実家の父親の介護が始まりました
（自分の記録として書いています）
父がigG4（アイジージーフォー）と診断されたのは３年程前だったかな
マラソンやゴルフが趣味だった父親が
走ることや歩くことがしんどくなったと言って
肺が苦しい
呼吸しにくい、と言っていた
ずっと続くので何かおかしいと思い
肺炎でも患ったのだろうと
病院に行ったところ、診断された病名だ
igG4? 何のこっちゃ？
igG4とは、免疫系異常の難病指定にされている病気らしい
自分の免疫が自分の体の臓器を傷つける免疫異常
これが難病指定になっている病気だった
原因はおろか
治療法も治療薬もない
というわけで、難病指定だそうである
とりあえず、治療にはステロイドを投与するのだけれど
最初に診断された時はそこまで悪くなっていなかったので
様子見ということになっていた
定期的に病院に行って、igG4の数値を見てもらっていたらしい
その頃、私はまだ茅ヶ崎にいたし
ベーグル屋も忙しかったので
最初に診断された頃のことはあまり覚えていない
ただ、母親が
「なんか、おとうさん、変な病気になってな。
原因不明らしいんやわ。
治療法もないらしくて、だんだん悪くなっていくねんて」
と話していた
母親自体もよく分からないらしく
そりゃそうよね、お医者様が原因解明できてない病気を
母親がわかるはずもなく
私もいまだによく分かっていない
とにかくigG4と診断され、肺の機能が弱っていくのだと知ったのは随分前
それから、２年くらいは薬も飲まずだったけれど
やっぱり段々と苦しくなっていったみたいで
遠出は出来ない、長い階段なども上がれなくなってきて
すぐに休憩して
「しんどい、しんどい」というようになってしまった
主治医からは「そろそろステロイド飲みましょうか」
と言われていたのだけれど
ずっと嫌だと言っていた父親
ステロイドの副作用が怖かったからだ
とうとうそんな事も言ってられなくなり
ステロイドを飲み始めることに
肺は少し楽になったようだったけれど
副作用が見事に出てきた
顔がパンパンに腫れてきたのだ
それでも、ずっと飲み続けていると１年くらいしたら
その顔の腫れも引いてきた
代わりにあまり、ステロイドも効果を出していないような感じにもなってきた
先生からは「酸素吸入の機械を入れましょう」って言われて
それも嫌だと言っていたけれど
今年の４月に
「やっぱり酸素入れるわ」と言い出した
かなり苦しくなってきたらしい
明らかに元気もなくなってきたし
というわけで、５月には検査入院で１週間入院して
酸素濃縮装置を入れてもらった
同時に先生に難病指定の診断書を書いてもらった
難病指定の認定が下りると、医療費が上限で１万円になるらしい
父親は１割負担だったから、今までも
そんなに治療費がかかっていなかったように思うけれど
それでも入院するたびに何万円にもなっていたから
今後より医療費がかかると先生が判断して
手続きを進めてくれた
ありがたい
この時私は、酸素の吸引を始めればきっと父は楽になって
ちょっとならドライブに行ったり、散歩を楽しめるようになるのではないかと思っていた
でも、そうではなかったのです
酸素を入れても
「あまり楽にならない」と言っていた父
とても息が苦しそう
介護ベッドも借りて、隣に濃縮酸素の機械を置き
いつでも吸えるようにしてもらったけれど
やっぱり、肺自体が悪いのできちんと酸素を吸い込むことが出来ないのだと思う
酸素を吸い込むことが出来ないので
自分の体全体に酸素を送りこむことができず
急激に色んなところが弱ってきてしまった
２週間ほど前まで、自力でトイレにも行けていたのに
足の力が弱ってしまって歩くことが難しくなってしまった
この病気になってから２０キロ以上も痩せてしまった事もげんいんかと思う
筋力がすっかり落ちてしまった
夜中に何度も自分でトイレに行こうとして、その度に転倒
腕やら顔やらを打ち、血だらけに
そうこうしているうちに、認知が進み
今では昼と夜が逆転されて
昼間は寝て、
夜に叫ぶという悪循環
ろれつも回らなくなって、ほとんど何を話しているのか分からなくなってきてしまった
それでも、父親のおむつを変えたり
ご飯を食べさせたりしている時に
「とっちゃん、ごめんな。
とっちゃんにこんなことさせて情けない。
ありがとう」
などと話す父を見て、何だか切なくなってくる
あの元気なおとうさんがという気持ちと
おとうさんを介護しているという現実と
複雑な気持ちになるのです
しっかり認識出来ている時は昼間が多く、
夜になると訳の分からないことを言い出す
介護の本を読んでみると、そういう状態になる人が多いのですね
私は仕事に行く日もあるのでずっと家にいるわけではなく
母親が日中はほとんど面倒を見ているのだけれど
かなり疲れてきている様子
ケアマネージャーさんがついているので
今後の相談はケアマネさんとするけれど
まだ介護認定が下りていないので、
どこまでサービスが受けられるかは不明
認定が下りるのを見越して週に２日看護師さんを
手配してくれたケアマネさん
それでも詳細に今後どこまで出来るかは
介護認定が下りてみないと分からない
介護認定って１ヶ月くらいかかるのね！
うちの父親はあっという間に具合が悪くなってしまったし、
最初に面談に来てもらった時から、１週間くらいで
どんどん認知が進んでしまったから
本当に早く、介護認定が下りてサポートを受けられないと
困ってしまうのだ
私が実家に戻ってきた３月には
ここまで父親が一気に悪くなるとは思っていなかった
今思えば、父親の介護をするためにも実家に帰ってくるようになっていたのかもしれない
周りの方々も、
「娘さんがいらっしゃるから、お母さん助かりますね。
良かったですね。」って言われるので
きっと、そういう運命だったのだと思う
旦那があっという間にこの世を去ってしまって
介護をすることもなかったから
その代わりにおとうさんを介護するようになっていたのかな
親の介護は、きっとこれから
私たち（４９歳）の年代が経験する道
課題になると思う
私の介護はまだ始まったところだけれど
出来るだけ、周りのサポートを得ながら
母と私の生活を守りながら、やっていくつもり
父のベッドに座り、父を見守るとら君↓
こういうときに、癒しの存在がいるっていいなあ
今後、父の病気は良くなることがないけれど
父のことを記憶しておくために
介護記録を書いていく
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