乳したんだと思います。

 

入院中は、

どのくらい母乳を飲んだかわかるように

授乳前と後で赤ちゃんの体重を計るのですが、

(ちなみに体重計の前にみんなが記入できる記録簿が置いてあります。)

 

私もいつものように

体重を計りました。

 

すると・・・

 

全く体重が増えていないのです。

 

え?

 

ただ乳首をくわえていただけ?

 

あの時間はなんだったの?

 

虚しくなって、

馬鹿らしくなって、

体重計の前にある記録簿の記入を

横線で消しました。。。

 

 

心配事は

母乳を飲まない以外にもありました。

 

それは、

体温が低くなってしまったこと。

 

ある日、

看護師さんが

「体温が低かったから」と

我が子に湯たんぽを持ってきてくれました。

 

その場では普通に

「ありがとうございます」と

返答したものの、

あとで一人(正確には私と赤ちゃんの二人きり)になって

「もしかして、低体温で死んじゃうの!?ガーン

せっかく生まれたのに、

どうしよう・・・と

 

本当に焦りました。

 

これがあってから、

退院してからもしばらくは

心配で厚着をさせていました。

(友達から厚着を注意されたこともありましたタラー

 

 

そして、

 

退院してからも

眠り姫と授乳の格闘は続きました。

 

夜中も3時間ごとに

起こして授乳をしてね

と言われ、

 

眠っている我が子を

必死に起こしますが、

 

全く起きてくれず、

 

それでも必死で授乳していました。

 

でも、

全然飲んでくれない。。。

 

日中もあまり飲んでくれない。。。

 

食欲どうなってんの?

 

飲まないでも大丈夫なの?

 

どうしたらいいの・・・?

 

時々、産院の母乳外来に行っては、

「もっと授乳回数を増やして」

と言われ、

 

母は頑張るものの、

余り飲んでくれない眠り姫。

 

どうすればいいのか

授乳について本当に

いつもいつも悩んでいました。

 

 

ありがたいことに

母乳がよく出たので、

助産師さんには

「完母(完全母乳)でね!」

と言われていたので、

その言葉をすっかり鵜呑みにし、

(鵜呑みというか信じてそれに従っていました。)

 

退院後はミルクは与えず、

完母で育てていました。

 

 

そして、

一ヶ月健診の日。

 

産院では受けられなかったので、

近くの小児科に行きました。

 

 

そこで、

 

体重が増えていません。

ミルクも足して、

また2週間後に来てください。」

 

と言われました。

 

体重が増えていなくて、

ショックで、ものすごく心配でした。

 

 

 

完全母乳と言う助産師さん

ミルクを足してという医師

 

どうしたらいいのか本当にわからなくて、

でも

このままじゃダメだと

ミルクを足すことにしました。

 

 

低体重で生まれたため、

県の保健師さんからTEL訪問があり、

その時に相談したら、

 

「あなたがどうしたいかじゃないですか?」

冷たくあしらわれ、、、

 

電話を切ったあと、

なんだか悲しくなって泣きました。

 

 

でも、確かに

「私がどうしたいか」がなくて、

助産師さんの「完母」の言葉の呪縛にかかっていたのかも。。

 

 

市の保健師さんが自宅に訪問してくれた時も

最後には泣いてしまいましたね。

 

悩みを打ち明けたら、

親身になってくださり、

 

なんだか吹っ切れて、

 

それからは、

がんがんミルクもあげました。

 

それから、

体重も徐々に増え、

 

しばらくすると

上手に母乳も飲めるようになってくれました。

 

 

吸う力が弱い赤ちゃんにとって、

母乳よりも

哺乳瓶の方が飲みやすいということを

後から知りました。

 

それを知らず、

「母乳よりミルクかよえーん」って

落ち込んで

投げやりになったり、

泣いたりした時もありました。

 

 

その後の離乳食も大変だったので、

食には本当に悩まされました。

 

 

そして、

その後、

我が子の発達の遅さが

浮き彫りになっていくのですが、

 

この生後1ヶ月の間、

母乳が足りなくて、

栄養が足りなかったせいで

 

発達が遅れてしまったのかもしれない

自分を責める日々が続きます。

 

こんにちはおすましペガサス

ブログを見てくださりありがとうございます乙女のトキメキ

 

生まれた時のことなどを

書こうと思います。

 

我が子を妊娠中、

つわりはまったくと言っていいほど無く、

大変ラッキーなことに

恵まれたHAPPYなマタニティライフを

過ごしていました。

 

つわりが重い友人の話なども聞いたこともあり、

妊娠というのは、

本当に様々で、十人十色だと感じています。

 

お腹の子と、つわりの関係はわかりませんが、

 

つわりが皆無だった私は

赤ちゃんの難病が後に見つかり、

 

つわりが重かった友人は

かたや普通の元気な赤ちゃんだったり、

かたや食物アレルギーが重度な赤ちゃんだったり・・・。

 

 

妊娠後期に

切迫早産の診断を受けましたが、

予定日を過ぎても生まれる気配がなく、

 

計画分娩入院をして、

陣痛促進剤(誘発剤?)を使用して、

 

「まだまだ生まれそうにないね~」

なんて助産師さんに言われるも・・・

 

約2時間後に破水、

 

