肺移植した人とかは知らないと思いますが
骨髄移植した人は「LTFU外来」を年に1〜2回受診します。
看護師さんと普段生活していて困ってる事や悩みなどを相談して
その後に主治医じゃない医師に経過を見てもらって治療の方向性が間違ってないか診察してもらいます。
その時に主治医に言えない事を相談しても良いですね。
コロナで4年ほどLTFUをしてなかったので久しぶりでした。
LTFUの医師も指定して今のgvhdの治療について相談しました。
ジャカビかイブルチニブのどちらか良いのかという事を質問しました。
その後自分で調べたらまた慢性gvhdに効果のある新薬が承認されてました。
「レズロック」数年前に北大を軸に治験をしてたみたいですね。
肺移植もLTFU外来があっても良いんじゃないかなと思います。
