治療方針 | 大切な子供たちへ

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絶対守ってあげたかった子供の笑顔、守り切れなかった。。。。ごめんね。ママも一緒に連れて行ってほしかった。




8月3日の手術以降、8月7日には初シャワー、まだ点滴の針も刺したままだし、傷を綺麗にするという事で、頭は看護師さん、身体は私が。
まだ小6だったからよかったけど、今なら看護師さん(女性)に洗ってもらうの恥ずかしがってNGかな。
9日には点滴も全部終了で点滴針もはずし、10日からはリハビリ開始。
11日には抜糸(ホチキスです)

8月10日にでた病理結果から決まった治療方針の説明が11日の夜にありました。

★8月13日よりテモダール服用
入院中は80mgで42日間毎日服用
夜は9時以降は水分のみ、朝5時に吐き気止め、6時にテモダールと看護師さんが持ってきてくれるので、私は毎日4時半起きです。看護師さんが来た時に寝てるわけにはいかない~、緊張でした<(`^´)>

テモダール服用が始まったのと同時に、楽しかった真夜中のパーティもお終いです。
手術後~退院まで個室だったので、パーティは終わっても、寝れない夜のおしゃべりはずっと続いて楽しかったけど(^◇^)

そして
★8月13日より放射線治療
60Gryを30回に分けて、土日、祝日はお休みです。

8月12日にはマスク作りと、放射線科の先生(この時一回しかお会いしてませんが~)からのお話し。
実は脳へのダメージを考えて陽子線(当時自費診療、2016、4月から小児がんには保険適用になったはず)が頭の隅にあって、放射線外来のところにも「陽子線希望の方はご相談ください」とポスターも貼っていたので、先生に言ってみましたが・・・・「どうしますか~、そっち希望ならこちらの治療は中止しますが~」
ちょっと患者の立場から想像していたのが、「では、福島の病院に連絡しますね!テキパキ!!!」「明日行ってください!?」みたいな展開なのかなぁ~?だったのですが。
どちらかというと、じゃ、紹介状書きますから、そっちに連絡して行ってください・・・・みたいな感じだったので、それでは福島でのセカンドオピニオン、それから予約しての陽子線では、進行の速いと言われるこの病気では間に合わない!!あまり考える時間もなく直感で地元での放射線治療を選びました。。。。。もし、陽子線を行っている病院が近くにあれば、状況は変わっていたかも知れませんが、たぶん、この選択は間違っていないと思っています。

そんなわけで、地元での手術、テモダールと放射線治療を選択したので、グリオーマの標準治療の王道を進むこととなりました。。。。。。

そんな中で、「週末は外泊してお家で過ごしてもいいですし~」との主治医の先生のお言葉には甘えさせていただき、金曜日は午前でリハビリ、放射線治療が終わるので昼前に帰宅~、日曜日の20時ごろ病院へ戻る生活を送らせていただきました(テモダールは休めないので自宅で服用です)
\(^o^)/

それと同時に、標準治療以外で何かできることはないか、いろいろ問い合わせしてみたりしていたのですが・・・・・・・それはまた後で。