破水したら早かったです。

 

すぐに子宮口全開

(さすが、切迫早産(子宮口が開いている)と診断されただけありますねびっくりアセアセ

 

破水から1時間半後くらいに

我が子が誕生しました。

 

私は、小さい頃から、

「産むのって、ものすごく痛いんでしょ!?アセアセ

赤ちゃんのあんな大きな頭が出て来るなんて、

あり得ないアセアセ

 

と、

 

出産が本当に恐怖で恐怖で仕方がなかったタイプでして、

 

ありがたいことに

妊娠中が本当に快適だったので、

このままずっとお腹の中にいてくれないかなと

本気で思ったほどタラー

 

しかし、

 

案ずるより産むが易し

 

とはまさにこのことだと

実感した

スーパー安産でした。

 

あんなに出産にビビっていた私が

 

産めた。

 

しかも

スーパー安産。

 

これは、

我が子がお腹の中から

上手に出てきてくれたおかげだと思っています。

 

生まれる瞬間から

なんて親孝行な子だ乙女のトキメキ

我が子には本気で感謝しています笑い泣き

 

生まれてきた我が子に

「よく頑張ったね」と

声をかけた私に、

 

医師は

「あなたが頑張ったんでしょう」と

言ってくださいましたが、

 

出産の仕組みを

母親学級で教えてもらい、

母親となる私だけではなく、

赤ちゃんも頑張って外に出ようとしているんだと

教わり、

 

母と子

お互いが必死に頑張って生まれてくる。

 

まさに、共同作業なんだと感じました。

 

 

 

生まれた瞬間

 

今まで感じたことのない

 

幸福感ハート

感動乙女のトキメキ

 

言葉になりません。

 

 

これから出産を控えてらっしゃる

マタニティの皆さん。

 

案ずるより産むが易し

 

出産は十人十色です。

 

何日もかかって出産するケースや

緊急帝王切開などになる場合もあります。

 

(よく、帝王切開だったことをネガティブに

感じていらっしゃる方がいらっしゃいますが、

私は、帝王切開で出産した方々を

ものすごく尊敬しています。

自らのお腹を切って大事な命を産む。

手術に対してものすごくビビりな私からすると

尊敬以外の何物でもありませんし、

産後の回復もものすごく大変だと思います。

もし、気にしていらっしゃる方がいたなら、

胸を張ってほしいと切に思っています。)

 

出産は想定外のことも起こりますが、

 

決して焦らないで、

 

自分を責めないで、

 

医師や助産師、お腹の中の赤ちゃんと自分を信じて

 

出産 頑張ってくださいねハート

 


 

今回は難病とはあまり関係のない内容になってしまいましたが、

 

(しかもすごい長文になってしまいましたアセアセ

 

 

まずは、

これから出産を控えている方への

エールということで、

お許しください。

 

次回は、

我が子がどんな赤ちゃんだったかを

お伝えできたらと思います。

 

 

 

 

 

 

はじめましておすましペガサス

 

ひょんなことから我が子の病気がわかり、

そして、

まさかの難病が判明し、

病気発覚から

怒涛の2年が過ぎました。

 

 

ちょうど1年前の今日、

我が子は

生体肝移植手術を受けました。

 

ハート移植後初のファーストバースデーハート

 

(「初」と「ファースト」被ってますが 笑 なぜかこの言い回しが私にはしっくりくるのです)

 

「今頃手術室に向かったなぁ」とか

 

「そろそろドナーの夫と面会したなぁ」とか

 

「あと1時間で我が子の肝臓をみせてもらったな」とか。

 

 

この記事を書いている今も

 

「あと15分後に手術が終わるなぁ」とか

 

「我が子に会えたのは

あと1時間後だったなぁ」とか・・・

 

色々と思い返しながら、

 

第二の誕生日のように

今日1日を感じていました。

 

 

あっという間に1年が経ちました。

 

この1年、本当に早かったです。

 

 

今こうして笑顔の我が子と一緒に過ごせること。

 

移植手術が決まったあの頃の

1年前には想像できていなかった。

 

 

私たち家族に

関わってくださった

支えてくださった

全ての方々に心から感謝しています乙女のトキメキ

 

 

我が子よ。本当によく頑張った乙女のトキメキ

大きなことを乗り越え、

今も色々なことを頑張っている

我が子を心から尊敬&誇りに思います。

 

 

そして、

ドナーになった旦那さんも

本当にありがとうハート

 

 

元気で笑顔の我が子を見ていると

移植手術したなんて未だに信じられません。

 

 

初めてのことばかりで不安だった日々。

 

疑念と葛藤葛藤の日々。

 

 

情報や体験談などを聞きたいと思っても

周りに移植を受けた方はそうそう居るわけもなく、

 

途方に暮れていた私でしたが、

 

こちらのアメブロで同じような境遇の方たちの

ブログを密かに拝見させていただき、

勇気をもらいました。

 

みなさんありがとうございます乙女のトキメキ

 

私もこの希少な体験を

ブログに残せたらと思い、

少しでも誰かのお役に立てればと思い、

少しづつですが、

書いていきたいと思います。

 

 

そして、

こどもと同じ病気を持つ方とも

少しでも共有できたらいいなとも

思っています。

 

よろしくお願いします乙女のトキメキ