脳腫瘍 20240330 | 元気な障害者

元気な障害者

2004年発症。当初はうつ病の診断。転院を繰り返し、発症から10年目で初めて双極性障害という言葉を知りました。休職、復職後、2016年3月に定年退職。2017年7月から障害者枠のパート勤務。
病気のことだけでなく、日々感じたことを書いています。

身近に親身になって聴いてもらえる人がいないので、ここに吐き出すことにします。

 

実は、先月初めに脳腫瘍が見つかりました。

このMRI写真にも表れている通り、脳の中央に3.5センチほどの大きさの腫瘍があります。

良性とのことなので、ひとまず胸をなで下ろしています。

 

(上の二つの黒丸が眼で、真ん中の白いものが腫瘍です)

 

この腫瘍が三叉神経痛(さんさしんけいつう)というものを引き起こしています。

あるサイトにこんな記述があります。

 

『三叉神経痛自体は直接命にかかわるものではありませんが、「この世で感じる最もひどい痛み」ともいわれており、苦痛に耐えきれず自殺する人もいるほどです。』

 

この記述の通りで、それはそれはものすごい痛みを耳の下から頬にかけて感じます。

周囲に人がいようが、どんな場所であろうが、しゃがみ込んで唸ってしまいます。

今は薬でなんとか抑えていますが、それでも不定期に激しい痛みに襲われます。

一旦この痛みがやってくると舌を少し動かすだけで激痛を感じるので、話すことも食べることもできません。

ですので、食事は具の入っていないスープをそーっとそーっと飲むのがやっとです。

ヨーグルトやプリンなら、と思いましたが、ダメでした。

飲み込むためにわずかですが舌を使わなくてはならないからです。

こんな状態なので、あまり食欲がありません。

食べるのが嫌なので、食欲もわかないのでしょう。

 

仕事には行っていますが、痛みが出たときには筆談をしています。

一昨日と昨日は、大雨(低気圧)が影響していたのでしょう、あまりの痛さに仕事に集中できず、早退し、休みました。

じっとしていれば痛みが来ないということではないのですが、つまらないミスをしてしまいそうなので、そうしました。

 

このままというわけにはゆかないので、摘出手術を受けることにしています。

ただ、この手術の専門医の日程が詰まっており、当初8月末ということになりました。

しかし、あまりに痛みがひどいので頼み込んで6月で調整してもらっています。

まだ確定していませんが、それでも6月までの3ヶ月間をこの状態で過ごすのはとても辛いです。

 

これまで約20年間、精神病に散々悩まされ、それがやっと完治に近い状態になって、落ち着いて余生を過ごせると思ったのに、今度は脳腫瘍。

そんなに悪いことをした覚えはないのに。

 

また、手術そのものも不安です。

脳の真ん中にあるので、そこには視神経などさまざまな神経が通っています。

腫瘍の摘出ができても、何が起こるか分かりません。

 

先日、CTスキャンを撮りました。

するとそこには何も映っていませんでした。

MRI写真にははっきりと大きな腫瘍が映っているのにCTでは映らない。

これだけの痛みが続いているのですから、消えてなくなったわけではありません。

主治医も不思議がって、他の医師を呼んできて二人で画像を見ながら話し合っていましたが、それが何かという結論は出ずじまい。

「変わり種です」と言われただけでした。

ただでさえ脳の中央で「難しい手術になります」と言われているのに「変わり種」とは。

 

この痛みは耐え難いですが、手術の後遺症で体のどこかが不自由になるのはもっと嫌です。

そのような障害を抱えている方々には失礼ですが、視覚障害や半身麻痺になって生きたくはありません。

 

もちろん、8月まで予定が詰まっているほどの主治医ですから、信頼はしています。

 

しかし、脳のことですから、それまでに何も起こることはないのだろうか。

あんなに大きな塊が脳の中にあって、この痛みだけで済むのだろうか。

脳の中の血管を圧迫するようなことはないのだろうか。

生活上の禁止事項はないと言われていますが、体を動かすようなことをしても大丈夫なのだろうか。

 

6月、あるいは、8月まで、痛みと不安を抱えての生活。

それだけでも自殺したくなるような思いです。