クローン病では、脂肪の摂取量が１日３０ｇ以下、できれば２０ｇ以下が栄養療法の目安となります。
平均的な人の脂肪摂取量は１日６０ｇらしいですが、３０ｇ以下で再発率５０％、２０ｇ以下で１４％なので、
２０ｇ以下を目指しています。
２０ｇ以下はかなり厳しく、
牛肉、豚肉、揚げ物なんかは、絶対食べれませんので、外食が難しくなります
したがって料理スキルを向上させる必要があります。
そういうわけで、料理教室の門をたたきました。
今日は、定番中の定番ということで、下の写真のような料理を習いました。
ぶっちゃけ、仕事が終わった後に料理するのは疲れます
でもまぁ、健康のために、というか小腸を切り取る羽目にならないよう、料理が息をするくらい
簡単に感じられるよう、スキルアップに努めようと思います。
以前の記事 でふれましたが、小腸端部が狭窄しているため、内視鏡カプセルが小腸内に停留しました。
それを取り除くために、口から内視鏡を入れたのですが、届きませんでした。
そのため、肛門から内視鏡を入れて、狭窄部をバルーンで膨らませるという手術をすることになりました。
担当医師に、
「炎症がジュクジュクしてて、拡張術ができる状態で取り出せないのが不安です。」といったら
「私も不安です。」
という答えが返ってきました。まじで不安でした
今回の手術は、なんと１週間も入院をすることになりました。
結果は、不安が的中し、狭窄部が炎症で腫れているため狭窄しているという状態でした。
よって、狭窄部を拡張すると、腫れた部分がビリっとなるおそれがあるため、拡張術は行えませんでした。
しかし、不幸中の幸いで、内視鏡カプセル自体は自然にとれていました。
そいういえば、排便中に違和感を感じたことがあったような・・・
事前に確認しろよ！と心の中で思いましたが、大腸には異常がないということが判ったのでよしとしました。
それにしても肛門からの内視鏡は、事前に下剤を飲んで大腸をきれいにしないといけないので、
苦しかったです
でも、麻酔はフワフワして気持ちよかったです
ダブルバルーン小腸内視鏡をしてクローン病だろうとなった日に、
ペンタサという薬を処方されました。
食事ごとに５００ｍｇ×２錠を飲みます。けっこう大きくてオェってなります
外観は下の画像の通りです。
飲み始めて１週間くらいで、症状は６，７割くらいに軽減されました。
あと、悪夢を見て寝汗ビッショリという病状も治りました。
いやぁ、安眠できるって素晴らしい
といいつつ、ペンタサだけでは症状は収まらず、
他の薬を投与することになりました
○今日の体調・・・下痢×５、腹痛微、３６．８℃、風邪
小腸内視鏡カプセルでの検査の結果、クローン病が強く疑われるということで、
確定診断のために、口から小腸ダブルバルーン内視鏡を入れて検査することになりました。
検査では麻酔をかけるため、１泊２日の入院となりました。
入院は４月以降となったため、転勤先の職場で事情を説明しました。
検査結果は、やはりクローン病ということですが、生体検査をしないと診断をくだせないということでした。
小腸内視鏡カプセルは、小腸の末端部に停留しており、ダブルバルーン内視鏡がたわず、とれなかったということでした。
そのため、後日肛門からダブルバルーン内視鏡を入れて、取り出すことになりました。
クローン病の診断が降りる前ですが、ペンタサという小腸の炎症を抑える薬を処方してもらいました。
ちなみに、肛門からダブルバルーン内視鏡を入れても、狭窄部分がバンバン炎症していたら、
広げるときにビリっとなり、出血するおそれがあるため、小腸内視鏡カプセルを取り出せないとのこと・・・。
すごく不安な気持ちになりました
○今日の体調・・・下痢×５、腹痛微、３６．６℃、風邪
国立病院では、まず最初に小腸内視鏡カプセルで検査を行いました。
ダブルバルーン内視鏡を口や肛門から入れてする検査は、麻酔をかけるため、改めて入院の必要があったからです。
小腸内視鏡カプセルでの検査は即日開始できました。
直径１１ｍｍ、長さ２６mmで、それを飲み込むのですが、これがまた一苦労で
オェェとなりながら、どうにか飲み込みました
小腸内視鏡カプセルで１３時間にわたり、画像を撮り、無線で腰につけた機器に送信するというものですが、
機器が結構大きく、なにかと邪魔でした・・・。
次の日の朝に機器を病院に渡して、数日後に解析結果を聞きにいきました。
結果は、クローン病が強く疑われるということで、後日、ダブルバルーン内視鏡を口から入れて検査することになりました。
しかも、小腸がクローン病により狭窄しており、内視鏡カプセルが停留していました。
後日ダブルバルーン内視鏡で取ることができれば、いいのですが、最悪手術で取り出さなければ行けないと言うことでした
覚悟していたと言え、やはりクローン病であったという事実はショックでした。
ちなみに小腸内視鏡カプセルが実用化されたのが1年半くらい前です。
もっと早く実用化されていれば、苦しむ期間も短くて済んだでしょう。
○今日の体調・・・下痢×５、腹痛低、３７．０℃、風邪
小腸クローン病が判明するまで、最初に病院に行ってから４年近くかかりました(;^_^A
最初から、小腸内視鏡を入れておけば、小腸クローン病だと判っていたと思います。
しかし、仕事が忙しい中、大きな病院に行って、小腸内視鏡を受けるというのも敷居が高いものです。
そういう訳で、大腸内視鏡や胃カメラで異常がなかったため、過敏性腸症候群と判断し、
心療内科を訪れ、２年ほど薬物療法を行っていました。
そんな中、イリボーという過敏性腸症候群の特効薬を知り、それを処方してくれるということで、
胃腸科に病院を変えました。
胃腸科に行って２年目から最近までの１年で、総たんぱく質が６あったのが、５をきったため 、かかりつけの胃腸科の先生が、
これは小腸クローン病の可能性がありますといい、大きな病院での検査をすすめてきました。
転勤で忙しい部署に行くことが予想されていたため、栄養失調で立っているだけでつらい状態をどうにかしないといけないと思い、
国立病院で小腸の検査を受けることにしました。
すると小腸クローン病だと判ったのですが、これまた敷居の高い検査でした・・・。
初めましてm(_ _)m
ブログを訪問してくださり、ありがとうございます
２０代序盤から下痢、腹痛に悩まされてきました
この度、その原因が小腸クローン病だということが判明しました
これから、おそらく一生にわたりクローン君とは付き合っていくことになりそうです。
病状の記録と気晴らしにブログに経過を綴っていきたいと思います。
お時間のあるときにちょくちょく見てください。
コメントももらえるとうれしいです。
よろしくお願いします。
